關(guān)注#2022年罕見(jiàn)病日#
每年2月的最后一天,是“世界罕見(jiàn)病日”。
事實(shí)上,罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn),雖說(shuō)每一種罕見(jiàn)病的患病人群并不算多,但這些罕見(jiàn)病總數(shù)加在一起,還是一個(gè)比較龐大的群體。
據(jù)世界衛(wèi)生組織估計(jì),目前全球已知罕見(jiàn)病大約有7000多種,患者已超過(guò)4億,其中有8成的都是因基因缺陷而導(dǎo)致。
而我國(guó)罕見(jiàn)病患者數(shù)量也不少,當(dāng)前數(shù)量已經(jīng)達(dá)到2000多萬(wàn)人。
罕見(jiàn)病,到底是什么?
我們?cè)谌粘I钪?,總是?tīng)到一些極具童話色彩的疾病名稱,比如漸凍人癥、瓷娃娃癥、睡美人綜合征、愛(ài)麗絲夢(mèng)游仙境癥、早衰癥、狼人癥等。
而事實(shí)上,這些美麗名字的背后,都意味著患者一來(lái)到這個(gè)世上注定“與眾不同”,病無(wú)所依、醫(yī)無(wú)所藥、藥無(wú)所保等處境,都讓他們不得不面對(duì)。
為何會(huì)出現(xiàn)這樣的處境呢?
由于罕見(jiàn)病進(jìn)展迅速,死亡率較高,只有不到10%的疾病能夠得到有效治療改善。截至目前為止,幾乎沒(méi)有任何一種罕見(jiàn)病能夠得到治愈。
而由于罕見(jiàn)病患者較少,其治療藥物價(jià)格也普遍較高,就比如戈謝?。ㄒ环N罕見(jiàn)的常染色體隱形遺傳?。?,患者每月需要注射2-3次藥物,而每支藥物價(jià)格達(dá)到23000元,且隨著體重搞得增加,劑量也有所增加,需終身服藥。
因此,這樣的疾病,對(duì)于一個(gè)普通家庭而言,是無(wú)法承受的重?fù)?dān)。
這些罕見(jiàn)病,到底是什么樣?
我們節(jié)選了一些具有一定代表性的疾病,通過(guò)這些內(nèi)容,能夠讓我們能夠得到罕見(jiàn)病的科學(xué)認(rèn)知:
讓更多的“孤兒藥”,能夠進(jìn)入醫(yī)保
據(jù)《2019年中國(guó)罕見(jiàn)病患者綜合社會(huì)調(diào)查報(bào)告》數(shù)據(jù)顯示:
大約有7成以上的醫(yī)生不了解罕見(jiàn)病的基礎(chǔ)治療,導(dǎo)致42%的罕見(jiàn)病患者被誤診、40%的罕見(jiàn)病患者確診時(shí)間長(zhǎng)達(dá)1年以上。
最關(guān)鍵是,目前我國(guó)罕見(jiàn)病治療藥物大部分都依賴于進(jìn)口,不僅價(jià)格無(wú)法承受之外,是否能買到也是一件問(wèn)題。
不過(guò)好在,隨著衛(wèi)健委以及全社會(huì)的關(guān)注,越來(lái)越多“孤兒藥”也進(jìn)入到國(guó)家醫(yī)保,一定程度上減少部分罕見(jiàn)家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
截至目前,已有60多種罕見(jiàn)病用藥已獲批上市、40多種罕見(jiàn)病藥物被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄........
新納入醫(yī)保的罕見(jiàn)病用藥中,有2個(gè)原是高值用藥,即所謂的“天價(jià)藥”。
相信隨著國(guó)家的努力,社會(huì)的支持,罕見(jiàn)病患兒家庭也不再是孤單作戰(zhàn)。
但我們也呼吁全社會(huì)關(guān)注罕見(jiàn)病,呼吁更多專業(yè)人士投身到相關(guān)研究以及藥物開(kāi)發(fā)、醫(yī)療與社會(huì)保障事業(yè)之中,讓“罕見(jiàn)”能夠被更多人“看見(jiàn)”!
本文地址:http://www.soujuw.cn/jiankang/142057.html.
聲明: 我們致力于保護(hù)作者版權(quán),注重分享,被刊用文章因無(wú)法核實(shí)真實(shí)出處,未能及時(shí)與作者取得聯(lián)系,或有版權(quán)異議的,請(qǐng)聯(lián)系管理員,我們會(huì)立即處理,本站部分文字與圖片資源來(lái)自于網(wǎng)絡(luò),轉(zhuǎn)載是出于傳遞更多信息之目的,若有來(lái)源標(biāo)注錯(cuò)誤或侵犯了您的合法權(quán)益,請(qǐng)立即通知我們(管理員郵箱:602607956@qq.com),情況屬實(shí),我們會(huì)第一時(shí)間予以刪除,并同時(shí)向您表示歉意,謝謝!