近來,本報互動平臺上有讀者發(fā)來短信傾訴,作為家長,養(yǎng)育患有自閉癥的孩子,難處多。昨日,記者探訪了愛心家園康復(fù)中心,零距離接觸了一群自閉癥患兒。
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“我叫小宇,今年14歲?!毖矍斑@個男孩,正用緩慢的語速回答記者的問題。
奶奶告訴記者,小宇從愛心家園“畢業(yè)”后,先后在5所小學(xué)就讀,斷斷續(xù)續(xù)讀完二年級,各所學(xué)校均以“治好病再來”為由拒絕讓小宇升學(xué)。而在醫(yī)學(xué)上,自閉癥是終身殘疾,幾乎不可能“治愈”。
2008年,經(jīng)過家人努力,溝皮灘太平小學(xué)同意接納小宇。經(jīng)過兩年多的學(xué)習(xí),小宇在智力、獨立性和與人交往等方面都有很大提高。
2010年底,小宇的媽媽因病喪失工作能力,小宇來到貴陽與爺爺奶奶生活。老人曾多次找到家附近的小學(xué),請求他們收孩子讀書,但均被拒絕,甚至有學(xué)校負責(zé)人稱:“智障、殘疾我們都可以收,就是不收自閉癥。”
終身殘疾治愈難
在愛心家園里,一群自閉癥患兒會無端表現(xiàn)出哭鬧、大笑、發(fā)呆、打滾等異常行為。經(jīng)過長時間的干預(yù)治療,部分孩子可學(xué)會自立,能實現(xiàn)與人交流。
據(jù)愛心家園校長趙艾欣介紹,自閉癥雖是終身不能治愈的殘疾,但如果及早發(fā)現(xiàn),通過專業(yè)方法進行干預(yù),自閉癥患者是有可能學(xué)會獨立、融入正常的社會人際交往的。
自閉癥患者的干預(yù)治療是一個長期不懈的過程,需要家人及社會的幫助和支持,趙校長說,很多人不了解自閉癥,認為他們是瘋子或精神病。其實他們也懂愛,只是不會回應(yīng),但人們給予的每一點愛,他們都能感受得到?!拔蚁胨麄兏枰氖巧鐣陌莺徒蛹{。
回歸社會路漫漫
目前,全球有3500萬名自閉癥患者,其中,我國自閉癥患者已超過100萬人。目前,中國殘疾人聯(lián)合會成立了專門的自閉癥工作領(lǐng)導(dǎo)小組,北京、江蘇、深圳等地也制訂了自閉癥患者的補助標準。
在貴陽,由于經(jīng)濟欠發(fā)達,這個特殊群體還沒有獲得資金補貼,只有兩所民辦機構(gòu)具有幾十人的接收能力。為自閉癥患兒找到人生道路,還需要社會各界伸出援手,幫助他們回歸社會。
擴展閱讀:一、自閉癥的概述 自閉癥,又稱孤獨癥,被歸類為由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙,其病征包括不完整的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙,以嚴重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動為特征的精神疾病。通過后天的特殊教育輔導(dǎo),對自閉癥患者進行早期干預(yù)治療可以幫助其在后天社會適應(yīng)能力方面的提高起到良好的作用。
自閉癥兒童上學(xué)問題怎么解決
自閉癥兒童上學(xué)問題怎么解決,對于孩子的身心發(fā)展都是我們關(guān)注的,而孩子患上了自閉癥其實也是非常嚴峻的一個問題,這時候的影響是非常大的,為大家分享自閉癥兒童上學(xué)問題怎么解決。
自閉癥兒童上學(xué)問題怎么解決1 一、自閉癥孩子上學(xué)會出現(xiàn)哪些問題
自閉癥兒童只要情況不嚴重,也可以進入普通學(xué)校跟正常孩子一起上學(xué)。當(dāng)然也可以入特殊學(xué)校。然而,在學(xué)校進行融合教育時,孩子身上的一些問題行為還是需要我們家長和老師的注意,幫孩子改正問題行為,盡快的融入集體、融入校園、融入社會是我們家長和老師所面臨的首要問題。下面是自閉癥孩子在學(xué)校常遇見的七大問題,家長朋友們一定要注意了!
