世界帕金森病日：兩百年令人心酸的顫抖

“抖什么抖，你得帕金森了?”

生活中常開的一句玩笑，其實說的是一個歷史悠久的疾病。從1817年發(fā)現(xiàn)至今，帕金森病今年已經(jīng)歷經(jīng)200年。很多人對一個片段仍然印象深刻，1996年亞特蘭大奧運會上，患帕金森病的拳王阿里全身從頭到手不住地顫抖，依然堅持緩慢地手擎火炬點燃奧運圣火，詮釋奧運精神。顫抖不是因為緊張，而是帕金森病。

但迄今為止，帕金森的病因仍不明確，難以治愈，人們對于帕金森病真正的了解依然非常少。

病例本上一個又一個問號

200年前，在一條英國倫敦街道上，一位名叫james parkinson的醫(yī)生，偶然發(fā)現(xiàn)一些人行走遲緩、步態(tài)異常，停下來手會震顫，當時他不知道將這歸于哪一類疾病，姑且稱為“震顫麻痹”。

后來，在parkinson醫(yī)生的研究基礎(chǔ)上，人們發(fā)現(xiàn)，震顫雖是這種疾病的主要表現(xiàn)，但卻不是診斷的必要條件，“震顫麻痹”被更名為帕金森病，并將每年4月11日定為世界帕金森病日，一系列藥物和外科治療手段也不斷被發(fā)現(xiàn)。

王先生是一名高級汽車工程師。71歲退休后依然守在工作崗位上給研究生帶課。2011年的一天，正在上課的王先生發(fā)現(xiàn)，握著激光筆的右手不自覺地抖了起來。隨后，手抖的情況愈發(fā)嚴重，直到影響了吃飯。飯菜想放到嘴里，卻灑在了嘴邊;想端起盛湯的碗，手卻突然無力，碗摔碎在了地上。王先生走進醫(yī)院，開始了漫漫求醫(yī)路，但醫(yī)生給的診斷書上，“特發(fā)性震顫”、“老年性震顫”、“腦血栓”……每個病名后面都打著問號。

“您的震顫我們沒有太多經(jīng)驗，也沒有對口的藥?！奔议T口的三甲醫(yī)院大夫建議去北京一家以神經(jīng)科知名的醫(yī)院就診。到了后卻又被建議去做另一項檢查。“我懷疑是帕金森病，但癥狀不明顯，建議去另一家醫(yī)院做帕金森實驗鑒定?！苯Y(jié)果王先生到了這家醫(yī)院后，醫(yī)生卻直接以腦血栓收治住院。一周的抗血栓治療下來，手抖癥狀依然未緩解?！凹热徊皇悄X血栓，那可能是特發(fā)性震顫，或老年性震顫?！贬t(yī)生分析，但到底是什么，直到出院的時候也沒搞清，出院診斷書上一串問號。

2012年5月，經(jīng)人推薦王先生走進宣武醫(yī)院帕金森病專病門診，見到陳彪主任，按要求做著各種指示動作，走路、轉(zhuǎn)彎、握手……十多分鐘的時間，王先生的病迅速得到了診斷——帕金森病。

從出現(xiàn)癥狀到確診，王先生在北京各大三甲醫(yī)院輾轉(zhuǎn)返復一年半的時間，才明確了病因。王先生不明白，自己找的都是知名三甲醫(yī)院的知名專家，這個病怎么就這么難確診。但實際上，像王先生這樣走了不少彎路的患者并不少。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，全球已有超過1000萬名帕金森患者，有近300萬在中國。但帕金森病的就診率不到40%，誤診率更是高達23.53%。

步態(tài)異常、肢體僵硬、震顫、運動遲緩這些帕金森病的具體表現(xiàn)，卻往往被誤認為是其他疾病。一項研究收集了2007~2014年連續(xù)入組的204例帕金森患者，其中35.7%的步態(tài)異?；颊吆?4.8%的肢體僵硬患者被誤診為情緒障礙;21.1%出現(xiàn)震顫的患者被誤診為原發(fā)性震顫;還有10%的運動遲緩患者被誤診為腦梗死。

解放軍305醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師趙津京表示，出現(xiàn)手抖是個信號，但不一定是帕金森。手抖的原因很多，如特發(fā)性震顫、甲亢、老年性震顫、酒精中毒性腦病等，最后才考慮帕金森病，其他病種起病多是良性，可以治好，而帕金森病無法治愈，早期癥狀不典型，診斷主要靠癥狀體征，表現(xiàn)多樣。這種種可能，都為帕金森診斷帶來了困難。

