血友病的發(fā)病機(jī)制是性染色體隱性遺傳,在現(xiàn)今的檢測手段還不十分成熟,優(yōu)生政策欠完善的情況下,難以避免地會有一些血友病的患兒的出生,如何讓血友病患兒能和其它孩子一樣,健康活潑地成長,家庭教育也是非常關(guān)鍵的一部分。以我愚見,應(yīng)注意以下幾個(gè)方面:
一、請父母正確認(rèn)識和對待
偶爾看到各大醫(yī)院的血友病棄嬰,心里難受到了極點(diǎn)。一個(gè)血友病患兒的出生無疑會給一個(gè)家庭帶來沉重的精神負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)壓力,父母在心痛和遺憾過后,應(yīng)該要深刻地認(rèn)識到:孩子是夫妻倆愛情的結(jié)晶,是兩個(gè)生命合二為一后的延續(xù),雖然這個(gè)生命有殘缺,但是既然選擇了將他帶到這個(gè)世界上,就要對這個(gè)生命負(fù)責(zé)任。孩子無過啊,一出生就注定了要和病痛長期作戰(zhàn),如果再失去父母的關(guān)愛,那他們的生活哪還有光明可言呢?聽說過不少盲童、聾啞兒和其他先天性疾病的孩子在父母的教育下創(chuàng)造了生命的奇跡,我想,您有什么不可以呢?愛是可以包容一切、改變一切、創(chuàng)造神話的。一路艱辛,把孩子撫養(yǎng)長大后,孩子再回首看看他的成長經(jīng)歷,一定會明白父母的艱辛和不易,也會加倍地回報(bào)的,這不是您最大的安慰嗎?希望血友病患兒的父母能接納他們,給予他們更多的愛,做好打持久仗的準(zhǔn)備。也請期待和相信:醫(yī)學(xué)會進(jìn)步,終有一天血友病的治愈將不是難題,更多的關(guān)注的目光、熱情的雙手將投向您和您的孩子,您的孩子也一定會成為您的驕傲、永遠(yuǎn)的驕傲!
二、健康的心理靠父母
培養(yǎng)孩子健康的心理和獨(dú)立的人格是非常重要的,這可是父母們很容易忽略的哦,在這一點(diǎn)里,請注意以下幾個(gè)方面:
1、不要拿白衣服和打針來嚇唬他們。由于疾病的原因,孩子以后要跟醫(yī)護(hù)人員接觸的機(jī)會比較多,打針的頻率也會很高,而很多媽媽在教育孩子時(shí)喜歡用“再不聽話,就帶你去醫(yī)院打針哦!”等等話語。逐漸地,孩子就對醫(yī)護(hù)人員和打針有了很強(qiáng)的恐懼心理。
2、多表揚(yáng)和鼓勵您的孩子,但不要溺愛。當(dāng)您的孩子出色地完成了某個(gè)任務(wù)或者在某件事上表現(xiàn)不錯(cuò)的時(shí)候,請摸摸他的頭或者拍拍他的肩膀告訴他:“你真的很棒!”即使您的孩子普普通通,也沒什么過人之處,也要善于發(fā)現(xiàn)他的優(yōu)點(diǎn),用贊美的眼神或者鼓勵的話語來挖掘他的潛力吧,效果會讓您意想不到的。但是,如果他犯了什么錯(cuò)誤,比如說打了鄰居家的小孩,您卻用他有病的原因縱容他,那您就錯(cuò)了,批評他吧,再加上適當(dāng)?shù)墓膭钸@才是正確的方法。身體有病不能成為不聽話、不上進(jìn)、接二連三犯錯(cuò)的理由。
3、您的滿腹牢騷、報(bào)怨和不滿請不要讓孩子聽到。我知道您的辛酸和委屈,也知道您的艱辛和不易,不求回報(bào)地付出,還要面對現(xiàn)實(shí)的種種壓力,你需承受的實(shí)在太多太多,人非草木,也不是圣賢,會動情,會需要宣泄自己的情緒,所以在可以哭的時(shí)候盡情地哭出來,在有合適的對象可以抱怨的時(shí)候把它一股腦兒抖出來。但是,不要當(dāng)著您的孩子發(fā)牢騷,抱怨生活的不滿,相反,您要讓它明白生命的可貴、生活的美好。可能這對父母來說實(shí)在有點(diǎn)難,可沒辦法,為了孩子!真的覺得父母挺偉大,即使天塌下來了也要用身體為孩子撐出一方天空,世界一片黑暗了也要為孩子燃起微微燭光,點(diǎn)亮希望,這些,也只有父母能做到!