一、對聲音和語言反應(yīng)遲鈍,總是需要老師、同學(xué)重復(fù)幾遍才能有所反映。
二、與其他同學(xué)一起玩或交往感到困難,總是不知道怎么跟同學(xué)交流。
三、厭惡學(xué)習(xí),不想到學(xué)校上課。
四、不明原因的哭鬧,特別好動或不動。
五、對各種比較刺激的課外活動提不起興趣,班上組織的活動一般不參加。
六、固守已經(jīng)形成的習(xí)慣不變,總喜歡用慣有的想法思考問題。
七、經(jīng)常喜歡用手勢來表達自己的想法。
二、兒童自閉癥能治愈嗎
自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙,以嚴重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動為特征的精神疾病。到目前為止尚未有藥物可以使自閉癥完全痊愈。借著藥物治療消除自閉癥患兒的某些癥狀,以增進教育介入的機會是有效果的。
對自閉癥孩子的康復(fù)來講,家長千萬不要抱任何的僥幸心理和幻想患兒大了就會好。從目前的自閉癥患兒的康復(fù)治療格局來看,沒有長大自己好起來的,只有從小通過專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練和治療,通過家長與老師的持續(xù)和積極的付出,患兒才會達到很好的康復(fù)效果。
經(jīng)過堅持不懈的訓(xùn)練矯治,患兒達到能夠進行生活自理,甚至是獨立生活并展示出良好發(fā)展狀態(tài)的個案是很多。有些自閉癥患兒在成年后能夠?qū)⒆约旱某砷L經(jīng)歷寫出來,有的正在上大學(xué),有的從事設(shè)計方面的職業(yè)。
但從專家對他們的評述中,仍能夠感覺到他們的舉止透出典型的孤獨癥痕跡,只是這點不再具有將他們與社會生活隔絕開來的障礙力。當(dāng)然能夠達到這一程度的患兒雖只是極少數(shù),并且與他們一直得到良好的訓(xùn)練分不開。
三、兒童自閉癥的表現(xiàn)是什么
兒童自閉癥的表現(xiàn)比較分散,但缺乏與人溝通的能力是兒童自閉癥的主要特征。自閉癥患兒不喜歡與人接觸交流,也避免與他人有目光交流,獨自靜坐,常保持沉默;討厭身體接觸和社會接觸,還有一個就是動作刻意有規(guī)律,就是活在自己的世界里,拒絕外人的侵入。此外自閉癥患者的表現(xiàn)還在語言功能存在缺陷。兒童自閉癥的主要特征有以下幾點:
1、孩子對聲音反應(yīng)遲鈍或者是完全沒有任何反應(yīng),但確診沒有聽力障礙,那這孩子可能患有自閉癥。
2、父母可以仔細觀察孩子的神情,如果出現(xiàn)目不對視或者從不與人眼神交流,但醫(yī)生確診沒有視力障礙時,父母就要小心了。
3、孩子沉默寡言、經(jīng)常自言自語、語句顛倒、詞不達意等問題,這都有可能是兒童自閉癥的先兆。
4、留意孩子是否只是喜歡單一事物,例如只喜歡一個人獨處,不愛與他人接觸甚至有自殘行為等。喜歡旋轉(zhuǎn)玩具或物品,經(jīng)常有奇怪的玩耍方式,特別依賴已經(jīng)熟悉的某一物品,時常不明原因地哭鬧,而且是自行停止。當(dāng)你的孩子有這些癥狀就要多加留意了!
四、兒童自閉癥的原因有幾種
自閉癥是一種廣泛發(fā)展障礙的疾病,其致病原因有很多種。作為家長,需要進行基本的了解,下面讓我們了解一下誘導(dǎo)自閉癥的原因有哪些:
1、腦器質(zhì)性受到損害:如產(chǎn)傷、中毒、宮內(nèi)窒息、感染等。
2、環(huán)境因素:現(xiàn)今社會的環(huán)境污染越來越嚴重,大量化肥和農(nóng)藥的使用,電子輻射等等都有可能對孩子造成傷害。
3、神經(jīng)遞質(zhì)和神經(jīng)內(nèi)分泌:兒童行為與神經(jīng)遞質(zhì)密切相關(guān)。如中樞神經(jīng)系統(tǒng)5-羥色胺和(或)多巴胺活性下降,導(dǎo)致下丘腦功能障礙則發(fā)生自閉癥。腦內(nèi)啡呔類物質(zhì)代謝紊亂也會導(dǎo)致自閉癥。
