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佩蘭
2023-07-26 09:04:15
你好,你這個應(yīng)該到醫(yī)院詳細(xì)的檢查一下這個得查一下,排除癲癇這些疾病引起的。你這個情況多長時間了?現(xiàn)在用的是什么藥物,這個用中藥治療效果不如西藥快。西藥可以穩(wěn)定的控制住你這個情況,建議你平時注意不要吃甜的,吃涼的,避免受刺激驚嚇。
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逍遙子
回復(fù)我家孩子2018年10月5日出生,出生后醫(yī)生懷疑唐氏兒,20天確診,作為媽媽來說,這可以說是天大地打擊,在家哭了差不多三天,看見孩子就忍不住哭,不知道何去何從。但后來通過了解唐氏兒基本是可以自理的,也就沒那么害怕了,于是慢慢調(diào)整心態(tài),接受了這一事實(shí),下定決心好好撫養(yǎng)孩子長大。但在這個時候心里時不時還是會有擔(dān)憂,害怕孩子突然生病,畢竟唐氏兒并發(fā)癥比較多。
現(xiàn)實(shí)驗證了我的擔(dān)憂,在孩子快6個月的時候突然手腳往上舉,像驚嚇了一樣,但是又不太一樣,因為會連續(xù)幾下。我心里有點(diǎn)擔(dān)心,但因為剛開始想著觀察幾天看看,同時我在唐寶群里問其他孩子有沒有出現(xiàn)過這個現(xiàn)象,連續(xù)問了好幾個群都沒有,都說肯定是嚇到了,過幾天就好。在家觀察期間,孩子每天都會發(fā)作兩三次,每次持續(xù)幾秒到幾十秒不等,這下我不淡定了,覺得肯定有問題,大概在發(fā)病五六天后帶孩子去兒??茩z查,醫(yī)生沒有多說什么,說有的缺微量元素也會這樣,安排了腦電圖、血液、骨密度幾項檢查,同時開了鈣和鋅的補(bǔ)劑。
等待檢查結(jié)果期間一直心存希望,想著肯定是缺微量元素,不會是大問題,但也是在等待的這幾天孩子發(fā)作明顯加重,一天會發(fā)作2-4次,一次可以持續(xù)好幾分鐘,每次抱著孩子發(fā)作時心里就想著這是最后一下、最后一下。
過了幾天腦電圖出來,但當(dāng)時醫(yī)生已經(jīng)下班了,我們只能先回來,腦電圖結(jié)果上面清晰地寫著有癲癇波。當(dāng)時找不到醫(yī)生看結(jié)果,又看到了癲癇波字樣,一晚上在家焦慮得不行,很想立馬確認(rèn)這個結(jié)果是否就是確定癲癇了。實(shí)在太著急了,當(dāng)晚找了我學(xué)醫(yī)的同學(xué)幫忙看一下,她是婦科醫(yī)生,于是又輾轉(zhuǎn)讓她的同學(xué)幫忙看,說確定癲癇。那到底嚴(yán)重不嚴(yán)重啊?能不能治好?。课倚闹杏星О賯€疑問,但又不好繼續(xù)問了。就這樣熬到第二天,我上班,老公拿著結(jié)果第一時間跑到醫(yī)院找醫(yī)生看,醫(yī)生說全腦放電,嬰兒痙攣癥,需要住院。
由于我沒有去醫(yī)院,回來各種問我老公,但老公也不是很清楚,就說看醫(yī)院墻上的宣傳70%都是可以治愈的,只有30%是難治性的,先住院看醫(yī)生怎么說。當(dāng)時醫(yī)院沒有床位,我們在家等,我又開始在唐寶群里問有沒有唐氏兒合并癲癇的病例,結(jié)果還是沒有找到病友,心想我們咋就這么倒霉。大家都安慰我,甚至給我介紹看癲癇好的醫(yī)生,說他們村的案例,我們自己在家聊天也是各種搜羅身邊有癲癇的人,自我安慰說沒事,看身邊有癲癇的都能正常生活,我們的肯定沒問題。
