我與帕金森抗?fàn)?3年(什么是帕金森？)

我患帕金森已有23年了，1991年發(fā)病時(shí)，我剛48歲。帕金森的病程包括手術(shù)，我都經(jīng)歷了，它給我的切身體驗(yàn)點(diǎn)點(diǎn)滴滴都在心頭，難以忘懷。

經(jīng)過漫長(zhǎng)的治療，現(xiàn)在我的病情基本穩(wěn)定，生活能自理，甚至還能幫助家人干一些力所能及的家務(wù)活，這在帕金森病人中是少見的。

誤當(dāng)腦梗塞治了三年

1991年春夏之交，我感到頭暈頭昏，右下肢走路有點(diǎn)跛和拖沓，血液檢查黏稠，當(dāng)時(shí)確診為腦動(dòng)脈硬化癥，后來醫(yī)生又給我做了核磁共振，報(bào)告稱：腦干部電位異常，診斷為腦梗塞可疑。以后就一直以腦梗塞和動(dòng)脈硬化來治療。

后來我才了解到，帕金森目前為止沒有經(jīng)儀器和生化檢查可幫助確診的，醫(yī)生只能憑借多年的臨床經(jīng)驗(yàn)來判斷，所以早期確診該病很困難，我就是由于帕金森的主要癥狀表現(xiàn)不夠典型，經(jīng)驗(yàn)不足的醫(yī)生產(chǎn)生誤診造成的。

由于誤診為腦梗塞和動(dòng)脈硬化癥，治療相應(yīng)采取了軟化血管和疏通血管的辦法，在此期間我也曾出現(xiàn)過書寫障礙，字寫得越來越小，醫(yī)生也用過美多芭來進(jìn)行實(shí)驗(yàn)性治療，書寫障礙消失，但醫(yī)生始終沒有離開過腦梗塞和動(dòng)脈硬化的診斷。

確診后最擔(dān)心失去工作能力

三年后，直到1994年4月，一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，我到江蘇省人民醫(yī)院請(qǐng)神經(jīng)內(nèi)科侯熙德教授看病，他給我做檢查，先是扳動(dòng)我的雙臂，接著又叫我做雙手掌的反掌運(yùn)動(dòng)，最后用一把小橡皮錘子敲打我的膝關(guān)節(jié)，然后他說：“你得的是帕金森病?！?/p>

帕金森病這三年中我也有過了解，可是它的兩大癥狀震顫和麻痹我都不具備，尤其是震顫我一點(diǎn)也沒有，會(huì)是這個(gè)病嗎?我表示了懷疑，可是侯教授肯定地說，就是帕金森，現(xiàn)在癥狀還沒全表現(xiàn)出來，過一段時(shí)間就會(huì)表現(xiàn)出來的。

侯教授的確診使我吃驚不小，我立刻意識(shí)到會(huì)失去工作能力的問題，再次向侯教授請(qǐng)教預(yù)后問題，他沒有直接回答我，而是跟我說：“我們醫(yī)院里有兩位醫(yī)生也得了帕金森病，可他們照樣工作，走起路來健步如飛?！焙罱淌诘幕卮饛氐紫宋业膿?dān)心，更增強(qiáng)了我與該病斗爭(zhēng)的信心。

按照侯教授給我開的處方治療，我的病情穩(wěn)定了14年。

治療到生活能自理完全能做到

我經(jīng)過14年的穩(wěn)定期后，病情發(fā)生了變化，每天松弛的時(shí)間越來越短，緊張的時(shí)間越來越長(zhǎng)，甚至發(fā)展到不能行走，走路就像是被黏住了一樣，不能前行，睡覺睡不下去，不能翻身，失去了自理能力。于是我住進(jìn)了腦科醫(yī)院，在腦科醫(yī)院治療了一段時(shí)間，病情沒有緩解反而越來越沉重，在腦科醫(yī)院的建議下，我到上海華山醫(yī)院請(qǐng)蔣雨平教授會(huì)診。

當(dāng)我們來到華山醫(yī)院時(shí)，藥效已經(jīng)完全過去了，由于一直服用美多芭，這時(shí)劑末現(xiàn)象和開關(guān)現(xiàn)象同時(shí)襲來，我已完全癱瘓?jiān)谳喴紊希煌浦ヒ娛Y教授。蔣教授仔細(xì)詢問了我的病史病情，給我做了檢查。看完后，他問我有什么要求。我很驚奇，這還是第一次碰到醫(yī)生問我的要求。我回答沒什么特別要求，但求生活能自理，不拖累家庭、子女就行了。他爽快地說，你的要求不高，要我把你治療到正常工作或跳舞，做不到，但是生活能自理我完全能做到。

交代處方時(shí)，他又講了其他方面要注意的問題，如飲食上哪些東西能吃，哪些不能吃，哪些要少吃等，使我感到很新鮮。尤其他說一些營(yíng)養(yǎng)品對(duì)治療帕金森反而起到相反作用，這是我從來不知道的。他說睡眠很重要，睡不好等于少服一顆珂丹，接著他又送給我一本書《帕金森患者的體育鍛煉項(xiàng)目》，要我按照書上的要求進(jìn)行鍛煉。