4、免疫系統(tǒng)異常:發(fā)現(xiàn)T淋巴細胞數(shù)量減少,輔助T細胞和B細胞數(shù)量減少、抑制-誘導(dǎo)T細胞缺乏、自然殺傷細胞活性減低等。
5、遺傳因素:遺傳因素對孤獨癥的作用已趨于明確,但具體的遺傳方式目前專家還沒能肯定。
自閉癥兒童上學(xué)問題怎么解決2自閉癥是神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)引起的一種發(fā)育障礙疾病,表現(xiàn)為不同程度的語言障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。如果孩子出現(xiàn)以上現(xiàn)象很有可能是自閉癥的表現(xiàn)。要及時治療,自閉癥的孩子現(xiàn)在非常多,很多孩子都是在家里成長,很多學(xué)校對于接受自閉癥兒童都回有抵觸,而我國并沒有明確的法律規(guī)定。
現(xiàn)在的社會,自閉癥兒童越來越多據(jù)美國精神醫(yī)學(xué)會調(diào)查顯示,全球每20分鐘就有一個孩子被診斷為自閉癥,發(fā)病率不容樂觀,男孩為女孩的3-4倍。目前自閉癥患者已達數(shù)千萬,中國的'自閉癥患兒也已經(jīng)超過上百萬,自閉癥兒童該怎么辦,難道注定要孤獨一生嗎?自閉癥孩子可以去上學(xué)嗎?我想這是很多人都關(guān)心的話題。
兒童是可以正常上學(xué),同時也鼓勵患兒入校就讀。孤獨癥兒童在學(xué)校學(xué)習(xí)可以體驗集體生活,以便于融入社會。孤獨癥孩子如果接觸德奧系統(tǒng)化的早期干預(yù)訓(xùn)練后是有可能像正常孩子那樣坐在教室里上學(xué)的,但也要根據(jù)孤獨癥孩子康復(fù)情況而定。
孤獨癥的孩子在學(xué)校上課對普通孩子的影響是不容忽視的,哪怕影響再小。老師和家長需要做的就是盡量減小孤獨癥兒童對周圍孩子的影響同時也要減少普通孩子對孤獨癥兒童的歧視、排擠。給雙方都營造良好的成長環(huán)境。
孤獨癥的突出癥狀是社交功能缺陷,在學(xué)?;純簞t需接觸老師、同學(xué),可刺激其社交功能有所發(fā)展。所以在學(xué)校就讀上學(xué)對孤獨癥孩子是有益處的。但是孤獨癥孩子的疾病嚴重程度有所不同,一些病情不重,沒有合并器質(zhì)性疾病,沒有共病精神發(fā)育遲滯,沒有嚴重行為問題的孩子是完全可以去學(xué)校正常上課的。
溫馨提示:對孤獨癥的孩子,還是建議正常上學(xué),如因病情較重,可考慮至特殊學(xué)校就讀。在一些特殊學(xué)校,學(xué)校的老師會接受相應(yīng)的培訓(xùn),在對待孩子時表現(xiàn)的更有耐心。利用孩子能接受的方法讓他們學(xué)會基本的知識和技能。同時也會訓(xùn)練孩子一些個人生活及社會生活的基本技能。鼓勵患兒進行社交活動,增強患兒的自信心。
自閉癥兒童上學(xué)問題怎么解決3 引發(fā)自閉癥的常見因素
受疾病感染:
婦女懷孕期間可能因德國麻疹或風(fēng)疹,使胎兒的腦部發(fā)育受損而導(dǎo)致自癥,此外,新陳代謝疾病亦會造成腦細胞功能失調(diào),影響腦神經(jīng)傳遞信息的功能,因而造成自閉癥。
還有,在懷孕期間窘迫性流產(chǎn)等因素而造成嬰兒大腦發(fā)育不全,早產(chǎn),難產(chǎn),新生兒腦部受傷,以及在嬰兒期患上腦炎,腦膜炎等疾病造成腦部傷害,都可能會增加罹患自閉癥的機會。
遺傳:
從家族和攣生子的研究中,發(fā)現(xiàn)自閉癥人士的攣生兄弟姊妹大約有10%至20%可能有輕微的自閉傾向,從家族和攣生子的研究中,發(fā)現(xiàn)自閉癥人士的攣生兄弟姊妹大約有10%至20%可能有輕微的自閉傾向。
精神衛(wèi)生康復(fù)提示,自閉癥學(xué)生與家庭背景和父母教養(yǎng)的態(tài)度無關(guān),亦不是因后天環(huán)境造成。自閉癥可能是由生理因素形成,如神經(jīng)機能發(fā)展、生化機能發(fā)展、遺傳因素或腦部受損所致。
認識自閉癥的三大誤區(qū)
誤區(qū)一:自閉癥患者是精神病患者