老公開始在網(wǎng)上搜資料,好家伙,這一搜徹底斷了我們殘留的一絲希望。嬰兒痙攣癥是癲癇之王,預(yù)后特別差,再加上我家還是唐氏兒,這不是比要命還嚴(yán)重嗎?很快我們找到了一米陽光的群,相比百度,群里可都是真實(shí)的案例啊,說實(shí)話,當(dāng)初唐氏兒群給了我希望和信心,而嬰兒痙攣癥的群當(dāng)時讓我們更加絕望,因為真的很少看到恢復(fù)很好的病例(后來發(fā)現(xiàn)可能恢復(fù)好的都開始正常生活,不太在群里說話,控制不好的因為著急會很頻繁的在群里和大家交流)。
但無論有沒有希望,生病了只能治,我們不可能看著孩子在家抽而不作為。等床位也是等得心焦,后來唐寶群里的一個媽媽幫忙讓我們提前住進(jìn)了醫(yī)院,感謝萬分。
住院后醫(yī)生簡單交代了病情,然后完善一系列的檢查,第一天醫(yī)生給輸了B6和神經(jīng)節(jié)苷脂(后來了解到神經(jīng)節(jié)苷脂是不合理用藥,這都是后話了),醫(yī)生建議我們做基因,我考慮到孩子本來就是唐氏兒,染色體異常,于是拒絕了,其他檢查都按醫(yī)生要求完成。輸B6三天后醫(yī)生給了德巴金,讓我們從早晚0.5開始吃,吃三天加0.5,這樣依次類推。在這期間,孩子的發(fā)作更嚴(yán)重了,一天還是發(fā)作4次,但是每次的時間更長了,有2次都超過了10分鐘,醫(yī)生給了鎮(zhèn)靜。德巴金吃三天后,醫(yī)生和我溝通打ACTH,也是在這一天我才仔細(xì)問醫(yī)生這個病到底多嚴(yán)重(自己其實(shí)已經(jīng)知道這個病的嚴(yán)重性,但依然希望從醫(yī)生口中聽到一些好的信息可以推翻自己的了解)。
我問醫(yī)生正常孩子這個病的控制率?最終可以完全治好嗎?控制以后可以恢復(fù)到什么程度?打ACTH的控制率有多少?如果ACTH不能控制怎么辦?我們?yōu)槭裁床辉囁帲侵苯佑肁CTH(當(dāng)時同病房的病友過來復(fù)查他們是吃德巴金單藥控制的)?醫(yī)生說這個病本來就是對孩子運(yùn)動和智力造成嚴(yán)重傷害,不控制孩子肯定是廢了,控制了就還能往前走一走,但預(yù)后到底如何現(xiàn)在無從判斷,ACTH的控制率不到30%,只能邊走邊看,至于為什么不回家試藥,是因為醫(yī)生認(rèn)為我家的情況用ACTH更好。最后讓我們考慮,如果決定用,到辦公室找她簽字。
聽完醫(yī)生的一通話其實(shí)是很絕望和無力的,這也讓我意識到生活的前進(jìn)之路其實(shí)是很孤單的,從來都是只有自己,無論是醫(yī)生也好、還是關(guān)心你的朋友親戚也好,其實(shí)他們都是你生活的旁觀者,幫不了你什么。而現(xiàn)在,我們需要對孩子負(fù)責(zé),做一個關(guān)乎他身體 健康 的決定。
平時的常識讓我們本能地拒絕激素,總感覺是給身體里打毒藥,到底是直接試激素還是回家試藥20天左右看效果我們有些猶豫,但老公說群里都說這個病ACTH是首選用藥,然后又考慮到如果回去試藥失敗又得回醫(yī)院住院打ACTH,前后太折騰,既然醫(yī)生建議用ACTH,那就用吧,左右都是冒險,那就選擇一個更方便的。就這樣,我們開始了ACTH治療。