病情重

講了一宿課醒過來，嗓子啞了

顫抖，讓王先生的日常生活充滿難言的尷尬，而確診后王先生最關(guān)心的是，我還能活多久。

實際上，顫抖是帕金森病的典型特征。行動遲緩卻是帕金森的首發(fā)表現(xiàn)也是必要條件。但往往，患者會因“動作慢了是變老了吧”而未多加注意。而顫抖，也因同時可能是其他一些疾病的表現(xiàn)而被無法準確精準判斷。作為一種慢性中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性變，帕金森“目前無法根治，但一般不會影響壽命。”

兩百年令人心酸的顫抖

越來越多的患者通過合理的藥物治療，能較長時間地維持高水平的運動機能和生活質(zhì)量?！标惐胫魅握f。

不過若不接受正規(guī)治療，運動并發(fā)癥卻很嚴重。陳彪說，雖然疾病本身不會致命，但存在的運動和協(xié)調(diào)障礙，讓患者比一般人更易出現(xiàn)跌倒等意外，及肺炎、骨折、泌尿系統(tǒng)感染、窒息等嚴重并發(fā)癥，這些都可能成為導致患者死亡的直接原因。

拿了藥的王先生，開始接受治療。吃了幾天藥后，他手抖的情況雖有所減緩，但卻出現(xiàn)了幻覺。

“晚上我去衛(wèi)生間發(fā)現(xiàn)好大的藥味，他說夜里起來打噴霧劑了，指著地上的小黑點說，你看地上那么多蟲子。我沒太在意。第二天早上我上班去了，他給我打電話，問我去了哪里，我說我上班了。他說沒有啊，你剛剛還在睡覺，我還給你蓋被子了?！蓖跸壬睦习榧九?化名)說。

“晚上他躺在床上整宿地自言自語。我仔細一聽，他竟然是在講課，就這樣講了一晚上，到第二天早上醒來，嗓子都是啞的。我們看電視，突然他哈哈笑，說給一個朋友打電話說到北京來玩?？伤麤]有打電話，打電話的動作也都沒有?！奔九空f。

在王先生的主治醫(yī)師陳彪主任看來這并不意外?！耙恍┨厥庑耘两鹕瓡a(chǎn)生幻覺，治療帕金森的一些藥物也可能產(chǎn)生幻覺?！彼ㄗh王先生暫停其中一種藥物觀察，但要堅持服用其他藥物。

王先生停了自己的藥，卻聽別人說有人手抖去中醫(yī)醫(yī)院看好了，于是又興沖沖奔向了中醫(yī)醫(yī)院。買了砂鍋，熬著中藥，大包小包吃了半年，也沒看到效果。后來又聽說，某政治部機關(guān)醫(yī)院有專門針對腦病治療的儀器，做一次一千塊錢。王先生去了十多次，沒啥效果，醫(yī)生卻說他的病不適合這種儀器治療。

一路奔波后，王先生又回到了陳彪主任的帕金森病門診就診。在嚴格按照醫(yī)囑定時定量用藥后，他的病情得到了控制并且狀態(tài)越來越好。王先生在這期間寫了十多萬字的回憶錄，閑暇時還練手風琴，如今正計劃買個小提琴，豐富業(yè)余生活。

易誤診

近1/4患者遭遇誤診

從確診到治療，像王先生這樣走過不少彎路的患者大有人在。

一項調(diào)查顯示，超過34%的人認為中醫(yī)、針灸可根治帕金森;超過93%的人完全不知道帕金森病的外科治療手段;超過60%的非神經(jīng)內(nèi)外科醫(yī)師對疾病及腦起搏器外科手術(shù)療法不了解。在癥狀表現(xiàn)中，只有69%的患者以震顫為首發(fā)癥狀，還有一部分患者并不明顯。

家住上海的63歲周先生也是一位帕金森病友。6、7年前確診帕金森病前，因為沒有靜止性震顫的癥狀，跑過很多家三甲醫(yī)院都被誤診了。他的癥狀是肌肉僵硬，轉(zhuǎn)身慢，走路慢，夜里睡不著覺。

