我患帕金森已有23年了,1991年發(fā)病時(shí),我剛48歲。帕金森的病程包括手術(shù),我都經(jīng)歷了,它給我的切身體驗(yàn)點(diǎn)點(diǎn)滴滴都在心頭,難以忘懷。
經(jīng)過漫長(zhǎng)的治療,現(xiàn)在我的病情基本穩(wěn)定,生活能自理,甚至還能幫助家人干一些力所能及的家務(wù)活,這在帕金森病人中是少見的。
誤當(dāng)腦梗塞治了三年
1991年春夏之交,我感到頭暈頭昏,右下肢走路有點(diǎn)跛和拖沓,血液檢查黏稠,當(dāng)時(shí)確診為腦動(dòng)脈硬化癥,后來醫(yī)生又給我做了核磁共振,報(bào)告稱:腦干部電位異常,診斷為腦梗塞可疑。以后就一直以腦梗塞和動(dòng)脈硬化來治療。
后來我才了解到,帕金森目前為止沒有經(jīng)儀器和生化檢查可幫助確診的,醫(yī)生只能憑借多年的臨床經(jīng)驗(yàn)來判斷,所以早期確診該病很困難,我就是由于帕金森的主要癥狀表現(xiàn)不夠典型,經(jīng)驗(yàn)不足的醫(yī)生產(chǎn)生誤診造成的。
由于誤診為腦梗塞和動(dòng)脈硬化癥,治療相應(yīng)采取了軟化血管和疏通血管的辦法,在此期間我也曾出現(xiàn)過書寫障礙,字寫得越來越小,醫(yī)生也用過美多芭來進(jìn)行實(shí)驗(yàn)性治療,書寫障礙消失,但醫(yī)生始終沒有離開過腦梗塞和動(dòng)脈硬化的診斷。
確診后最擔(dān)心失去工作能力
三年后,直到1994年4月,一個(gè)偶然的機(jī)會(huì),我到江蘇省人民醫(yī)院請(qǐng)神經(jīng)內(nèi)科侯熙德教授看病,他給我做檢查,先是扳動(dòng)我的雙臂,接著又叫我做雙手掌的反掌運(yùn)動(dòng),最后用一把小橡皮錘子敲打我的膝關(guān)節(jié),然后他說:“你得的是帕金森病?!?/p>
帕金森病這三年中我也有過了解,可是它的兩大癥狀震顫和麻痹我都不具備,尤其是震顫我一點(diǎn)也沒有,會(huì)是這個(gè)病嗎?我表示了懷疑,可是侯教授肯定地說,就是帕金森,現(xiàn)在癥狀還沒全表現(xiàn)出來,過一段時(shí)間就會(huì)表現(xiàn)出來的。
侯教授的確診使我吃驚不小,我立刻意識(shí)到會(huì)失去工作能力的問題,再次向侯教授請(qǐng)教預(yù)后問題,他沒有直接回答我,而是跟我說:“我們醫(yī)院里有兩位醫(yī)生也得了帕金森病,可他們照樣工作,走起路來健步如飛?!焙罱淌诘幕卮饛氐紫宋业膿?dān)心,更增強(qiáng)了我與該病斗爭(zhēng)的信心。
按照侯教授給我開的處方治療,我的病情穩(wěn)定了14年。
治療到生活能自理完全能做到
我經(jīng)過14年的穩(wěn)定期后,病情發(fā)生了變化,每天松弛的時(shí)間越來越短,緊張的時(shí)間越來越長(zhǎng),甚至發(fā)展到不能行走,走路就像是被黏住了一樣,不能前行,睡覺睡不下去,不能翻身,失去了自理能力。于是我住進(jìn)了腦科醫(yī)院,在腦科醫(yī)院治療了一段時(shí)間,病情沒有緩解反而越來越沉重,在腦科醫(yī)院的建議下,我到上海華山醫(yī)院請(qǐng)蔣雨平教授會(huì)診。
當(dāng)我們來到華山醫(yī)院時(shí),藥效已經(jīng)完全過去了,由于一直服用美多芭,這時(shí)劑末現(xiàn)象和開關(guān)現(xiàn)象同時(shí)襲來,我已完全癱瘓?jiān)谳喴紊希煌浦ヒ娛Y教授。蔣教授仔細(xì)詢問了我的病史病情,給我做了檢查。看完后,他問我有什么要求。我很驚奇,這還是第一次碰到醫(yī)生問我的要求。我回答沒什么特別要求,但求生活能自理,不拖累家庭、子女就行了。他爽快地說,你的要求不高,要我把你治療到正常工作或跳舞,做不到,但是生活能自理我完全能做到。
交代處方時(shí),他又講了其他方面要注意的問題,如飲食上哪些東西能吃,哪些不能吃,哪些要少吃等,使我感到很新鮮。尤其他說一些營(yíng)養(yǎng)品對(duì)治療帕金森反而起到相反作用,這是我從來不知道的。他說睡眠很重要,睡不好等于少服一顆珂丹,接著他又送給我一本書《帕金森患者的體育鍛煉項(xiàng)目》,要我按照書上的要求進(jìn)行鍛煉。
嚴(yán)格用藥我又站起來了
蔣教授的處方我嚴(yán)格執(zhí)行,用藥全部到位后,病情已基本趨于穩(wěn)定。除了不自主運(yùn)動(dòng)沒有解決外,其他癥狀已基本消失,我再一次站起來了。這給了我?guī)c(diǎn)啟示:
