患者故事：為老伴脫下帕金森病的“魔衣”(帕金森是什么病？)

上世紀60年代，一首充滿生活氣息的《烏蘇里船歌》以其高亢悠揚的旋律唱響神州大地，也奠定了郭頌作為“東北民歌王”的地位。前段時間，這位歌唱家去世消息讓喜愛他的人們扼腕痛惜，而郭老的一位亦師亦友的“記名弟子”，卻在經(jīng)歷了重大的人生的磨難后，獲得了新生的希望。有口難言，誰讓“工人歌手”失聲？心靈手巧，這個成語可以說是為老朱“量身定制”的。作為軍工企業(yè)的高級鉗工，他的“手巧”在同事間有口皆碑，而在他家中擺放的很多用鐵絲等材料自制的自行車等小玩意兒，更是讓人由衷贊嘆。老朱最讓人印象深刻的，卻不是僅有傳統(tǒng)的匠人那樣沉默的“手巧”，而是他有著對藝術(shù)高度理解的“心靈”：他精通各種樂器，對演唱更是情有獨鐘，正是這些愛好讓他偶然與“東北民歌王”郭頌老師結(jié)緣，學(xué)習(xí)到了很多寶貴的音樂經(jīng)驗。從年青時代起，老朱就成為了工會文藝團的骨干成員，雖然沒有歌星那種耀眼的光環(huán)，但他的演出也為工友們帶來了很多的快樂，成為了小有名氣的工人歌手。然而，從1999年開始一個“小毛病”開始困擾他：左手食指總是不經(jīng)意間出現(xiàn)顫抖，并隨著時間的推移逐漸發(fā)展為整個手掌的抖動。作為鉗工，這種細節(jié)很快就被同事注意到，但當時的這種“小毛病”并未影響他的工作和生活，所以他也沒有太在意。隨著時間的推移，這些癥狀卻不斷加重，不光手上的精細工作受到了影響，連他喜愛的樂器的唱歌都收到了影響。一次受朋友之邀到西城區(qū)參加演出，結(jié)果演出中他左手僵直不能動彈，歌聲也難以控制而走調(diào)，這讓他受到了很大的打擊，從此不敢在參加演出。2004年，他在天壇醫(yī)院被診斷為“帕金森綜合征”，同時還有肩手綜合征、脊柱綜合征。病魔的侵擾讓他逐漸遠離了自己喜愛的音樂，讓開朗的他漸漸籠罩在自卑沉默的陰云中。相濡以沫，夫妻攜手對抗病魔疾病給的老朱帶來了很大的痛苦，萬幸的是他的愛人王女士給了細致的照顧和鼓勵。正如俗話所說“少年夫妻老來伴”，兩口子從年輕時代就情投意合，夫唱婦隨，看著原來熱愛生活、熱愛音樂、心靈手巧的丈夫變成了，王女士心里無比難過，但她還是努力在丈夫面前表現(xiàn)出積極樂觀，給予了他最大的支持。2010年以后，老朱的帕金森癥狀明顯，在藥物效果的“開期”出現(xiàn)難以控制的異動，而“關(guān)期”卻僵直難動，用王女士的話說，感覺藥物一失效，老伴就仿佛穿上了一件“魔衣”，眼睛無神、嘴巴張開，不能言語，只能靠猜測來照顧他：比如夜里每隔一段時間就要幫他翻一次身，還要猜測他是否想要小便等。而每次老伴穿上“魔衣”，王女士也仿佛上了一把“心鎖”，始終關(guān)注著老朱的情況，就這樣度過了無數(shù)個難熬的夜晚。這樣的日子究竟什么時候是個頭？和很多帕友一樣，老朱在最難過的時候也有過想了斷這一切的悲觀想法。但始終與他不離不棄老伴很快察覺到他的這種悲觀想法，并對他說，如果真的要這樣，那就準備兩份安眠藥，要走咱倆就一起走！正是這種死生契闊讓無比老朱感動，讓他決心要積極的治療疾病。而在藥物的有效期，他也想積極的幫助老伴多分擔一些家務(wù)，由于帕金森病帶來的腳步，他經(jīng)常跌倒，甚至一次在幫老伴做飯的時候從廚房摔到客廳，讓老伴王女士在責怪他的同時深深感動。除了在生活上的照顧，王女士始終鼓勵老朱多出去和朋友交往，每次朋友聚會和活動都會帶上避免他產(chǎn)生自卑和自閉的情緒，朋友們也積極的照顧老朱，和他互動，正是這一切幫助老朱度過了最艱難的時光。重獲新生，脫下“魔衣”解開“心鎖”在老伴的鼓勵下，老朱積極的求醫(yī)治療。在幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)后，北京醫(yī)院的陳海波主任的耐心細致調(diào)藥，以及生活建議和心理輔導(dǎo)給了他很大幫助。同時老朱夫婦也通過陳主任了解到了dbs（腦深部電刺激術(shù)）療法：通過植入大腦中的電極，發(fā)放弱電脈沖，刺激腦內(nèi)控制運動的相關(guān)神經(jīng)核團，抑制引起帕金森病癥狀的異常腦神經(jīng)信號，從而消除帕金森病的癥狀，使病人恢復(fù)原有活動能力和自理能力。同時他們通過跟其他“帕友”的交流，也了解到之前dbs在國內(nèi)開展困難的原因是設(shè)備依賴進口，費用昂貴。而近年由清華大學(xué)自主研發(fā)的腦起搏器打破了美國的技術(shù)壟斷，大大降低了這項手術(shù)的成本。現(xiàn)在已完成了超過4000例次的植入，很多帕友都得到了改善。最終老朱接受了陳海波主任的建議，在北京醫(yī)院由神經(jīng)外科崔壯醫(yī)生主導(dǎo)完成了dbs手術(shù)植入。手術(shù)中的老朱在臨時電刺激下癥狀消失，肢體行動回復(fù)，感動的他熱淚盈眶，醫(yī)生詢問他改善情況的時候他已泣不成聲，只能用以前僵直難動的左手挑起了大拇指！術(shù)后，老朱夫婦不停地感謝陳海波主任、崔壯醫(yī)生，說正是他們?nèi)缂胰艘话愕恼疹櫍屗露耸中g(shù)的決心，燃起了新生的希望。

帕金森是什么病？

帕金森病是以腦深部黑質(zhì)多巴胺能神經(jīng)元變性缺失和路易小體形成為特征的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病。從帕金森病診斷到患者死亡，平均能活15年，但也存在個體差異性?；颊叨嘤?0歲以后發(fā)病，偶爾也可見20多歲發(fā)病的情況。主要的臨床癥狀有震顫、步行障礙、肌強直和運動遲緩。發(fā)病時癥狀可從一側(cè)上肢開始，逐漸向同側(cè)下肢、對側(cè)上肢及下肢蔓延。

如果帕金森病的癥狀較輕微，可鼓勵患者通過主動運動進行改善，無需其他特殊治療。但若病情較重，嚴重影響了患者的日常生活和工作，這種情況可在醫(yī)生指導(dǎo)下采用藥物治療。藥物治療應(yīng)從小劑量開始，逐漸遞增，盡量通過最小的藥量達到最好的治療效果，從而延長患者的生存期。雖然此類疾病進展緩慢，但無法根治，患者可能需要長期服藥，終身治療。

另外，適當運動可有助于帕金森患者的功能恢復(fù)，例如太極拳，有助于改善平衡功能。針對帕金森晚期存在吞咽困難、飲水嗆咳的患者，可通過留置胃管，給予鼻飼飲食，為患者提供營養(yǎng)支持，從而延長生存時間

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