醫(yī)生說輸ACTH孩子會出虛汗,臉色會發(fā)白,但這些都是正常的反應(yīng),讓我們不必緊張,但真正看到孩子臉色甲白,無力的躺在床上呻吟,汗水濕透衣服的時候,可以說是心如刀割。心里一直默念老天保佑,一定要起作用。我家對ACTH特別敏感,輸液第一天就開始發(fā)燒,哭鬧不止,第二天開始拉肚子,每天拉八九次,噴射拉,因為身體不舒服,也不怎么喝奶,我們就一次喂20ml,兩個小時喂一次,喝完孩子立馬拉,尿不濕都包不住,我甚至擔(dān)心孩子堅持不下去。盡管醫(yī)生對癥用藥,但發(fā)燒拉肚子基本持續(xù)了整個14天。孩子難受我們護(hù)理也特別難,白天黑夜幾乎都沒辦法睡覺,看到孩子因為藥物如此飽受折磨,真的可以說心痛到無法呼吸,心里時時刻刻想著一定要起作用啊,不然孩子這罪就白遭了。
當(dāng)時我還在上班,白天我老公和我媽在醫(yī)院陪床,下班后我立馬去醫(yī)院看孩子,然后和他們其中一個回家,晚上留一個人陪夜,周末白天我都在醫(yī)院,晚上陪夜一晚上,我們?nèi)齻€人就這樣在醫(yī)院堅持了24天。為了不扣工資,我一天假都沒有請,但不在醫(yī)院焦慮得不行,不停地問老公孩子的情況,坐在電腦前強(qiáng)忍著眼淚,下班后走出辦公室任由自己在路上邊走邊哭。心中這樣難過,一方面是心疼孩子在醫(yī)院受罪,另一方面是比較絕望,孩子唐氏兒合并這個病,以后還有希望嗎?我問老公,如果激素控制不住咋辦?老公說看群里還有很多其他藥,我沒有繼續(xù)說下去,因為知道問也是沒有意義的,這個病一切都是未知,我們只能用孩子的身體去試。
幸運(yùn)的是輸ACTH 2天后孩子的發(fā)作減少了,當(dāng)時聽到老公這樣說,我心里暗暗高興了一點(diǎn),但不敢高興。4天后也就是在第5天沒有發(fā)作、第6天沒有發(fā)作、第7天沒有發(fā)作……一直到14天結(jié)束都沒有再發(fā)作,雖然每天孩子難受,我們護(hù)理艱難,但孩子沒有發(fā)作了一切辛苦都不值一提。當(dāng)時在醫(yī)院同時輸ACTH的還有2個孩子,我每天都會去問問他們的情況,他們輸ACTH的反應(yīng)也很小,沒有太多不適,孩子也沒遭罪,但很遺憾,ACTH對那2個孩子沒有起到作用。
打A結(jié)束后,第二天立馬口服潑尼松,早晚1.5片。由于我家孩子輸A后每天發(fā)燒拉肚子,后面幾天又感冒了,所以打A后我們還留院觀察了幾天,醫(yī)生交代出院后7天回醫(yī)院復(fù)診。復(fù)診腦電圖比開始好了很多,雖然還是異常,但沒有高峰失律了。醫(yī)生說效果挺好,回家按時吃藥,半個月后再來。剛回來的時間,孩子還是有容易驚嚇的癥狀,聲音稍微大一點(diǎn)會彈一下,在推車?yán)锼X也很容易驚嚇,我沒有把這些歸為發(fā)作,就是覺得孩子的狀況還不是很穩(wěn)定,那段時間我們也是提心吊膽,生怕出點(diǎn)岔子。半個月后醫(yī)生問有沒有再發(fā)作,然后復(fù)查了血尿,沒有開腦電圖,讓一個月以后再來。再復(fù)查離我們出院已經(jīng)差不多2個月了,這次腦電圖正常,醫(yī)生讓我們開始減潑尼松,一天減0.5維持一周,依此類推,減到1片的時候去復(fù)查(沒有查腦電)。我們潑尼松每天一片大概維持吃了半年左右,復(fù)查腦電正常,醫(yī)生說潑尼松可以減停了。我們前后大概吃了快一年的口服激素,全國很少有醫(yī)生給這樣的方案,但我家一直控制得還可以,就一直嚴(yán)格按照醫(yī)生的指導(dǎo)操作。激素減停直到現(xiàn)在,我家一直德巴金早晚3.5,一次都不敢漏掉,今年又復(fù)查了一次腦電正常,醫(yī)生說不容易。