雖然很多自閉癥患者智力發(fā)育遲緩,但未必都是“弱智”。振振的父母帶著孩子看過很多醫(yī)院,其間令他們最傷心的就是某個醫(yī)院的專家只說了一個字——“笨”。
他認為這個孩子先天就笨,和自閉癥無關(guān)。但事實上,振振學(xué)東西很快,他可以自己上網(wǎng)、打游戲、網(wǎng)上購物,而這些東西父母從來沒有教過他。
專家表示,把自閉癥當(dāng)成精神病患者也是不對的,自閉癥兒童其實更需要社會的理解與接納,而不是被視為異類排斥在外。
誤區(qū)二:自閉癥患者是天才
有些人以為,自閉癥都是某種程度上的天才。確實,會有一些患者有著特殊的才能,如同電影《雨人》中的哥哥雷蒙,對數(shù)字有著與生俱來的天賦。但事實上,自閉癥患者中,有80%-90%存在智力問題。還有一些人誤以為自閉癥患者沒有感情。其實他們也有自己的喜好,只是在理解和表達上存在困難。
誤區(qū)三:無藥可治所以要放棄
雖然自閉癥有很多的治療方式,但是目前為止,只有癥狀的減輕,鮮有治愈的案例,有人提出,無藥可治所以要放棄。但是,確實是有許多孩子在專業(yè)的教育訓(xùn)練之后,生活規(guī)律了,也能夠說一些話了,因此不可輕易放棄治療。
自閉癥患兒康復(fù)的訓(xùn)練計劃
自閉癥患兒康復(fù)的訓(xùn)練計劃?現(xiàn)在越來越多孩子患有心理問題了,其中自閉癥是很常見的,自閉癥的人是需要父母更多的關(guān)懷和愛護,下面我分享自閉癥患兒康復(fù)的訓(xùn)練計劃。
自閉癥患兒康復(fù)的訓(xùn)練計劃11、幫助兒童創(chuàng)造語言環(huán)境,盡量多與兒童講話,同時糾正錯誤發(fā)音;
2、訓(xùn)練兒童遵循良好的作息規(guī)律(包括吃飯睡覺排便等),讓兒童知道什么時候該做什么;
3、教會孩子自己吃飯,自己穿衣等基本的自理能力(同時要鼓勵他們學(xué)會自己解決面對的問題,如餓的時候自己要求吃飯等,并通過反復(fù)強化達到訓(xùn)練目的)。
4、教他們一些基本的生活常識,如進學(xué)校向老師敬禮,過馬路看紅綠燈等。
5、逐步幫助兒童克服其已有的不良習(xí)慣(如在訓(xùn)練兒童擺脫刻板行為的時候,兒童出現(xiàn)暴躁、發(fā)脾氣的情況,此時對這些不良的傾向應(yīng)盡早糾正,比如對耍賴發(fā)脾氣不予理睬,仍然要求其按時吃飯睡覺,而不是聽之任之。一開始可能兒童反應(yīng)會非常強烈,但經(jīng)過反復(fù)的強化訓(xùn)練,應(yīng)該可以克服其某些不良習(xí)慣。)
6、如兒童存在明顯的運動障礙,可適當(dāng)安排體育活動項目,如拍球、跳繩、沿直線行走等,訓(xùn)練兒童的運動平衡能力;
7、精細動作的訓(xùn)練,如串珠、拼圖等,培養(yǎng)兒童肢體控制能力,也可以達到培養(yǎng)兒童的注意力集中的效果。
8、當(dāng)兒童的程度得到一定改善之后,可以進一步地訓(xùn)練其語言、計算能力。(如一開始手把手教其寫字,從簡單的“一”“二”開始;數(shù)學(xué)可從數(shù)數(shù)開始,可利用一些生動有趣的實物對兒童進行數(shù)數(shù)的訓(xùn)練。)。
自閉癥患兒康復(fù)的訓(xùn)練計劃2 自閉癥患兒應(yīng)急早治療
現(xiàn)今的中國共有150萬自閉癥兒童,而且每年以10%到17%的比例增長,已達到人口比例千分之一。而今天的中國,有百分之九十以上的人口從未聽說過這個詞匯,或是尚以為自閉癥只是不愿與人交流的輕微心理疾病,實際上,自閉癥是因基因?qū)е碌慕K生疾病,其嚴重程度遠甚于大眾的想象。但如果能早認知、早干預(yù)、早訓(xùn)練,病癥就能得到不同程度的控制和改善,甚至能自立的工作生活。
早發(fā)現(xiàn)早治療效果好