“帕金森病的早期診斷是個大問題，因為癥狀不典型而且是慢慢出現(xiàn)并加重。”衛(wèi)生部北京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳海波教授在臨床上常遇到誤診了大半年才確診的病人，帕金森患者不一定都有震顫，還有一部分是動作遲緩，因感到肢體無力而像王先生一樣被誤診為腦血管病，但腦卒中往往突發(fā)，不會緩慢加重，這一點可與腦卒中鑒別。此外還有一部分病人因肩部或腰部肌肉僵硬感酸痛，誤診為肩周炎或腰椎骨關(guān)節(jié)病?！昂芏嗷颊叱霈F(xiàn)手抖等癥狀，以為是頸椎病等，想不到去神經(jīng)內(nèi)科就診。即便到了神經(jīng)內(nèi)科就診，如果沒遇到帕金森專病醫(yī)生，也不易診斷?！?/p>

其實出現(xiàn)震顫、手抖等癥狀已是進入典型癥狀的臨床期。陳彪教授說，對大部分帕金森患者來說尤為重要的一個階段是“前驅(qū)期”。也就是說在這些臨床癥狀出現(xiàn)前，有些特異性表現(xiàn)已經(jīng)開始早期預警了，如嗅覺下降、便秘、睡眠障礙、夜間喊叫說話，不自覺地伸胳膊伸腿，這時要引起高度重視，前驅(qū)期會持續(xù)5~10年，之后發(fā)展為帕金森。

重管理

全程化管理勢在必行

王先生身上總揣著一個小盒，里面是掰好的下個時間節(jié)點的藥物。用藥，是他與帕金森相伴后最重要的一項日常工作。

2014年由中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會帕金森病及運動障礙學組組織發(fā)布了第三版《中國帕金森病治療指南》，對帕金森病的運動癥狀和非運動癥狀采取全面綜合的治療，治療方法和手段包括藥物治療、手術(shù)治療、運動療法、心理疏導及照料護理等，藥物治療為首選且是整個治療過程中的主要治療手段，手術(shù)治療則是藥物治療的一種有效補充。

“不少患者有個誤區(qū)，認為吃藥就有副作用，得病后往往推遲使用藥物，其實不早期治療干預，反而發(fā)作更快?！鄙虾＝煌ù髮W醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳生弟在帕金森科普讀物《抗帕百問》出版發(fā)布現(xiàn)場介紹，上世紀60年代發(fā)現(xiàn)左旋多巴可有效改善帕金森病的癥狀，目前仍是治療帕金森病的金標準，但長期使用會發(fā)生療效減退以及運動并發(fā)癥，也不能明確延緩疾病的進展，目前臨床上有一些藥物，如多巴胺受體激動劑等都能改善帕金森病，但藥物使用要循序漸進，小劑量遞增。用藥時間久了作用時間會逐漸縮短，出現(xiàn)“劑末現(xiàn)象”。

在陳彪主任的長期跟蹤下，王先生治療方案不斷調(diào)整，如今震顫和平衡不協(xié)調(diào)情況有了好轉(zhuǎn)，雖然服藥時間由一天4次變?yōu)?小時一次，劑量也有變化，但帕金森病最突出的癥狀基本能控制住。

不過并非所有患者都這么幸運。

一項由歐洲5個國家患者參與的研究顯示：超過七成的帕金森病患者不能堅持每天按規(guī)定時間服藥。更有很多患者因為治療周折、頻繁更換醫(yī)生導致用藥依從性差，效果難以確保。固定醫(yī)生的長期治療、用藥方案的持續(xù)跟進和擇機調(diào)整，對病情的控制至關(guān)重要。

因此，這勢必對多學科全程化管理的訴求提出了更高要求。比如，神經(jīng)內(nèi)科對用藥的密切指導和調(diào)整，神經(jīng)外科手術(shù)治療的介入等。為此，由陳彪教授牽頭集合國內(nèi)帕金森病治療的相關(guān)科室權(quán)威專家成立了國內(nèi)首個帕云醫(yī)生聯(lián)盟。從發(fā)現(xiàn)高危、鑒別診斷、制定個體化治療、用藥管理等等多方面為患者和家屬提供治療和指導。通過移動互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)技術(shù)連接患者和醫(yī)生，以實現(xiàn)對患者的長期、穩(wěn)定和全程管理。這種管理新模式，讓更多的帕金森患者便捷實現(xiàn)了精細化診療和病情大數(shù)據(jù)資料收集。

200年帕金森疾病的治療，開始進入了互聯(lián)網(wǎng)助力的新時代。

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