嚴(yán)格用藥我又站起來了

蔣教授的處方我嚴(yán)格執(zhí)行，用藥全部到位后，病情已基本趨于穩(wěn)定。除了不自主運(yùn)動(dòng)沒有解決外，其他癥狀已基本消失，我再一次站起來了。這給了我?guī)c(diǎn)啟示：

一是要在個(gè)體治療中根據(jù)病人反應(yīng)出現(xiàn)的不同情況辨證地加減，不斷的進(jìn)行微調(diào)，采取相應(yīng)政策才能達(dá)到最佳治療效果。

二是幫助病人樹立起戰(zhàn)勝疾病的信心，帕金森被稱為“活癌癥”，隨著病情的進(jìn)展給病人帶來精神上和生活上的痛苦尤為深重，特別是中、晚期病人往往心灰意冷、情緒低落，長(zhǎng)期的生活折磨會(huì)使人喪失生活的信心。蔣教授在我即將離開時(shí)對(duì)我說：“看你的情況能活到92歲沒多大問題?！蔽抑朗Y教授是為了讓我開心，但這樣的安慰鼓起了我與疾病抗?fàn)幍挠職夂托判摹?/p>

三是應(yīng)用綜合治療的方法，蔣教授開的處方藥與傳統(tǒng)治療沒有兩樣，但他用藥治療的同時(shí)把康復(fù)鍛煉、飲食調(diào)配也納入治療的總計(jì)劃中，高明之處就是多方面治療聯(lián)合用藥，達(dá)到治療的目的。不少醫(yī)生只重視藥物治療，而忽視病人的思想疏導(dǎo)、飲食調(diào)配和康復(fù)鍛煉等綜合因素的作用。蔣教授會(huì)診后我的病情穩(wěn)定了8年。

手術(shù)后我獲得了第二次生命

2011年我的病情發(fā)生逆轉(zhuǎn)，藥的劑量也已用到極致，如果持續(xù)加重，藥帶來的副作用影響比藥的毒性還要嚴(yán)重，甚至?xí)a(chǎn)生神經(jīng)方面的問題，權(quán)衡再三我選擇了手術(shù)。

手術(shù)基本是成功的，手術(shù)后控制了帕金森病的主要癥狀，顫抖、僵硬、運(yùn)動(dòng)緩慢、起立、開步、轉(zhuǎn)身、翻身困難、平衡障礙等。消除和減輕口服藥引起的副作用，藥量減低三分之二。手術(shù)三年來，江蘇省人民醫(yī)院張克忠主任進(jìn)行了10多次的微調(diào)，較好地控制了帕金森病的癥狀。

現(xiàn)在我除生活能處理外，還能幫助家人干一些家務(wù)事，能參加社會(huì)活動(dòng)，如旅游、老年合唱團(tuán)、書友會(huì)等活動(dòng)，每天進(jìn)行散步、器械操鍛煉，就像獲得了第二次生命一樣。

小編提示：本文首次在本報(bào)刊發(fā)為2014年，時(shí)間又過去了2年，我們由衷的希望黃先生康復(fù)的效果比2014年更好。

什么是帕金森？

帕金森病，又稱為帕金森綜合征或震顫麻痹癥，是一種慢性進(jìn)行性的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。這個(gè)疾病主要影響中樞神經(jīng)系統(tǒng)，導(dǎo)致肌肉運(yùn)動(dòng)的障礙。帕金森病以肌肉僵硬、靜止性震顫、運(yùn)動(dòng)緩慢以及平衡失調(diào)等癥狀為特征。

帕金森病的主要病因是由于大腦中的一種神經(jīng)遞質(zhì)稱為多巴胺的產(chǎn)生減少。多巴胺是一種在控制運(yùn)動(dòng)和協(xié)調(diào)肌肉活動(dòng)中起重要作用的化學(xué)物質(zhì)。當(dāng)多巴胺水平減少時(shí)，會(huì)導(dǎo)致神經(jīng)元的功能受損，從而影響肌肉的正常運(yùn)動(dòng)。

帕金森病的癥狀通常會(huì)逐漸出現(xiàn)并逐漸惡化。常見的癥狀包括：

靜止性震顫: 通常在休息時(shí)出現(xiàn)，主要影響手部、手指、下巴和腿部。

肌肉僵硬: 肌肉常常處于緊張狀態(tài)，導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)困難。

運(yùn)動(dòng)緩慢: 行走和其他運(yùn)動(dòng)變得緩慢和困難，被稱為運(yùn)動(dòng)減少。

姿勢(shì)不穩(wěn): 姿勢(shì)變得不穩(wěn)，容易導(dǎo)致平衡問題和摔倒。

姿勢(shì)和步態(tài)異常: 姿勢(shì)變得彎曲，步態(tài)可能變得小步快走。

語言和書寫問題: 可能出現(xiàn)言語不清和書寫困難。

帕金森病的具體原因尚不完全清楚，但遺傳因素、環(huán)境因素和神經(jīng)退行性變化可能都與其發(fā)病有關(guān)。帕金森病的治療主要以緩解癥狀為主，包括藥物治療、物理治療、語言療法以及手術(shù)干預(yù)等。早期診斷和適時(shí)的治療有助于改善患者的生活質(zhì)量，并減緩疾病的進(jìn)展。如果你或你認(rèn)識(shí)的人有可能患有帕金森病，建議盡早就醫(yī)，尋求專業(yè)醫(yī)生的診斷和治療。

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