嬰兒痙攣癥雖然屬于癲癇的范疇,但和普通癲癇區(qū)別太大,所以我一般不會說孩子得了癲癇而是說嬰兒痙攣癥。
往差了說這個病確實(shí)是傷害特別大、持續(xù)時間特別長、控制率特別低、復(fù)發(fā)率特別高,世界性難題。在我看來,這就是世界上最恐怖的疾病。有的人也許會說癌癥更可怕,但是說實(shí)在的,癌癥基本還有預(yù)期,但我們這個病沒有預(yù)期,孩子如果控制不住也不會傷及性命,3年、5年,甚至更久你就這樣在家每天看著孩子受病痛折磨而無能為力,堅持和放棄你都無法選擇。就算控制住了,又面臨隨時復(fù)發(fā)的風(fēng)險,孩子又一夜回到解放前。這樣的心理折磨比死亡可怕很多。
但往好了說,孩子只要能及時控制,孩子的人生還有無限可能,這就是我們堅持的意義所在。
現(xiàn)在回頭看,我家的治療方案是ACTH+德巴金,然后口服激素直至減停,這也是給病友的一個參考吧。
很多家長都說這個病同病不同命,雖然是這樣,但現(xiàn)在醫(yī)生研究進(jìn)一步深入,控制率比以前高很多。所以,父母要懷著最美好的期望,保證自己做的每一個決定一定是考慮過后的最優(yōu)就好。我家的現(xiàn)在雖然控制還不錯,但這個孩子他以后也不會多好(畢竟他本來就是唐氏兒),但現(xiàn)在恢復(fù)成這樣已是心懷感恩,他現(xiàn)在2歲,可以走幾步了,活潑可愛,可以聽懂一些指令,我相信自理肯定是沒有問題的,以后這個孩子就留在身邊,來世界一趟同行一路互相陪伴足以。也許是經(jīng)歷過最糟糕的,往后余生反而覺得都是向上,更珍惜現(xiàn)在擁有的。
希望所有父母對這個病都要有比較正確的認(rèn)識,積極治療,相信孩子會越來越好,當(dāng)然也要客觀看待,對孩子的成長放低要求。有病人的家庭到最后活的是一種心態(tài),正視人間的苦難,不畏懼、不羞澀的勇敢地生活下去。對所有電寶寶家庭說一聲加油!
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xuzhujun728
回復(fù)因為這個病10-15%不明原因,85-90%的嬰兒痙攣癥都是既往有腦損傷或者病因明確,這個疾病對智力發(fā)育的損害很大,初期60%~70%的患兒智力低下,滿2歲時可增加到85%~90%,無論病前有無智力落后,一旦痙攣發(fā)生,相繼出現(xiàn)智力發(fā)育障礙。不會主動抓東西已經(jīng)有智力發(fā)育落后的跡象,建議做智力測試。目前,該病的治療是通過激素治療 康復(fù)。建議將兒童帶到北京兒童醫(yī)院或兒童研究所、協(xié)和等兒童神經(jīng)內(nèi)科,并在疾病控制的基礎(chǔ)上進(jìn)行康復(fù)治療。
根據(jù)美國神經(jīng)病學(xué)學(xué)會和兒童神經(jīng)病學(xué)學(xué)會,治療有效定義為完全停止痙攣發(fā)作和消除高度節(jié)律失常。更明顯的痙攣停止應(yīng)包括:治療后14天內(nèi)無形的臨床痙攣發(fā)作,并持續(xù)至少28天(從最后一次可見發(fā)作開始計算時間)。嬰兒痙攣患者通常對常規(guī)抗癲癇藥物沒有反應(yīng)。雖然促腎上腺皮質(zhì)激素( ACTH)或氨己烯酸(喜寶寧,國內(nèi)未上市)被廣泛推薦為一線用藥,但仍有33-56使用有效方法治療后,%的患者出現(xiàn)痙攣。生酮飲食是一種含有高脂肪、低碳水化合物和適量蛋白質(zhì)的特殊配方飲食。它將身體的主要能量代謝從葡萄糖轉(zhuǎn)化為脂肪,使人體處于酮癥狀態(tài),改變大腦代謝機(jī)制,從而減少或停止癲癇發(fā)作。
