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凌泉
2023-07-26 09:03:23
你好,現(xiàn)在看你這個(gè)是屬于肝風(fēng)內(nèi)動(dòng)引起的,你這個(gè)必須得到醫(yī)院查一下具體原因,不同的情況,用的藥物是不一樣的。孩子現(xiàn)在幾個(gè)月了。你把你的情況跟我說(shuō)一下。建議你平時(shí)注意不要刺激孩子,不要讓孩子受到驚嚇,恐懼這些一般會(huì)誘發(fā)。
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北京-梁**
回復(fù)妥泰是一種抗癲癇病的藥物,它只能抑制疾病癥狀,還沒(méi)聽(tīng)說(shuō)治愈的
癲癇用藥 講究“正規(guī)”
問(wèn):
編輯同志:
我今年28歲,男性,患癲癇已有7年。剛患病時(shí),只是有時(shí)莫名感到說(shuō)話有障礙,一天嘴角抽動(dòng)數(shù)次,以后睡眠時(shí)突發(fā)口吐白沫,四肢抽搐,不省人事。到醫(yī)院檢查,腦電圖輕度異常,CT、磁共振、ECT檢查未見(jiàn)異常,確診為癲癇。先后服用丙戊酸鈉、希力舒、妥泰等治療,大小發(fā)作仍未得到控制,且伴有癲癇持續(xù)狀態(tài),發(fā)作總在睡眠時(shí)。我想請(qǐng)教專(zhuān)家如下問(wèn)題:1.本人屬于什么類(lèi)型的癲癇,怎樣用藥治療才能控制發(fā)作。2.如考慮生育問(wèn)題可否停藥,停藥期間發(fā)作如何處理。3.癲癇病情未控制可以生育嗎,抗癲癇藥對(duì)后代有何不良影響?
答:
癲癇是一種復(fù)雜、發(fā)作不確定的常見(jiàn)神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病。有各種不同的病因和臨床表現(xiàn),常見(jiàn)癥狀為突然喪失意識(shí)、摔倒在地、四肢抽搐、口吐涎沫等。 “正規(guī)治療”是使癲癇患者擺脫疾病的惟一途徑,正規(guī)的藥物治療可使70%~80%的病人癲癇發(fā)作在最初5年內(nèi)緩解,其中50%可完全停藥,藥物治療無(wú)效的難治性癲癇病人中,有一部分可以通過(guò)手術(shù)治療治愈。所謂“正規(guī)治療”,簡(jiǎn)單地說(shuō)是早期診斷,根據(jù)癲癇類(lèi)型準(zhǔn)確選擇藥物,確定最佳用量后,長(zhǎng)期規(guī)則服用,不能隨意中斷,待“發(fā)作”有效控制后,才可緩慢減藥或停藥。與其他疾病不同,癲癇治療起來(lái)不能“立竿見(jiàn)影”,需要長(zhǎng)期耐心的藥物治療和定期隨訪。
到目前為止,癲癇有30余個(gè)類(lèi)型,不同類(lèi)型的癲癇治療和預(yù)后不同,沒(méi)有一種藥物能治療所有類(lèi)型癲癇。得了癲癇之后,首先必須到正規(guī)醫(yī)院去看癲癇專(zhuān)科醫(yī)生,醫(yī)生需要詳細(xì)詢問(wèn)病史并且做必要的檢查,如腦電圖、頭顱CT、核磁共振等,確診以后才能給予正確有效的治療。目前最常選用的藥物包括傳統(tǒng)抗癲癇藥中的卡馬西平、丙戊酸鈉等,新型抗癲癇藥如拉莫三嗪、托吡酯、奧卡西平等,這些抗癲癇藥物比苯妥英鈉、苯巴比妥等老藥安全性好,副作用小,是癲癇患者較理想的選擇。癲癇的治療主張單藥治療,從小劑量開(kāi)始,如單藥無(wú)效,可考慮加用或換用另一種抗癲癇藥。如確實(shí)認(rèn)為一種藥物對(duì)該病人無(wú)效或副作用過(guò)大,需更換另一種藥物時(shí),須逐漸替換。
有些人不懂癲癇的基本知識(shí),不懂癲癇分類(lèi),就將多種抗癲癇西藥摻在一起用,以為可以“一掃光”,什么樣的癲癇都可以“根治”,實(shí)際上由于藥物之間的相互作用,這種做法有時(shí)會(huì)降低藥物的療效,導(dǎo)致癲癇的耐藥,并且增加副作用的發(fā)生。抗癲癇治療是一個(gè)十分漫長(zhǎng)的過(guò)程,患者必須持之以恒,堅(jiān)持不間斷和有規(guī)律地服藥,以保證血藥濃度一直處于有效范圍內(nèi),以維持療效,不規(guī)則服藥往往是不能控制發(fā)作的主要原因。一般是在發(fā)作完全控制2~5年后,再根據(jù)具體的發(fā)作類(lèi)型、腦電圖正常與否,以及有無(wú)腦器質(zhì)性疾病,來(lái)綜合考慮減量和停服的時(shí)間。停藥是藥物劑量逐步遞減的過(guò)程,切忌在治療中突然停藥,突然停藥會(huì)招致癲癇發(fā)作,嚴(yán)重者會(huì)引發(fā)癲癇持續(xù)狀態(tài)而危及生命,何時(shí)停藥,如何停藥,一定要遵照醫(yī)生的囑咐進(jìn)行。在癲癇的治療過(guò)程中,要定期去找醫(yī)生復(fù)查,通過(guò)定期復(fù)查,醫(yī)生要觀察初步選定的藥物效果如何,劑量是否合適,有無(wú)毒副作用,如果初步選定的藥物療效欠佳或毒副作用明顯且難以克服,則指導(dǎo)病人安全換