一個小弟弟兩歲的時候溝通能力就明顯弱于其他孩子,而對于自閉癥沒有任何概念的父母以為小弟弟需要伙伴,就將小弟弟送進了幼兒園。結(jié)果事與愿違,本就有溝通障礙的小弟弟在老師的批評和同學(xué)的欺負下受到了巨大的打擊,回到家后就再也沒說過一句話。患兒的`母親先后走遍了幾家大醫(yī)院以及五個不同的私立訓(xùn)練機構(gòu)。通過小弟弟的求醫(yī)經(jīng)歷我們認識到,家長及早認知自閉癥,找到真正有效的治療方法,早訓(xùn)練,早干預(yù),就可以避免很多無謂的傷害和延誤,為家庭和社會減輕許多的負擔(dān)。
有一個孩子已經(jīng)九歲了,卻剛剛開始訓(xùn)練。孩子已經(jīng)嘗試了各式各樣不一定有科學(xué)依據(jù)的治療方法,如顱骨刺、按摩、高壓氧、整骨、中西藥、針灸等等。這些沒有成效的方法不但耽誤了孩子訓(xùn)練康復(fù)的可能,甚至一定程度上對孩子造成了更大的傷害。還有很多家庭,家長以為孩子患有自閉癥是對方照顧不當(dāng)?shù)慕Y(jié)果而互相責(zé)怪,造成了很多婚姻的破裂。
細心發(fā)現(xiàn)自閉癥早期癥狀
訓(xùn)練沒有期限,人力、財力的消耗是一個無底洞,這是孤獨癥兒童家庭背負的沉重包袱。據(jù)了解,大部分自閉癥孩子,可能要接受數(shù)年甚至十多年的訓(xùn)練,而最終的成效,誰也無法預(yù)料。到目前為止,孤獨癥的病因尚不明確,但可以肯定的是和遺傳因素有關(guān),一般第一胎且是男嬰的幾率較高,發(fā)病率在4%左右,男性出現(xiàn)的比例是女性的三四倍。
這種疾病到目前為止還沒有辦法預(yù)防,也沒有理想的藥物可以治療,只能靠訓(xùn)練。從2歲到7歲是訓(xùn)練的最佳時期。
文 | 徐亨福
近日,經(jīng)媒體報道的一名15歲自閉癥少年雷文鋒在托養(yǎng)中心死亡事件發(fā)生后,再度引發(fā)社會對自閉癥特殊群體的關(guān)注,尤其是對于大齡自閉癥人士來說,他們面臨的處境更加艱難,來自家庭的無助、社會的冷漠、政策的空白等等讓他們看不到未來,成為特殊群體中無處安身立命的特殊一族,其生活、生存和未來不知道該何去何從。
新京報也采訪了幾名大齡自閉癥患者,通過這個特殊群體的生存現(xiàn)狀與故事,展現(xiàn)了作為大齡自閉癥患者的父母的生活究竟是怎樣的一種狀態(tài)?孩子的未來之路該如何走下去?通過孩子們的故事引起社會更多的關(guān)注,并為他們尋找困境解決之道。
不同的大齡自閉癥患者相同的悲傷與無助
程程,是一名身高1米85的21歲的大齡自閉癥人士,兩歲被確診為自閉癥,從此整個家庭的命運發(fā)生改變。媽媽周惠帶著他在一家機構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練兩年,2008年爸爸查出食道癌并于不久后去世。家庭經(jīng)濟陷入崩潰。周惠無法出去工作。母子二人靠每個月1760元的低保和親友的接濟維持生活,外加政府每個月給的300元殘障補貼,每月總收入2000多元。
他們住在程程父親生前所在單位的房子里,一個月房租兩千元,她已經(jīng)很久交不出來。甚至買菜都要趁天黑去,買打折的便宜菜。
周惠有糖尿病,需要常年注射胰島素,而她舍不得花錢,導(dǎo)致病情惡化。她時常覺得無望,甚至想過帶著孩子一起離開這個世界。有一年春節(jié),在極度無望中,想要掐死孩子,但是突然又驚醒。
泰勒,32歲,患有自閉癥患,和其他5名伙伴在北京一家名為慧靈的面向超過16歲的智障人士和自閉癥人士的社區(qū)化服務(wù)機構(gòu)接受照顧。在這里還有一個自閉癥患者中的“名人”——同樣32歲的楊弢——電影《海洋天堂》中演員文章飾演的自閉癥患者“大?!钡脑?。
秦勤的生活自理能力也很差。不會擠牙膏,也不會系鞋帶。作為一名重度自閉癥患者,他習(xí)慣于坐在沙發(fā)固定的位置,靠枕也要擺放成固定的角度,走路沿固定的路線。
除了這里的大齡自閉癥患者生活的艱難?;垤`還面臨著租約到期后被迫搬家的窘境。老師張赫告訴記者,慧靈目前有60多個學(xué)員,每個學(xué)員根據(jù)情況不同,月均交費在3000元左右,一些孤兒和貧困家庭還會適當(dāng)減免費用,但這些收費遠遠不夠慧靈交納房租和給老師們發(fā)工資,而社會捐助又不是固定的。因此,經(jīng)濟壓力造成專業(yè)人才的匱乏。