嬰兒痙攣主要由產(chǎn)傷或先天性疾病、先天性疾病、腦發(fā)育不全等引起,也可表現(xiàn)為語言障礙或神經(jīng)損傷、體征、斜視等癥狀。去醫(yī)院的孩子可以通過CT、MRI、PET、SPECT檢查等手段也可以通過EEG特斷的特點(diǎn)。確診后,可采用上述中醫(yī)針灸治療。在治療過程中,如果是母乳喂養(yǎng),應(yīng)注意清淡飲食,避免吃辛辣刺激性食物,并通過母乳進(jìn)入兒童體內(nèi)。嬰兒痙攣可以通過針灸治療。嬰兒痙攣是許多嬰兒容易患的一種疾病 ,許多父母在發(fā)現(xiàn)后特別擔(dān)心。如果痙攣相對較輕,可以通過多種方式進(jìn)行控制。但如果是明顯的痙攣,可能會導(dǎo)致神經(jīng)損傷和各種異常表現(xiàn),眼睛和語言能力也會受到干擾。因此,我們發(fā)現(xiàn)嬰兒痙攣的表現(xiàn)應(yīng)盡快在早期階段解決。
物理治療:物理治療是一種相對簡單的治療方法,適用于輕度嬰兒,如中醫(yī)針灸和按摩可以有效緩解疾病。此外,如果你想恢復(fù)得更快,你也可以和中藥一起服用。藥物治療:雖然藥物不能治愈痙攣,但它可以有效地抑制疾病的發(fā)作。但由于嬰兒的身體質(zhì)量相對較差,如果藥物不當(dāng),不僅對疾病沒有很好的療效,而且會加重疾病,所以父母必須帶嬰兒去普通醫(yī)院開藥。手術(shù)治療:如果藥物治療效果不大,不要繼續(xù)拖延,建議及時進(jìn)行手術(shù)治療,避免疾病發(fā)展越來越嚴(yán)重,導(dǎo)致智力低下等不良并發(fā)癥。
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艾江
回復(fù)一、抗癲癇西藥按化學(xué)結(jié)構(gòu)分8類,
①巴比妥類:苯巴比妥,甲基巴比.甲基苯巴妥,去氧苯巴比妥。
?、谝冶k孱悾罕酵子⑩c,甲妥英,乙妥英。
?、鄄缓踉拥乃幬铮罕焖徕c(鎂),癲健安。
④琥珀酰亞胺類:乙琥胺,甲琥胺,苯琥胺。
?、荼郊锥款悾喊捕?,硝基安定,氯硝安定。
?、迊啺被晤悾嚎R西平。
⑦磺胺安:磺胺噻嗪,醋氮酰胺。
?、嗫趷哼蛲殡p酮類:三甲雙酮,對甲雙酮。
二、抗癲癇藥用藥前須知
癲癇為神經(jīng)系統(tǒng)多發(fā)病和常見癥狀,以反復(fù)發(fā)生的神經(jīng)元異常放電引起的短暫腦功能異常,表現(xiàn)為意識喪失、肢體抽搐、精神障礙等。有原因可尋的稱為繼發(fā)性癲癇,無原因可尋的稱為原發(fā)性癲癇。癲癇發(fā)作的形式很多,根據(jù)發(fā)作時表現(xiàn)大致分為四種類型。
1.大發(fā)作:發(fā)作時全身抽搐,意識喪失,尖叫一聲倒在地上,口吐白沫。一般抽搐數(shù)分鐘即可停止,隨后意識恢復(fù)或沉睡l-2小時后蘇醒。部分病人持續(xù)發(fā)作,稱為癲癇持續(xù)狀態(tài),危險性較大,應(yīng)迅速控制。
2.小發(fā)作:病人突然喪失知覺,中斷動作,但不抽搐,發(fā)作一次僅持續(xù)十幾秒鐘或幾十秒鐘,多見于兒童。
3.精神運(yùn)動性發(fā)作:表現(xiàn)為陣發(fā)性精神失常及無意識的動作,不抽搐,發(fā)作一次持續(xù)數(shù)分鐘乃至數(shù)日不等。