一是要在個(gè)體治療中根據(jù)病人反應(yīng)出現(xiàn)的不同情況辨證地加減,不斷的進(jìn)行微調(diào),采取相應(yīng)政策才能達(dá)到最佳治療效果。
二是幫助病人樹立起戰(zhàn)勝疾病的信心,帕金森被稱為“活癌癥”,隨著病情的進(jìn)展給病人帶來精神上和生活上的痛苦尤為深重,特別是中、晚期病人往往心灰意冷、情緒低落,長(zhǎng)期的生活折磨會(huì)使人喪失生活的信心。蔣教授在我即將離開時(shí)對(duì)我說:“看你的情況能活到92歲沒多大問題?!蔽抑朗Y教授是為了讓我開心,但這樣的安慰鼓起了我與疾病抗?fàn)幍挠職夂托判摹?/p>
三是應(yīng)用綜合治療的方法,蔣教授開的處方藥與傳統(tǒng)治療沒有兩樣,但他用藥治療的同時(shí)把康復(fù)鍛煉、飲食調(diào)配也納入治療的總計(jì)劃中,高明之處就是多方面治療聯(lián)合用藥,達(dá)到治療的目的。不少醫(yī)生只重視藥物治療,而忽視病人的思想疏導(dǎo)、飲食調(diào)配和康復(fù)鍛煉等綜合因素的作用。蔣教授會(huì)診后我的病情穩(wěn)定了8年。
手術(shù)后我獲得了第二次生命
2011年我的病情發(fā)生逆轉(zhuǎn),藥的劑量也已用到極致,如果持續(xù)加重,藥帶來的副作用影響比藥的毒性還要嚴(yán)重,甚至?xí)a(chǎn)生神經(jīng)方面的問題,權(quán)衡再三我選擇了手術(shù)。
手術(shù)基本是成功的,手術(shù)后控制了帕金森病的主要癥狀,顫抖、僵硬、運(yùn)動(dòng)緩慢、起立、開步、轉(zhuǎn)身、翻身困難、平衡障礙等。消除和減輕口服藥引起的副作用,藥量減低三分之二。手術(shù)三年來,江蘇省人民醫(yī)院張克忠主任進(jìn)行了10多次的微調(diào),較好地控制了帕金森病的癥狀。
現(xiàn)在我除生活能處理外,還能幫助家人干一些家務(wù)事,能參加社會(huì)活動(dòng),如旅游、老年合唱團(tuán)、書友會(huì)等活動(dòng),每天進(jìn)行散步、器械操鍛煉,就像獲得了第二次生命一樣。
小編提示:本文首次在本報(bào)刊發(fā)為2014年,時(shí)間又過去了2年,我們由衷的希望黃先生康復(fù)的效果比2014年更好。
帕金森病,又稱為帕金森綜合征或震顫麻痹癥,是一種慢性進(jìn)行性的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。這個(gè)疾病主要影響中樞神經(jīng)系統(tǒng),導(dǎo)致肌肉運(yùn)動(dòng)的障礙。帕金森病以肌肉僵硬、靜止性震顫、運(yùn)動(dòng)緩慢以及平衡失調(diào)等癥狀為特征。
帕金森病的主要病因是由于大腦中的一種神經(jīng)遞質(zhì)稱為多巴胺的產(chǎn)生減少。多巴胺是一種在控制運(yùn)動(dòng)和協(xié)調(diào)肌肉活動(dòng)中起重要作用的化學(xué)物質(zhì)。當(dāng)多巴胺水平減少時(shí),會(huì)導(dǎo)致神經(jīng)元的功能受損,從而影響肌肉的正常運(yùn)動(dòng)。
帕金森病的癥狀通常會(huì)逐漸出現(xiàn)并逐漸惡化。常見的癥狀包括:
靜止性震顫: 通常在休息時(shí)出現(xiàn),主要影響手部、手指、下巴和腿部。
肌肉僵硬: 肌肉常常處于緊張狀態(tài),導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)困難。
運(yùn)動(dòng)緩慢: 行走和其他運(yùn)動(dòng)變得緩慢和困難,被稱為運(yùn)動(dòng)減少。
姿勢(shì)不穩(wěn): 姿勢(shì)變得不穩(wěn),容易導(dǎo)致平衡問題和摔倒。
姿勢(shì)和步態(tài)異常: 姿勢(shì)變得彎曲,步態(tài)可能變得小步快走。
語言和書寫問題: 可能出現(xiàn)言語不清和書寫困難。
帕金森病的具體原因尚不完全清楚,但遺傳因素、環(huán)境因素和神經(jīng)退行性變化可能都與其發(fā)病有關(guān)。帕金森病的治療主要以緩解癥狀為主,包括藥物治療、物理治療、語言療法以及手術(shù)干預(yù)等。早期診斷和適時(shí)的治療有助于改善患者的生活質(zhì)量,并減緩疾病的進(jìn)展。如果你或你認(rèn)識(shí)的人有可能患有帕金森病,建議盡早就醫(yī),尋求專業(yè)醫(yī)生的診斷和治療。
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