生前讓人心驚膽顫
2005年10月,經(jīng)過艱難的懷孕過程,年僅19歲、來自英國小城米爾頓吉尼斯的朱蒂?格雷迪生下了她的第一個孩子古利特。在此之前,朱蒂一直為這個孩子擔驚受怕,因為她的子宮是心形,而不是正常的梨形,這會影響孩子的發(fā)育空間。
醫(yī)院掃描顯示,孩子的肝臟器官有些肥大,但沒有其它跡象表明古利特的病情竟會如此嚴重。朱蒂說:“當懷孕35周后,通過緊急剖腹產(chǎn)下古利特后,他呼吸困難,并出現(xiàn)嚴重黃疸癥狀。古利特被立即送入嬰兒特護病房,隨后的兩周,又由于感染,無法出院?!?/p>
朱蒂說:“知道孩子病得如此厲害讓我害怕,我擔心與孩子之間產(chǎn)生隔閡,因為我們分開了很久。但當我看見他時,我的心被愛融化了。盡管四周掛滿了各種監(jiān)視器和塑料管,但他看起來如此小巧而完美。”
可能活不過5歲
醫(yī)生們對古利特進行檢查,沒有發(fā)現(xiàn)任何肝部疾病。從朱蒂的家庭病史中醫(yī)生了解到,朱蒂一個三個月大的表妹梅迪曾經(jīng)因為尼曼匹克癥去世。朱蒂說:“因為這種疾病如此罕見,而且不會遺傳,我被告知古利特不可能患上這種病癥。但是進行肝部疾病測試后,五個月的他被診斷為尼曼匹克癥?!?/p>
尼曼匹克癥的發(fā)病十分罕見,通常因過量脂類堆積在病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓或腦部而引發(fā)病變。一般說來,父母雙方都攜帶缺陷基因時,才會遺傳給未出生的孩子。朱蒂說:“即使父母雙方都攜帶缺陷基因,孩子依然有75%的幾率避過此劫。因此,一個家庭出現(xiàn)兩個尼曼匹克癥病例非常罕見。我們感覺似乎受到了詛咒,就好象同一道閃電擊中我們家兩次一樣?!?/p>
更為不幸的是,即使為古利特進行肝臟移植,新的器官也將被迅速感染。當他7個月大的時候,他的家人經(jīng)歷了另外一場打擊,他還患有川崎病,這是一種以全身血管炎為主要病變的急性發(fā)熱性疾病,可能導致心臟病。
醫(yī)生們告訴朱蒂,一些受害者活不到成年,而古利特的肝臟正在不斷擴大,他很可能活不到5歲。面對孩子灰暗的未來,朱蒂正盡最大努力,希望在兒子短暫的生命中,給予他最大的快樂和幸福。
最愛米老鼠
醫(yī)生們現(xiàn)在將研碎的阿斯匹林和抗體注射到古利特的血液中,以延長他的壽命。而朱蒂怎么都不肯相信自己目前依然健康的兒子不能長大成人。她說:“古利特是一個如此令人愉快和高興的男孩,不像被綁上炸彈隨時可能喪命的人。他很聰明,學習能力很強,已經(jīng)開始學習邁開他人生的第一步。他是個非?;钴S的孩子,他不喜歡游泳,但愛去公園?!?/p>
朱蒂整天整天地與兒子在一起,投入自己所有的精力,希望孩子盡可能獲得快樂和幸福。她說:“我希望我的孩子能夠享受生活,無論何時都能感受到我的祝福。這也就是為什么我不想讓他繼續(xù)治療的原因,他已經(jīng)承受太多,我不想他再經(jīng)受任何疼痛。”
全職母親朱蒂剛剛21歲,她說:“看到孩子學習和成長,令人感到心酸而又無奈。最困難的事情就是看著他失去進食的能力。我知道最后的結果,但煎熬的時光實在讓人難以忍受?!?/p>
不久前,家人們帶著古利特前往佛羅里達州的迪斯尼樂園玩了一次,古利特十分快樂,看見了他最喜歡的卡通人物米老鼠。朱蒂說:“讓古利特高興的時間可能已經(jīng)很有限,疾病無法趕走,那就是我們一起創(chuàng)造的快樂回憶。我不能倒下去,為了古利特,我必需堅強起來?!?/p>
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