年逾60歲的溫洪有一個27歲的自閉癥女兒。她在無助中主動進行改變,2012年,她建立的康納洲孤獨癥家庭支援中心誕生。
在她對幾乎沒有獨立生活能力的女兒未來的設(shè)想里,希望像女兒這樣的自閉癥患者能接受康復(fù)和就業(yè)培訓(xùn)后,進入到支持性就業(yè)場所。政府建立的服務(wù)體系能把她的女兒納入到服務(wù)對象中,社工則會定期陪伴和支持,直到女兒終老。
康納洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊,教大齡自閉癥患者學(xué)習(xí)烘焙,希望根據(jù)他們的特點,讓他們掌握一定的職業(yè)技能。
康納洲就在朝這個方向努力。他們希望能夠由自閉癥患者制作糕點,然后對外銷售,形成自我“造血”機制。但是目前情況來看,效果并不理想。
龐大的群體與弱勢地位大齡自閉癥患者該何去何從
資料顯示,我國當(dāng)前自閉癥患者發(fā)病率約為1/100,總?cè)藬?shù)達到1000萬,其中14歲以上人群約為800萬。
而目前政府層面針對自閉癥患者的優(yōu)惠政策主要針對0-6歲患兒,尚未惠及大齡自閉癥人群。
“我離開了,孩子怎么辦?”這幾乎是所有大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮。
家庭壓力過大,機構(gòu)運營狀況堪憂,技能培訓(xùn)與支持性職場缺位。多重困境下,大齡自閉癥患者不知該何去何從。
支持性就業(yè)作為針對殘障人士的一種就業(yè)安置模式,考慮殘障人士的能力和性格特征,在有專人輔助的情況下,從事圖書管理員、超市理貨員、面點師、手工藝品制作等工作。在美國、中國臺灣等地已比較成熟。
但是在中國卻異常艱難。
大齡自閉癥患者處境堪憂:既然他們是很多人眼中的“無用之人”和“累贅”(盡管很多人不承認,但是他們遭遇的現(xiàn)實又深刻地印證了這一點),有些家庭在無助與失望中選擇然讓他們“安樂死”,國家又明令禁止,但是目前卻又無法從政策層面保護他們;針對自閉癥兒童尤其是大齡自閉癥患者的相關(guān)法律政策保護幾乎處于空白,又沒有專門的合適的托養(yǎng)中心,甚至15歲自閉癥少年雷文鋒在托養(yǎng)中心的死亡事件,讓人們對托養(yǎng)中心這個本該是流浪人員的最后棲息地的印象也變得如同牢獄般恐怖。
新京報記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),養(yǎng)老院嫌他小,孤兒院嫌他大,放精神病院孩子害怕。對于大齡自閉癥患者來說,這就成為一個沉重?zé)o奈的現(xiàn)實和無法解開的死結(jié)——孤寡老人有養(yǎng)老院可以去、年幼失孤孩童有孤兒院可以收留,精神病患者可以去精神病院接受療育,學(xué)齡期自閉癥兒童可以在各類康復(fù)機構(gòu)和醫(yī)院接受訓(xùn)練,唯獨大齡自閉癥患者的救助出現(xiàn)了嚴重的斷層,他們最終成了無依無靠的漂泊者。
大齡自閉癥人士的父母終有一天會老去,學(xué)齡期的康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)讓他們承受了不可承受的經(jīng)濟壓力,加之今后數(shù)十年承受的精神和經(jīng)濟的雙重壓力已經(jīng)耗干了他們的心血和金錢,6歲以下自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練費用尚有國家補助一部分,而大齡自閉癥患者卻成為政策保障的真空,很多自閉癥家庭都是靠低保和殘疾人補助勉強維持生活,對于偏遠地區(qū)的自閉癥患者來說,處境就更加艱難。
這些大齡自閉癥患者更給家庭帶來難以承受的重負。許多家庭為了患者供養(yǎng)、治療、照護,經(jīng)濟陷入拮據(jù),父母們的精神瀕臨崩潰,以至于出現(xiàn)了父母殺死自閉癥兒女的人倫悲劇。養(yǎng)育患者的無休止煎熬對家長而言,或許還不是最為恐懼的,他們最憂慮的是,“我們老了,孩子怎么辦?”
