手術(shù)治療罕見巨指巨肢農(nóng)婦有望恢復(fù)勞動(dòng)能力

手術(shù)治療罕見巨指巨肢農(nóng)婦有望恢復(fù)勞動(dòng)能力

本報(bào)訊（記者閻紅）日前，沈陽(yáng)醫(yī)學(xué)院附屬中心醫(yī)院手外三科成功地為一國(guó)內(nèi)罕見的巨指、巨肢患者施行了手術(shù)，使其有望重新恢復(fù)勞動(dòng)能力。

這名姓許的患者，今年32歲，是沈陽(yáng)新民市于家窩棚鄉(xiāng)大漢屯村的普通農(nóng)婦。前幾年，許女士右手大拇指長(zhǎng)出了一個(gè)小瘤，此后患病的右手大拇指很快不斷變粗變長(zhǎng)，不久前已變成常人手腕粗細(xì)，僅一個(gè)手指，就有巴掌大小。不僅如此，右臂也因?yàn)槔w維瘤變得臂粗如腿。8月28日，許女士慕名來到沈陽(yáng)醫(yī)學(xué)院附屬中心醫(yī)院。經(jīng)確診，她患的是巨肢巨指癥（巨大神經(jīng)纖維瘤）。據(jù)介紹，在該院手外科創(chuàng)立27年以來，首次接觸到像許女士這樣的病人，患者右臂正中神經(jīng)，已增生到了水蘿卜一般粗，而正常人的正中神經(jīng)只有筷子粗細(xì)。由于這條神經(jīng)的營(yíng)養(yǎng)過剩，造成這條神經(jīng)所控制的手指及手臂變得巨大無比。因此在手術(shù)中，醫(yī)生們將許女士的正中神經(jīng)切掉4／5，留下1／5，將臂上的多余的纖維瘤摘除。原本被撐大的皮膚，在胳膊變細(xì)后，也是多余的，因此也要切掉，使之與手術(shù)后的手臂相一致。為此手外三科主任田立杰等專家為患者制訂了縝密的手術(shù)方案。

9月1日8時(shí)20分，許女士被護(hù)士們推進(jìn)手術(shù)室，醫(yī)生們將其近15公斤的巨臂拉起，護(hù)士們用碘酒為其巨指、巨肢消毒，麻醉師開始工作。9時(shí)22分，田立杰主任開始手術(shù)。10分鐘后，連累了許女士6年之久的巨指終于被醫(yī)生們割下。隨后，醫(yī)生們開始將許女士嚴(yán)重畸形彎曲的食指打開。12時(shí)許，醫(yī)生們開始按事先劃好的線路，切開許女士的巨肢皮膚。醫(yī)生們小心地將纖維瘤從皮膚、肌肉上剝離。2個(gè)小時(shí)后，患者許女士胳膊的皮膚被醫(yī)生們割開，約5公斤重的纖維瘤從她的胳膊中被摘除。14時(shí)20分，醫(yī)生們開始了本次手術(shù)最關(guān)鍵的一部分工作：分離患者臂部肌肉里正中神經(jīng)，留下其中的兩束，維持正常的正中神經(jīng)功能。

16時(shí)22分，許女士被護(hù)士們推出手術(shù)室，手術(shù)成功結(jié)束。目前，患者恢復(fù)良好。

工傷假期滿兩年了，后期還需要做手術(shù)治療，現(xiàn)在還沒有做勞動(dòng)能力鑒定！請(qǐng)問還可以延遲時(shí)間做勞動(dòng)能力鑒定

1.現(xiàn)行的《工傷保險(xiǎn)條例》及《工傷職工勞動(dòng)能力鑒定管理辦法》對(duì)勞動(dòng)能力鑒定（工傷傷殘等級(jí)鑒定）并沒有明確的時(shí)間上的規(guī)定。

2.根據(jù)《工傷保險(xiǎn)條例》第二十一條規(guī)定，職工發(fā)生工傷，經(jīng)治療傷情相對(duì)穩(wěn)定后存在殘疾、影響勞動(dòng)能力的，應(yīng)當(dāng)進(jìn)行勞動(dòng)能力鑒定。
3.工傷職工需要等傷情穩(wěn)定后可以申請(qǐng)勞動(dòng)能力鑒定，鑒定工傷等級(jí)。如果體內(nèi)有鋼釘、鋼板一類的內(nèi)固定器材的，需拆除后才可以做勞動(dòng)能力鑒定（除非醫(yī)生書面證明體內(nèi)的鋼釘、鋼板一類的內(nèi)固定器材不需要拆除，一直留著體內(nèi)的情況以外）。
4.根據(jù)《工傷職工勞動(dòng)能力鑒定管理辦法》第八條之規(guī)定，申請(qǐng)勞動(dòng)能力鑒定應(yīng)當(dāng)填寫勞動(dòng)能力鑒定申請(qǐng)表，并提交下列材料：
（一）《工傷認(rèn)定決定書》原件和復(fù)印件；
（二）有效的診斷證明、按照醫(yī)療機(jī)構(gòu)病歷管理有關(guān)規(guī)定復(fù)印或者復(fù)制的檢查、檢驗(yàn)報(bào)告等完整病歷材料；
（三）工傷職工的居民身份證或者社會(huì)保障卡等其他有效身份證明原件和復(fù)印件；
（四）勞動(dòng)能力鑒定委員會(huì)規(guī)定的其他材料。
5.因各地在具體操作上可能會(huì)存在差異，建議在辦理前撥打12333咨詢一下。