4.局限性發(fā)作:表現(xiàn)為面部或一側(cè)肢體肌肉抽搐或感覺異常,一般無意識喪失。
抗癲癇藥的選用就是根據(jù)其類型來決定的。僅有少部分患者針對病因治療,多數(shù)的癲癇病人需要長期服藥治療。因此,選擇用藥、合理用藥非常重要。單一型發(fā)作者試用一種藥,混合型發(fā)作須合并用藥。不同病人對藥物的有效劑量差異也很大,開始小劑量,即治療量的1/3,然后根據(jù)情況,隔一周調(diào)整一次,直至出現(xiàn)療效控制發(fā)作而又不產(chǎn)生毒性反應(yīng)為止。為了減少不良反應(yīng),易于評價療效,開始最好單獨(dú)服用一種藥物,達(dá)到最大耐受量無效時,可改用另一種藥物,都無效時,可加一種藥以提高療效。合并用藥實(shí)際上不一定都能增加療效,因為藥物有相互作用,有時相互起增效作用,但在不少情況下一種藥可使另一種藥的有效濃度降低,因而療效也降低,而要維持該藥的有效濃度,不得不加大劑量??傊谥委熯^程中不要隨意更換藥物,確實(shí)需要換藥時,采用過渡的方法,即在原來用藥的基礎(chǔ)上加新藥,再逐漸減至完全停用原來的用藥。
對頻繁發(fā)作者,必須堅持長期服藥,不能因發(fā)作被控制就隨意停藥,否則容易誘導(dǎo)發(fā)作。癲癇病人的用藥是長期的,不管是家長或病人要有耐心,用藥至癲癇發(fā)作完全控制3-5年后才考慮逐漸減藥,撤藥過程也需要1-2年,切記不可突然停藥,那怕是短期停藥也不允許,否則可導(dǎo)致癲癇發(fā)作或出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)。對有條件的患者,最好在醫(yī)生的監(jiān)管下用藥,以保證用藥科學(xué)、合理、有效,以期達(dá)到完全的控制。
三、癲癇用藥治療容易出現(xiàn)誤區(qū)
癲癇是可治性疾病 ,經(jīng)過藥物的正規(guī)治療 ,大多數(shù)患者預(yù)后較好。但目前國內(nèi)治療癲癇的現(xiàn)狀不令人完全滿意 ,容易出現(xiàn)下面幾個誤區(qū) :
第一個誤區(qū)是不根據(jù)發(fā)作類型選用抗癲癇藥物。有的醫(yī)生時常習(xí)慣于對任何類型的發(fā)作都用一種抗癲癇藥物 ,這不但不能提高療效 ,而且還有使病情加重的可能。
第二個誤區(qū)是用藥劑量偏低??拱d癇治療只有達(dá)到一定的劑量才能保持穩(wěn)態(tài)有效濃度。對于成年患者來說 ,每天僅用一片丙戊酸鈉遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠 ,但這是國內(nèi)很常見的用藥方式。
第三個誤區(qū)是不合理的多藥治療。國際上都主張首選單藥治療 ,草藥治療的優(yōu)點(diǎn)在于依從性好 ,無藥物間的相互作用 ,不良反應(yīng)少 ,治療費(fèi)用低。如果證實(shí)治療無效 ,就應(yīng)換另一種藥物單藥治療 ,仍無效 ,才考慮多藥治療。
第四個誤區(qū)是頻繁換藥、間斷服藥或短期用藥。如果一種抗癲癇藥物有效 ,就不應(yīng)隨意換用其他藥物 ,更不能每次發(fā)作后僅短期服藥或間斷服藥 ,這樣都屬于無效的治療。
第五個誤區(qū)是使用所謂的“純中藥”。這些所謂的“純中藥”均未做任何科學(xué)的上市前或上市后臨床研究 ,所以其確切療效不明。借以“純中藥”為名 ,暗中加用多種西藥 ,一旦出現(xiàn)不良反應(yīng)或過敏反應(yīng) ,就會因情況不明延誤治療。
