我國(guó)首個(gè)血友病援助平臺(tái)“血友援助之家”正式成立

3月19日下午，我國(guó)首個(gè)由媒體和公益組織共同發(fā)起的血友病援助平臺(tái)——“血友援助之家”在北京成立并揭牌?；顒?dòng)發(fā)起方代表中國(guó)科學(xué)報(bào)社黨委書(shū)記、醫(yī)學(xué)科學(xué)報(bào)社社長(zhǎng)劉峰松，北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)關(guān)濤，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院護(hù)理專(zhuān)家李魁星，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血液內(nèi)科專(zhuān)家薛峰，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院檢驗(yàn)科專(zhuān)家戴菁，上海萊士血液制品股份有限公司陸暉，泰邦生物集團(tuán)副總裁陳五營(yíng)，綠十字（中國(guó)）生物制品有限公司質(zhì)量總監(jiān)楊雪瑤為“血友援助之家”揭牌并致辭。

劉峰松在致辭中表示，醫(yī)學(xué)科學(xué)報(bào)社作為權(quán)威的醫(yī)學(xué)科學(xué)全媒體平臺(tái)，積極承擔(dān)社會(huì)責(zé)任，發(fā)揮專(zhuān)家資源優(yōu)勢(shì)和媒體優(yōu)勢(shì)，與北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心一起，共同為血友病患者搭建公益互助平臺(tái)，提供科學(xué)的治療信息和指導(dǎo)，幫助血友病患者群體獲得有效治療途經(jīng)。希望通過(guò)“血友援助之家”平臺(tái)，集聚愛(ài)心，為這一群體提供實(shí)際的幫助，同時(shí)希望包括政府決策層面、醫(yī)院、藥企在內(nèi)的社會(huì)各界對(duì)血友病患者群體有更多關(guān)注和支持，保障血友病患者群體用藥，提高其生存質(zhì)量。

據(jù)關(guān)濤介紹，2015年我國(guó)大陸地區(qū)甲型血友病患病人數(shù)約為12000人，與5年前相比，登記患者數(shù)增長(zhǎng)了70%，患者對(duì)治療藥品的需求量越來(lái)越大。以12000患者、每人每年預(yù)防治療用藥量300瓶計(jì)算，我國(guó)大陸地區(qū)人凝血因子Ⅷ產(chǎn)品的需求量約為360萬(wàn)瓶，而目前的產(chǎn)量?jī)H為80~90萬(wàn)瓶，遠(yuǎn)不能滿(mǎn)足患者人數(shù)以及用藥需求的增長(zhǎng)。

基于上述嚴(yán)峻的現(xiàn)實(shí)情況，與會(huì)愛(ài)心企業(yè)紛紛表示，愿意承擔(dān)企業(yè)的社會(huì)責(zé)任，努力幫助血友病患者群體得到有效治療。

上海萊士血液制品股份有限公司陸暉在致辭中表示，要解決血制品行業(yè)供不應(yīng)求的現(xiàn)象，需要社會(huì)群眾對(duì)捐獻(xiàn)血漿有更高的認(rèn)知度，需要一個(gè)學(xué)習(xí)、接納、呼吁、行動(dòng)的過(guò)程。更需要政府、媒體發(fā)揮傳播功能，帶動(dòng)各企業(yè)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、研究機(jī)構(gòu)時(shí)刻為政府分憂(yōu)，為群眾解憂(yōu)。上海萊士將為“血友援助之家”援助一批凝血因子viii ,希望以具體而實(shí)際的行動(dòng)，開(kāi)啟萊士的愛(ài)心公益之門(mén)，用愛(ài)心成就夢(mèng)想，這也是整個(gè)血液制品行業(yè)的共同心愿。

泰邦生物集團(tuán)副總裁陳五營(yíng)在致辭中表示，公司近年來(lái)承擔(dān)了多項(xiàng)國(guó)家“863”和“十二五”重大新藥創(chuàng)制項(xiàng)目及省級(jí)科研攻關(guān)項(xiàng)目。目前生產(chǎn)血液制品多達(dá)8個(gè)品種，20多個(gè)品規(guī)，擁有多項(xiàng)國(guó)家發(fā)明專(zhuān)利。泰邦生物集團(tuán)極具社會(huì)責(zé)任感，多年來(lái)為防病救災(zāi)、扶貧濟(jì)困累計(jì)捐贈(zèng)藥品和資金近千萬(wàn)元。

綠十字（中國(guó)）生物制品有限公司質(zhì)量總監(jiān)楊雪瑤在致辭中表示，十年前，曾因無(wú)法為上門(mén)哭求八因子的患者家屬提供藥品，而無(wú)顏以對(duì)。現(xiàn)在企業(yè)通過(guò)開(kāi)展價(jià)撥冷沉淀工作，八因子產(chǎn)量翻了幾番，質(zhì)量也上了幾個(gè)臺(tái)階。綠十字在發(fā)展的同時(shí)不忘感恩社會(huì)，回饋社會(huì)，以后將為血友病患者生產(chǎn)、援助更多的藥品。

同時(shí)，上述三家企業(yè)表示還將繼續(xù)給予援助，用于在即將到來(lái)的4月17日“世界血友病日”上開(kāi)展的全國(guó)患教活動(dòng)。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，戴菁建議通過(guò)實(shí)驗(yàn)檢測(cè)，從基因水平對(duì)患者致病原因進(jìn)行分析，對(duì)家族中相關(guān)女性進(jìn)行攜帶者和產(chǎn)前診斷，從而有效地阻斷疾病遺傳。李魁星、薛峰分別以《血友病護(hù)理》、《血友病的關(guān)懷》為題，為活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)的60余名血友病患者和家屬，分別進(jìn)行了30分鐘的護(hù)理、治療科普講座，并現(xiàn)場(chǎng)解答解答患者咨詢(xún)。

血友之家兒童合唱團(tuán)的15名患者小朋友，現(xiàn)場(chǎng)為來(lái)賓們演唱了歌曲《最好的未來(lái)》、《歌唱祖國(guó)》以表示對(duì)“血友援助之家”成立和愛(ài)心援助企業(yè)的感謝。

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