神經(jīng)纖維瘤病

大家可能沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)這個(gè)疾病，因?yàn)檫@個(gè)疾病在生活上面并不常見(jiàn)。神經(jīng)纖維瘤病是一種屬于常染色體遺傳的遺傳性疾病，一般會(huì)出現(xiàn)在家族中有出現(xiàn)神經(jīng)纖維瘤病的人身上。雖然這個(gè)疾病目前沒(méi)有有效的治療方法，但是可以穩(wěn)住病情的惡化，所以患者一定要對(duì)生活有希望，積極的面對(duì)。

一般來(lái)說(shuō)，神經(jīng)纖維瘤病是很少有惡化的情況，多數(shù)對(duì)患者的神經(jīng)會(huì)有些許的影響，但是大家不要輕視這個(gè)疾病，因?yàn)檫@個(gè)疾病不僅會(huì)給患者帶來(lái)傷害，還會(huì)導(dǎo)致家屬們的精神不安。

皮膚癥狀：

①咖啡斑：幾乎所有病例出生時(shí)可見(jiàn)皮膚牛奶咖啡斑，色素沉著為本病的標(biāo)志性損害，是神經(jīng)纖維瘤的特征之一，形狀大小不一，邊緣不整，不凸出皮面，好發(fā)于軀干非暴露部位。呈色素均勻一致的淡棕色或深棕色不規(guī)則圓形或卵圓形，數(shù)目不定，大小范圍可以從廣泛的黑斑到散在性斑塊，瘤體內(nèi)亦可含有色素細(xì)胞。直徑1.5～5cm(兒童最小直徑為0.5cm)的咖啡斑，見(jiàn)于出生一歲的嬰兒。青春期前6個(gè)以上5mm皮膚牛奶咖啡斑(青春期后15mm)具有高度診斷價(jià)值，通常提示為l型NF。部分可呈正常膚色，或略帶淡紅色。

②皮膚纖維瘤和纖維軟瘤：皮膚神經(jīng)纖維瘤為真皮腫瘤，在兒童期發(fā)病，單發(fā)或多發(fā)的皮面或皮下腫物,突出皮面或皮下可觸及的圓形、梭形或不規(guī)則腫物，質(zhì)地可韌可軟。瘤體表面或光滑或粗糙，大小不等，小者如米粒，多為芝麻、綠豆至柑橘大小，有蒂或無(wú)蒂，大者重達(dá)數(shù)千克，可松弛懸垂于體表，呈帶狀。主要分布于軀干和面部皮膚，也見(jiàn)于四肢，多呈粉紅色、肉色、果紅色不等，數(shù)目不定，可多達(dá)數(shù)千，觸之柔軟如疝狀。軟瘤固定或有蒂，觸之柔軟而有彈性。淺表皮神經(jīng)的神經(jīng)纖維瘤似珠樣結(jié)節(jié)，可移動(dòng)，可引起疼痛、壓痛、放射痛或感覺(jué)異常。用手指輕壓可將柔軟性腫瘤推向脂肪層，松開(kāi)手指則彈回，可與脂肪瘤鑒別。

飲食

1、神經(jīng)纖維瘤病吃哪些食物對(duì)身體好：

宜吃銀耳、黑木耳、香菇、猴頭菇、雞肫、海參、薏米、核桃、蟹、石龍子、針魚(yú)。

2、神經(jīng)纖維瘤病最好不要吃哪些食物：

禁食莧菜、蜂蜜、牛奶、咖啡、汽水、茶葉水、冰激凌、牛肉、羊肉、海鮮、辣椒、蔥、大蒜、綠豆食品以及油膩食物。

求神經(jīng)纖維瘤治療方法！

神經(jīng)纖維瘤病為常染色體顯性遺傳引起的一種由畸變顯性基因?qū)е碌纳窠?jīng)外胚葉異常，本病又叫Vn Recklinghausen病。約10％神經(jīng)纖維瘤病患者產(chǎn)生惡變，成為神經(jīng)纖維肉瘤。近半數(shù)者智力發(fā)育不良，顱內(nèi)腫瘤及癲癇發(fā)作。成年病情發(fā)展較快及皮損較大者因惡性變預(yù)后不良。
神經(jīng)纖維瘤病的外科治療：
1）小結(jié)節(jié)樣多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤：用CO2激光治療或熱凝治療，使瘤體變小，有利于改善皮膚美觀。
2）瘤體已明顯形成，為了避免長(zhǎng)大影響工作和生活，局部單純性切除。
3）瘤體較大，出現(xiàn)壓迫癥狀，或影響生活和工作，手術(shù)部分切除瘤體。
4）瘤體巨大，專(zhuān)科大夫通過(guò)病情分析后認(rèn)為需要手術(shù)的。手術(shù)切除主要瘤體，恢復(fù)患者活動(dòng)能力。
5）局部性根治：有的神經(jīng)纖維瘤有明確的層次，瘤體在深筋骨膜外部，瘤體的外周有明確界限。此瘤體可以整塊或分次切除，創(chuàng)面植皮修復(fù)。這樣可以達(dá)到局部治愈。

怎么判斷神經(jīng)纖維瘤？

神經(jīng)纖維瘤病1型多發(fā)牛奶咖啡斑是在出生至2歲的時(shí)候就明顯表現(xiàn)出來(lái)，而其他癥狀多數(shù)會(huì)晚發(fā)。加上近一半的神經(jīng)纖維瘤?。?型可能更高）患者都是沒(méi)有家族史的，因此對(duì)于嬰幼兒期出現(xiàn)的多處咖啡斑，這個(gè)時(shí)候即使去找最有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生就診，給出的建議往往也都是非確定性的。那需要做什么檢查才能100%確定孩子是不是神經(jīng)纖維瘤病呢？如何預(yù)防該病的發(fā)生呢？那就是進(jìn)行基因解碼。

神經(jīng)纖維瘤由特殊的基因序列變化引起，雖然該病是良性疾病，不會(huì)致命，但也給患者家庭造成的痛苦巨大。通過(guò)佳學(xué)基因神經(jīng)纖維瘤致病基因解碼，有助于早期確診或者排除神經(jīng)纖維瘤病的診斷，從而提早干預(yù)或者避免不必要的焦慮。

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