四、癲癇的護(hù)理要點(diǎn)
◆ 對意識尚未完全恢復(fù)的病人,加強(qiáng)觀察。本病不宜長期病休,可在藥物的控制下繼續(xù)工作或?qū)W習(xí),不要造成患者的心理負(fù)擔(dān)。
◆ 飲食避免辛辣刺激食物,戒煙酒避免過飽,多食豆制品、新鮮水果和蔬菜、乳制品,及高蛋白和含磷脂豐富的食物。
◆ 避免過度勞累和緊張,避免精神刺激、壓力,以防誘發(fā)和惡化。
◆ 如是孕婦頻繁發(fā)作,必須中止妊娠。
◆ 病人一旦發(fā)病,護(hù)理者應(yīng)及時取走假牙(如病人裝有假牙),再用毛巾或手帕等軟物塞入病人臼齒間,手托下巴,以防舌唇和牙齒損傷,再解開衣服、褲帶,以防呼吸道梗阻。如四肢抽動,可用被褥或手護(hù)著四肢,以防關(guān)節(jié)脫臼及骨折,一旦抽搐停止,呼吸不暢,幫助病人做人工呼吸,恢復(fù)正常呼吸。
五、引起癲癇的原因有那些?
A.遺傳因素:
在一些有癲癇病史或有先天性中樞神經(jīng)系統(tǒng)或心臟畸形的病人家屬中容易出現(xiàn)癲癇。
B.腦損害與腦損傷:
在胚胎發(fā)育中受到病毒感染、放射線照射或其它原因引起的胚胎發(fā)育不良可以引起癲癇;胎兒生產(chǎn)過程中產(chǎn)傷是引起癲癇的一個主要原因;顱腦外傷也可引起癲癇,其中開放性顱腦損傷病人的癲癇發(fā)生率可以達(dá)到50%;
C.顱腦其它疾?。?br> 腦瘤、腦血管病、顱內(nèi)感染等。
D.環(huán)境因素:
男性病人較女性病人稍多,青少年及青壯年多見,農(nóng)村高于城市,另外發(fā)熱、精神刺激等也是癲癇發(fā)生的原因。
六、何時可以停藥?
A.至少兩年內(nèi)沒有臨床發(fā)作;
B.腦電圖恢復(fù)逐步正常;
C.如果腦疾病仍處于活躍期常不能停藥;
D.青春期前患者要到青春期后停藥
E.考慮復(fù)發(fā)要引進(jìn)停藥困難者不應(yīng)停藥。
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就是那個人
回復(fù)我兒子現(xiàn)年1歲零1個月。在他6個半月時,被當(dāng)?shù)蒯t(yī)生診斷為嬰兒痙攣癥,主要癥狀是嗓子里發(fā)出聲音、頭隨著向前伸,發(fā)作時每天最多3~4次,每次10多下。這個病的嚴(yán)重性把我們?nèi)叶紘槈牧?,我們立即帶他到北京醫(yī)科大學(xué)做了各項檢查,并沒發(fā)現(xiàn)問題,只是說錄像腦電圖結(jié)果像是要快好的那一種,醫(yī)生并沒有斷定嬰兒痙攣癥。我兒子只需每天3次服用30毫克維生素B1就再也沒有發(fā)作過。來北京之前吃過4貼中藥,在火車上就沒有發(fā)作,抵達(dá)北京當(dāng)晚有一次,服用維生素B6就控制住了病情。要一輩子服藥,真是一件讓人難受的事,服藥3個月之后,我試著每次用量減少到20毫克,結(jié)果發(fā)現(xiàn)藥量一減少,他就不由自主地?fù)u頭,恢復(fù)劑量則沒事了,請問這究竟是怎么回事?一個偶然的機(jī)會,我看到一張有關(guān)維生素B6注射液的說明,如果每天服用維生素B6200毫克,30天之后,就有依賴綜合征。不知道我兒子對B6是否已經(jīng)有了依賴性,他是不是一定要服用維生素B6,如果我們想讓他不再用藥,該怎么做?