罕見病有什么表現(xiàn)？罕見病有哪些？

罕見病，是指盛行率低、少見的疾病，在美國(guó)罕見疾病組織所公布的罕見疾病高達(dá)一千種之多，在中國(guó)較為人熟知的罕見疾病包括：Fabry病、高雪氏病、黏多醣癥、苯酮尿癥、地中海貧血、成骨不成癥(俗稱玻璃娃娃)、高血氨癥、有機(jī)酸血癥、威爾森氏癥等等。

不同時(shí)間和地區(qū)，罕見病的界定標(biāo)準(zhǔn)會(huì)有所變化。艾滋病一度被定為罕見病。又如地中海貧血病，在北歐地區(qū)也曾被定為罕見病。現(xiàn)在這兩種疾病都已是常見病。

白化病，是由于不同基因的突變，導(dǎo)致黑色素或黑色素體生物合成缺陷，從而表現(xiàn)為皮膚、眼睛、毛發(fā)等色素缺乏的一種遺傳病癥。白化病患者的皮膚和毛發(fā)呈白化現(xiàn)象，易曬傷、大多有眼球震顫、怕光、低視力等現(xiàn)象，目前無有效的治療方法。

肢端肥大癥，是腦下垂體因增生或腫瘤而引起生長(zhǎng)激素分泌過多引起的皮膚及骨骼異常增生性疾病。未成年人發(fā)病引起巨人癥，成年人發(fā)病表現(xiàn)為皮膚彌漫性肥大增厚，面部皮膚紋理增粗，皺紋加深，鼻唇溝增寬，舌、嘴唇變厚。同時(shí)垂體腫瘤壓迫導(dǎo)致器官病變且惡性腫瘤發(fā)生率也會(huì)相應(yīng)增加，壽命縮短。發(fā)病率6~18人/百萬。

特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓病，是一種罕見的心血管病，發(fā)病率每年1~2人/百萬，女性發(fā)病率較高。60%的病人表現(xiàn)為呼吸困難、氣喘、胸痛等，病情嚴(yán)重的出現(xiàn)心包積液，導(dǎo)致右心衰竭，只能臥床不起?；颊咂骄挲g在30歲左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。

苯酮尿癥，缺乏丙酮酸羥化酶，苯丙氨酸只能靠轉(zhuǎn)氨生成苯丙酮酸，病人尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆積對(duì)神經(jīng)有毒害，使智力發(fā)育出現(xiàn)障礙。新生兒患病的機(jī)率約是5萬分之一，一年約有6~7個(gè)患有此種病癥的新生兒出生。

線粒體病，是由線粒體DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷導(dǎo)致了線粒體呼吸鏈上的功能蛋白或結(jié)構(gòu)蛋白發(fā)生改變，喪失了原有的功能，使能量合成受阻，從而出現(xiàn)一系列的癥狀，常見的有癲癇、偏頭痛、癡呆、偏盲、四肢酸痛且活動(dòng)后乏力明顯、視力下降、眼瞼下垂、神經(jīng)性耳聾以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白內(nèi)障等。

早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)是罕見病防治的最佳途徑。應(yīng)積極開展罕見病的宣傳及科學(xué)知識(shí)的普及，組織相關(guān)醫(yī)學(xué)培訓(xùn)，提高中國(guó)罕見病的發(fā)現(xiàn)和診斷水平，減少因誤診、漏診造成的疾病干預(yù)與治療時(shí)機(jī)的延誤。

罕見病常為先天性、慢性、消耗性疾病，疾病給患者和其家庭造成的痛苦巨大，罕見病患者和其家庭亟需社會(huì)給予生活、醫(yī)療、心理等多方面支持。

由于身有殘疾，罕見病患者在生活和就學(xué)、就業(yè)中常遭遇歧視現(xiàn)象，應(yīng)提倡更和諧的社會(huì)環(huán)境，使罕見病患者得到全社會(huì)的理解和關(guān)愛，并為罕見病患者入學(xué)、就業(yè)提供支持和幫助。

由于罕見病藥物研發(fā)費(fèi)用昂貴、風(fēng)險(xiǎn)巨大、市場(chǎng)需求量小，多數(shù)制藥企業(yè)不愿進(jìn)行開發(fā)，社會(huì)應(yīng)支持政府制定特殊的罕見病藥物研發(fā)激勵(lì)政策，促進(jìn)更多的罕見病獲得有效治療方法。

國(guó)際上僅有約1%的罕見病有特效的治療方法，而在中國(guó)注冊(cè)的罕見病藥物微乎其微。由于研發(fā)過程耗資巨大，罕見病的有效治療藥物價(jià)格昂貴，多數(shù)患者家庭無力支付。社會(huì)各界應(yīng)動(dòng)員起來，幫助政府制定行之有效的付費(fèi)機(jī)制，使罕見病患者獲得可持續(xù)的醫(yī)療保障。罕見疾病雖然罕見，但不一定就是不可救藥的病，事實(shí)上有許多罕見疾病是可以治療或控制的，若能早期發(fā)現(xiàn)，通過藥物治療、嚴(yán)格的飲食控制、或食用特殊配方的食品，都將得到很好的成效。

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