當(dāng)父母老去離開人世后,大齡自閉癥患者似乎只能自生自滅。
這樣的境遇,如何能夠延續(xù)大齡自閉癥人士的一生之路。又何止是無處話凄涼能夠概況的。
終生服務(wù)體系亟待建立點亮藍燈一起為星兒助力
媒體也不止一次地呼吁:大齡自閉癥患者不應(yīng)被忽視。國家層面應(yīng)拿出針對該群體的系統(tǒng)性照護和救助政策,包括建立專門機構(gòu),提供對不能自理的大齡患者的養(yǎng)護照料服務(wù),對于自閉癥患者家庭的救助覆蓋全年齡段,并大幅提高救助金標準;與公益機構(gòu)以及企業(yè)合作,在各地建立自閉癥患者職業(yè)培訓(xùn)中心及庇護工場,幫助自閉癥患者靠工作贏得價值和尊嚴。
多位受訪的母親都表示,希望國家能成立一個基金,她們攢錢交給基金,“房子抵給國家也行”。等她們老了、無法照顧孩子了,由國家把孩子們照顧終老。或者是成立既接收老人也接收孩子的養(yǎng)老機構(gòu),這樣等他們老了,可以帶著孩子一起住進去。
康納洲的工作人員孫女士有一個21歲的自閉癥兒子思陽(化名)。2014年,她賣掉湖北老家的房子,帶著思陽來北京康復(fù),也在康納洲找到了工作。
這是不幸中看到的一線希望。
今年全國兩會上,全國人大代表、原吉林省教育廳副廳長孫鶴娟提交了《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》的議案,建議加大對自閉癥兒童終身保障的投入。希望對自閉癥群體建立一個終生服務(wù)體系,從出生到終老,針對各個階段的不同需求都要有關(guān)懷。
全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟理事長戴榕說:“我們對未來生活模式的期望就是,將來我們的孩子或者我們都可以生活在社區(qū)中,最起碼可以有選擇的權(quán)利,居住在社區(qū)中還是托養(yǎng)機構(gòu),與我們原來居住環(huán)境不會有太大差異,不是在一個所謂‘山清水秀,遠離人間’地方,前不著村,后不著店,被封閉被隔離的大型托養(yǎng)機構(gòu)。這樣的大型機構(gòu)正在全國各地大力興建,因為沒有社區(qū)化服務(wù)機構(gòu)服務(wù),大型的托養(yǎng)機構(gòu)成了我們家長和孩子唯一的選擇,只有Yes或者No。社會制度的不完善,就必須一步一步去推動,我們要做的事情很多,能做的卻是非常有限,希望有更多的家長可以站出來發(fā)聲,共同推動改變,形成制度性變化?!?br>
關(guān)愛自閉癥孩子,也是全社會的責(zé)任。從2008年起將每年的4月2日定為“世界提高孤獨癥(自閉癥)意識日”,以提高人們對自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。
2017年4月2日晚7時,全球136個國家也將共同啟動2017全球聯(lián)跑暨第三屆“點亮藍色”關(guān)愛自閉癥兒童全國聯(lián)跑活動。今年是第三屆。
活動將以北京、上海、廣州為核心,全國30個省、市的上百個跑團,同時在地標建筑附近約跑,一起點亮藍燈;東京、巴黎、紐約、倫敦等全球主要城市的跑團跑友同時在地標建筑物附近約跑;全球136個國家(如東京、巴黎、迪拜、紐約、倫敦等)、超過10000棟地標性建筑物為“世界自閉癥日”點亮藍燈、點亮希望。
當(dāng)然,關(guān)愛自閉癥孩子,河南也在行動。
中國孤獨癥網(wǎng)聯(lián)合鄭州康達跑團、大河網(wǎng)悅動跑團、鄭州自閉癥家長互助會、鄭州市金水區(qū)春風(fēng)社會工作服務(wù)中心等十幾家單位和組織的服務(wù)隊及志愿者,在鄭州登封宣化鎮(zhèn)白沙水庫文惠山莊,于4月2日晚7時,發(fā)起2017“點亮藍色”全球聯(lián)跑暨首屆為星傳愛“彩虹跑”大型公益活動,本次聯(lián)跑活動將面向社會招募100名跑友,與全國100多家跑團一起,為愛奔跑4.2公里,一起呼吁全社會關(guān)注“星星的孩子”,給予他們接納和關(guān)愛。
大齡自閉癥患者也可以自愿加入,一起奔跑,用我們的力量點亮藍色希望,一起為大齡自閉癥患者的未來做出一份貢獻。
云天閣閣主羿云天,非著名寫作者。紅袖添香、鄭在讀書特約作者。原名徐亨福,生于蘭州,現(xiàn)居鄭州。記錄屬于愛情的故事,分享繽紛世界的精彩,點評時事百態(tài)的喜怒。有料有態(tài)度,更有溫度。
一說到自閉癥,可能很多人都會覺得應(yīng)該很恐怖,確實是很恐怖的,你會發(fā)現(xiàn)有自閉癥的還是和其他的人完全不一樣,自閉癥其實是有很大的危害的,有很多人可能有自閉癥,但是后來好了,卻擔(dān)心會遺傳給下一代,那自閉癥會遺傳嗎?自閉癥會不會遺傳?