另外還有一個問題,在北京醫(yī)生說他下肢肌張力偏高,有可能是腦癱,但核磁共振顯示結(jié)果卻是正常的,在醫(yī)院做了幾天康復(fù)訓(xùn)練,回家后我們也沒給他鍛煉,我兒子在1歲前就能手腳交替爬行,現(xiàn)在已經(jīng)會走了。但他走路卻不知道看路,走起來像小跑步,眼睛也不看腳下有沒有東西,我看書上說,患有嬰兒痙攣征的孩子,大部分都是智力低下,所以我總懷疑我的兒子存在著智力問題,請有關(guān)教授看了我的`信后,分析一下我兒子智力是否正常?在提高他的智力方面,我們該怎么做?
從你的來信所的癥狀來分析,你兒子的表現(xiàn)可能為肌陣攣,引起肌陣攣的原因很多,癲癇(包括嬰兒痙攣癥)、小腦性共濟(jì)失調(diào)、低鈣血癥和一些代謝性疾病均可能出現(xiàn)肌陣攣。在嬰幼兒時期,由于神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育尚不完善,可能出現(xiàn)一過性肌陣攣。正常兒童在睡眠時也可能肌陣攣,此不屬于病態(tài)。
癲癇及嬰兒痙攣癥等疾病引起的肌陣攣,一般在腦電圖檢查時有癲癇性放電。嬰兒痙攣癥的腦電圖檢查,表現(xiàn)有特征性放電。如果肌陣攣頻繁發(fā)作,而普通腦電圖檢查正常,可以進(jìn)行24小時動態(tài)腦電監(jiān)護(hù),以提高癲癇性放電檢出率。還可做視頻腦電圖檢查,以便排除假性癲癇。值得一提的是,腦電圖檢查屬于無創(chuàng)傷性檢查,家長不必有顧慮。
如果孩子肌陣攣發(fā)作用單用維生素B6就可,有可能是維生素B6缺乏癥或維生素B6依賴癥。
患肌陣攣的孩子首先要明確其病因,特別是應(yīng)確定是否為癲癇。因此孩子出現(xiàn)肌陣攣,應(yīng)該找小兒神經(jīng)??漆t(yī)師就診,如果確診為癲癇,就應(yīng)遵照醫(yī)囑進(jìn)行正規(guī)抗癲癇治療。如果確診為維生素B6缺乏癥或維生素B6依賴癥,只要補(bǔ)充維生素B6就可以了,長期使用無明顯毒副作用。有一種情況是孩子或哺乳期婦女因為飲食不當(dāng),導(dǎo)致維生素B6攝入不足,只要調(diào)整食物就可以糾正。
單憑肌陣攣發(fā)作,很難確定是否有后遺癥,要視具體的病因。一般來說,癲癇治病不及時或不正規(guī)治療,可能發(fā)生腦損傷和后遺癥。嬰兒痙攣癥是一種特殊類型的癲癇,治療相對困難一些,只有5%~10%的孩子可以治愈。肌陣攣對孩子智力的影響也要看其病因,需要定期找醫(yī)師進(jìn)行測試和評價。
既然你的孩子會正常走路了,說明現(xiàn)在并不存在腦癱。