上世紀60年代,一首充滿生活氣息的《烏蘇里船歌》以其高亢悠揚的旋律唱響神州大地,也奠定了郭頌作為“東北民歌王”的地位。前段時間,這位歌唱家去世消息讓喜愛他的人們扼腕痛惜,而郭老的一位亦師亦友的“記名弟子”,卻在經(jīng)歷了重大的人生的磨難后,獲得了新生的希望。有口難言,誰讓“工人歌手”失聲?心靈手巧,這個成語可以說是為老朱“量身定制”的。作為軍工企業(yè)的高級鉗工,他的“手巧”在同事間有口皆碑,而在他家中擺放的很多用鐵絲等材料自制的自行車等小玩意兒,更是讓人由衷贊嘆。老朱最讓人印象深刻的,卻不是僅有傳統(tǒng)的匠人那樣沉默的“手巧”,而是他有著對藝術(shù)高度理解的“心靈”:他精通各種樂器,對演唱更是情有獨鐘,正是這些愛好讓他偶然與“東北民歌王”郭頌老師結(jié)緣,學(xué)習(xí)到了很多寶貴的音樂經(jīng)驗。從年青時代起,老朱就成為了工會文藝團的骨干成員,雖然沒有歌星那種耀眼的光環(huán),但他的演出也為工友們帶來了很多的快樂,成為了小有名氣的工人歌手。然而,從1999年開始一個“小毛病”開始困擾他:左手食指總是不經(jīng)意間出現(xiàn)顫抖,并隨著時間的推移逐漸發(fā)展為整個手掌的抖動。作為鉗工,這種細節(jié)很快就被同事注意到,但當時的這種“小毛病”并未影響他的工作和生活,所以他也沒有太在意。隨著時間的推移,這些癥狀卻不斷加重,不光手上的精細工作受到了影響,連他喜愛的樂器的唱歌都收到了影響。一次受朋友之邀到西城區(qū)參加演出,結(jié)果演出中他左手僵直不能動彈,歌聲也難以控制而走調(diào),這讓他受到了很大的打擊,從此不敢在參加演出。2004年,他在天壇醫(yī)院被診斷為“帕金森綜合征”,同時還有肩手綜合征、脊柱綜合征。病魔的侵擾讓他逐漸遠離了自己喜愛的音樂,讓開朗的他漸漸籠罩在自卑沉默的陰云中。相濡以沫,夫妻攜手對抗病魔疾病給的老朱帶來了很大的痛苦,萬幸的是他的愛人王女士給了細致的照顧和鼓勵。正如俗話所說“少年夫妻老來伴”,兩口子從年輕時代就情投意合,夫唱婦隨,看著原來熱愛生活、熱愛音樂、心靈手巧的丈夫變成了,王女士心里無比難過,但她還是努力在丈夫面前表現(xiàn)出積極樂觀,給予了他最大的支持。2010年以后,老朱的帕金森癥狀明顯,在藥物效果的“開期”出現(xiàn)難以控制的異動,而“關(guān)期”卻僵直難動,用王女士的話說,感覺藥物一失效,老伴就仿佛穿上了一件“魔衣”,眼睛無神、嘴巴張開,不能言語,只能靠猜測來照顧他:比如夜里每隔一段時間就要幫他翻一次身,還要猜測他是否想要小便等。而每次老伴穿上“魔衣”,王女士也仿佛上了一把“心鎖”,始終關(guān)注著老朱的情況,就這樣度過了無數(shù)個難熬的夜晚。這樣的日子究竟什么時候是個頭?和很多帕友一樣,老朱在最難過的時候也有過想了斷這一切的悲觀想法。但始終與他不離不棄老伴很快察覺到他的這種悲觀想法,并對他說,如果真的要這樣,那就準備兩份安眠藥,要走咱倆就一起走!正是這種死生契闊讓無比老朱感動,讓他決心要積極的治療疾病。而在藥物的有效期,他也想積極的幫助老伴多分擔一些家務(wù),由于帕金森病帶來的腳步,他經(jīng)常跌倒,甚至一次在幫老伴做飯的時候從廚房摔到客廳,讓老伴王女士在責怪他的同時深深感動。除了在生活上的照顧,王女士始終鼓勵老朱多出去和朋友交往,每次朋友聚會和活動都會帶上避免他產(chǎn)生自卑和自閉的情緒,朋友們也積極的照顧老朱,和他互動,正是這一切幫助老朱度過了最艱難的時光。重獲新生,脫下“魔衣”解開“心鎖”在老伴的鼓勵下,老朱積極的求醫(yī)治療。在幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)后,北京醫(yī)院的陳海波主任的耐心細致調(diào)藥,以及生活建議和心理輔導(dǎo)給了他很大幫助。同時老朱夫婦也通過陳主任了解到了dbs(腦深部電刺激術(shù))療法:通過植入大腦中的電極,發(fā)放弱電脈沖,刺激腦內(nèi)控制運動的相關(guān)神經(jīng)核團,抑制引起帕金森病癥狀的異常腦神經(jīng)信號,從而消除帕金森病的癥狀,使病人恢復(fù)原有活動能力和自理能力。同時他們通過跟其他“帕友”的交流,也了解到之前dbs在國內(nèi)開展困難的原因是設(shè)備依賴進口,費用昂貴。而近年由清華大學(xué)自主研發(fā)的腦起搏器打破了美國的技術(shù)壟斷,大大降低了這項手術(shù)的成本。現(xiàn)在已完成了超過4000例次的植入,很多帕友都得到了改善。最終老朱接受了陳海波主任的建議,在北京醫(yī)院由神經(jīng)外科崔壯醫(yī)生主導(dǎo)完成了dbs手術(shù)植入。手術(shù)中的老朱在臨時電刺激下癥狀消失,肢體行動回復(fù),感動的他熱淚盈眶,醫(yī)生詢問他改善情況的時候他已泣不成聲,只能用以前僵直難動的左手挑起了大拇指!術(shù)后,老朱夫婦不停地感謝陳海波主任、崔壯醫(yī)生,說正是他們?nèi)缂胰艘话愕恼疹櫍屗露耸中g(shù)的決心,燃起了新生的希望。
帕金森病是以腦深部黑質(zhì)多巴胺能神經(jīng)元變性缺失和路易小體形成為特征的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病。從帕金森病診斷到患者死亡,平均能活15年,但也存在個體差異性?;颊叨嘤?0歲以后發(fā)病,偶爾也可見20多歲發(fā)病的情況。主要的臨床癥狀有震顫、步行障礙、肌強直和運動遲緩。發(fā)病時癥狀可從一側(cè)上肢開始,逐漸向同側(cè)下肢、對側(cè)上肢及下肢蔓延。
如果帕金森病的癥狀較輕微,可鼓勵患者通過主動運動進行改善,無需其他特殊治療。但若病情較重,嚴重影響了患者的日常生活和工作,這種情況可在醫(yī)生指導(dǎo)下采用藥物治療。藥物治療應(yīng)從小劑量開始,逐漸遞增,盡量通過最小的藥量達到最好的治療效果,從而延長患者的生存期。雖然此類疾病進展緩慢,但無法根治,患者可能需要長期服藥,終身治療。
另外,適當運動可有助于帕金森患者的功能恢復(fù),例如太極拳,有助于改善平衡功能。針對帕金森晚期存在吞咽困難、飲水嗆咳的患者,可通過留置胃管,給予鼻飼飲食,為患者提供營養(yǎng)支持,從而延長生存時間
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