1、自閉癥會遺傳嗎
自閉癥有遺傳性。
目前,自閉癥的病因尚不明確,但是很多因素都有可能會導(dǎo)致自閉癥,研究證明感染,免疫,孕期理化因子刺激,遺傳等因素都可能誘發(fā)自閉癥,所以自閉癥是有一定的遺傳性。
2、遺傳的依據(jù)是什么
研究證明,有自閉癥的孩子,家族自閉癥和語言障礙的患者會比正常人群明顯增多,而且兄弟姐妹中患自閉癥的危險性比普通群體高50倍以上,這些都提示自閉癥的發(fā)病與遺傳有關(guān)。
從與脆性X綜合征相關(guān)、自閉癥男性患病率多于女性的特點,對雙生子患病率的遺傳結(jié)構(gòu)研究提示,自閉癥的發(fā)病存在遺傳學(xué)基礎(chǔ)是不爭的事實。
3、自閉癥遺傳幾率是多少
自閉癥的遺傳給下一代的幾率是多少尚不明確,但是自閉癥男童中約10%有染色體脆弱癥,而且20%的自閉癥患者,它的家族中都有可能找到智能不足、語言發(fā)展遲滯和類似自閉癥的,自閉癥兒的雙胞胎同胞有60%-90%的患病率,患有自閉癥的兒童的兄弟姐妹約有10%的患病率。
4、小貼士
自閉癥雖有一定的遺傳性,但是自病癥患者是可以結(jié)婚生育的,因為遺傳因素并不是導(dǎo)致自閉癥的唯一因素。
只是家族中有自閉癥史的,生育之后要愉快的關(guān)注孩子的行為,但是不能過于憂心忡忡的關(guān)注,一般自閉癥發(fā)病是在出生后36個月內(nèi),如果出現(xiàn)一些遺傳特征,家長早期的幫助,也可幫孩子擺脫。
5、自閉癥開導(dǎo)法
1.感覺統(tǒng)合療法
感覺統(tǒng)合失常乃是由於腦功能障礙,無法將人類的視覺,聽覺,觸覺,前庭覺及肌肉關(guān)節(jié)動覺等五種基本感覺的刺激加以統(tǒng)合并適切反應(yīng)。感覺統(tǒng)合療法的目的即在於提供以上幾種感覺刺激的輸入,并適當(dāng)?shù)目刂?,讓孩童依?nèi)在驅(qū)策力引導(dǎo)自己的活動,自動形成順應(yīng)性的反應(yīng),藉此促成這些感覺的組合和統(tǒng)一。
2.游戲治療
游戲療法是基於心因論的一種心理治療方式。對於兒童無法完全明確的使用語言表達及理解的情況下,治療者用兒童能夠以身體機能表達心理面的游戲取代語言作為溝通的方法。在游戲的過程中,兒童可了解人我之分離,并學(xué)習(xí)人際社交技巧,培養(yǎng)社會適應(yīng)力。游戲治療的目的就是藉游戲的特質(zhì)發(fā)揮兒童本身的自我治愈力,以抒發(fā)內(nèi)在的情結(jié),使人格得以正常發(fā)展。
3.行為療法
行為療法是自閉癥教育治療中最常被采用且有效的方法。其乃是應(yīng)用個體自發(fā)性的反應(yīng)行為,及所謂的操作制約,來改善與去除自閉癥狀與不適應(yīng)行為或者形成適應(yīng)行為與日常生活自理及專業(yè)技能。
4.音樂治療
音樂療法可分為團體治療與個別治療;主要的治療工具為大鼓和銅鈸,讓自閉兒即興,自由的敲打以達到自我宣_,解放及自我表現(xiàn)的目的。音樂治療可協(xié)助自閉者集中注意力,培養(yǎng)想像力,穩(wěn)定情緒,促進社會化與語言互動,發(fā)展新的休閑技能與新的興趣。
5.藝術(shù)治療
藝術(shù)治療即一般所謂的繪畫治療。其目的是是藉著繪畫及其創(chuàng)造性的自由表現(xiàn)活動將潛意識內(nèi)壓抑的感情與沖突呈現(xiàn)出來,并且從繪畫過程中獲得抒解與滿足,而達到診斷與治療的效果。
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