4、不要告訴孩子他有病。我知道這一點(diǎn)大家會有爭議,這是我的個(gè)人看法,僅供參考。曾經(jīng)有一個(gè)故事讓我非常感動,也深受啟發(fā)。有一個(gè)孩子,先天性特厚畸形足,說白了就是腳向上扭曲,看起來就是腳掌在上的樣子,這樣的疾病連正常走路都不可能,更別說跑了,可他的父母從不告訴他有病,他也覺得自己跟身邊的同伴一樣,所以他努力努力再努力,付出的艱辛難以想象,你知道嗎,有一天他進(jìn)了長跑決賽圈。因?yàn)楹⒆釉谛闹俏赐耆墒鞎r(shí),對難以辦到的事情或者實(shí)現(xiàn)不了的愿意總喜歡選擇逃避的方式,而疾病會成為逃避的最好理由。所以我認(rèn)為,別告訴孩子有病,讓他知道要注意的事情就可以了,你不可能把它藏在口袋里,或者把他綁起來讓他成長吧,再加上孩子生性活潑、頑皮,告訴他有病他也不會“老實(shí)”,也不會因此而不出血呀。還有,現(xiàn)在血友病人上大學(xué)的事可能還很難,您也別告訴他,告訴他了,您想他還會刻苦用功嗎?
三、聰明的孩子父母教
我總覺得,造物主對人是公平的,當(dāng)某個(gè)人某個(gè)方面有缺陷時(shí),就會在其它的地方彌補(bǔ)回來,我見過的血友病患兒都聰明得不得了,父母也要善加利用??!小的時(shí)候教數(shù)數(shù)、識字、唱兒歌,大點(diǎn)了,培養(yǎng)孩子至少一門可以從事的興趣愛好,比如說彈琴、畫畫什么的,再有,逐漸培養(yǎng)他們一些勇敢、樂觀、樂于助人等良好品德,這方面可以通過講故事、游戲或者生活中現(xiàn)做現(xiàn)教的方法灌輸,經(jīng)常帶小孩做點(diǎn)可以從事的體育活動,如散步、跳繩、跑步等。父母是孩子最好的啟蒙老師,要通過各種方式去教,也要身體力行哦!
四、安全的家庭父母給
每一個(gè)患兒的父母請環(huán)顧家的四周,然后問自己:我們家安全嗎?此安全不是說防盜門效果怎樣,也不是貴重錢物是否收好。這個(gè)安全除了正常小孩成長所需要注意的諸如開水瓶、藥瓶、電開關(guān)什么的不要在小孩可以觸碰到的地方,陽臺、門口要有點(diǎn)防護(hù)外,還有一些需要注意的,家里盡量少使用玻璃制品,比如說有些家庭喜歡用玻璃茶幾什么的,為了孩子,忍痛割愛吧!還有,一切棱角分明的桌椅請用上橡皮墊包住腳,蹲式廁所要加蓋等等,您想到的肯定比我多,做得也會很細(xì)致。再有,一定要找好最近的可以治療血友病的醫(yī)院和醫(yī)務(wù)人員,以便有情況發(fā)生時(shí)能及時(shí)送往醫(yī)院治療。家庭準(zhǔn)備一個(gè)保健箱,用物要有消毒用品、紗布、繃帶、三角巾等等,如果條件允許,父母能在專業(yè)護(hù)士指導(dǎo)下學(xué)會注射,家里備好濃縮因子,就能減少很多后顧之憂!有些上幼兒園的孩子,父母在送往幼兒園時(shí)一定要向教師講清楚孩子的疾病,哪些不能從事的游戲和活動,讓老師在平時(shí)給予適當(dāng)?shù)年P(guān)注,讓您的孩子免受些傷害。
五、來招治孩子哭鬧的方法
孩子哭了,鬧了,父母心疼了,手軟了,聽之任之了,好聽的好吃的來哄了,孩子笑了,這真的不是個(gè)好辦法,我告訴您,您造了個(gè)制自己的殺手锏給孩子了,屢試不爽,他們一用再用了,您的教育計(jì)劃也打算泡湯了嗎?孩子可能都比較任性,一不如他意他就又哭又鬧的,這個(gè)時(shí)候,建議您“狠”點(diǎn),把他關(guān)進(jìn)他的小房間,放點(diǎn)音樂,隨他去吧,眼不見心不煩,您就別心軟,等半個(gè)小時(shí)進(jìn)去看,他保證自覺沒趣,不哭不鬧一個(gè)人在玩了,安靜了能聽道理的再跟他講講道理好了??晌也恢?,您能橫得下心嗎?
半說笑半認(rèn)真地講了這么多,真的希望每個(gè)孩子都能健康快樂地成長,也希望能給父母教育孩子一點(diǎn)幫助,最后,向所有血友病患兒的父母致以我的敬意,也借寶地送去我最誠摯的祝福!
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