藥。復(fù)診時(shí),醫(yī)生還要對(duì)病人的心理狀況、學(xué)習(xí)、生活、婚姻等問(wèn)題進(jìn)行咨詢、指導(dǎo)。最后維持治療癲癇不發(fā)作一定時(shí)間后,指導(dǎo)減量,直至發(fā)作不復(fù)發(fā),藥物減完。因此,要求患者經(jīng)常復(fù)診,由于不同的醫(yī)生用藥習(xí)慣可能不同,所以最好堅(jiān)持在一所醫(yī)院看病,以保證整個(gè)治療過(guò)程的連貫性。
抗癲癇治療一般不需要輔助治療的食品和藥品,千萬(wàn)不要過(guò)分相信補(bǔ)藥和所謂的健腦藥,濫用藥物不但造成錢(qián)財(cái)?shù)睦速M(fèi),還增加肝臟的代謝負(fù)擔(dān),弊多利少,有時(shí)還會(huì)造成性早熟、過(guò)敏、中毒等,一些有興奮作用的補(bǔ)腦藥如腦活素等可能會(huì)誘發(fā)癲癇,貽誤病情,因此,凡是用藥都應(yīng)在醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行。癲癇病人不能飲酒,因?yàn)榫凭珜?duì)中樞神經(jīng)系統(tǒng)有興奮作用,容易誘發(fā)嚴(yán)重的抽搐發(fā)作。長(zhǎng)期大量飲酒可直接產(chǎn)生酒精中毒性腦病,長(zhǎng)期飲酒成癮者,戒酒時(shí)也可以出現(xiàn)癲癇發(fā)作。
癲癇有很多不同的類(lèi)型,大部分類(lèi)型的癲癇是后天獲得的,只有少部分有遺傳傾向,但遺傳性并不十分肯定,癲癇病人在發(fā)作間歇期與正常人一樣,因此都能結(jié)婚和生育。對(duì)胎兒的影響主要來(lái)自母親,有癲癇病的父親一般不必有所顧慮。服用抗癲藥物的婦女所生嬰兒發(fā)生各種畸形的危險(xiǎn)性是正常人群的2~3 倍,各種抗癲癇藥物對(duì)胎兒的影響也不盡相同,一般認(rèn)為苯妥英鈉、苯巴比妥、丙戊酸類(lèi)有較高的致畸率,服用藥物的種類(lèi)越多,劑量越大,危險(xiǎn)性越高。母親妊娠期間癲癇發(fā)作尤其是大發(fā)作可能造成胎兒的缺氧,危害及其嚴(yán)重,因此不能只考慮吃藥對(duì)孩子不好而自行盲目減藥停藥。服藥中的癲癇婦女在懷孕前應(yīng)在癲癇專(zhuān)科醫(yī)生的指導(dǎo)下做好計(jì)劃,將癲癇發(fā)作控制到最少,藥物盡量由多劑減至單劑,維持能夠控制癲癇發(fā)作的最低劑量,整個(gè)妊娠期間要定期隨診,定期產(chǎn)前檢查,妊娠期的癲癇婦女應(yīng)常規(guī)服用葉酸及多種維生素。只要做好以上準(zhǔn)備工作,90%的癲癇婦女是能夠正常懷孕及分娩的。
目前,全國(guó)范圍內(nèi)正規(guī)的大醫(yī)院都相繼建立了癲癇中心、癲癇專(zhuān)科門(mén)診、心理咨詢門(mén)診,中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)即將成立,社會(huì)各界人士都在關(guān)心癲癇患者,使得癲癇的治療逐步走向正規(guī),外科術(shù)前評(píng)估和手術(shù)技術(shù)不斷發(fā)展,大部分癲癇病人都是可以治好的。我們相信,通過(guò)個(gè)人、家庭和社會(huì)的共同努力,癲癇患者一定能在一個(gè)和諧、舒適的環(huán)境中生活。
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周口-李**
回復(fù)? ? 小兒癲癇即俗稱(chēng)的“羊角風(fēng)”或“羊癲風(fēng)”,是大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電,導(dǎo)致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。
? ?兒童癲癇的病因:
????1、生理疾病:生理疾病的危害性也是不小的。例如腦血管疾病、糖尿病等疾病都是會(huì)對(duì)人體的健康有著很大的影響,尤其是腦部疾病,會(huì)對(duì)大腦的神經(jīng)影響很大,還有糖尿病、腦血管疾病都是會(huì)影響人體器官的功能,同時(shí)也影響神經(jīng),回歸到大腦神經(jīng),導(dǎo)致神經(jīng)異常,從而誘發(fā)癲癇病的出現(xiàn)。
2、外傷、受傷的因素:例如大腦受到外傷,或是受到重?fù)?,再或者是身體受到傷害,導(dǎo)致腦部出現(xiàn)瘀血或是腦部組織軟化、而這些都會(huì)導(dǎo)致大腦神經(jīng)的異常,并且誘發(fā)癲癇病的出現(xiàn)。
3、感染、中毒的因素:例如吃的食物不干凈,導(dǎo)致食物中毒、或是一氧化碳中毒而這些均會(huì)對(duì)大腦的健康帶來(lái)很大的影響,也會(huì)導(dǎo)致大腦感染,如果大腦受到感染,也會(huì)影響大腦內(nèi)部的神經(jīng)以及器官,還會(huì)導(dǎo)致神經(jīng)的異常,那么癲癇病就會(huì)出現(xiàn)了。
4、精神因素:人的大腦神經(jīng)是很脆弱的,會(huì)受到很多意外事情的刺激,從而影響人的大腦神經(jīng),而人的精神受到影響,也會(huì)導(dǎo)致人的大腦精神受到刺激,以及精神的創(chuàng)傷。導(dǎo)致癲癇病的出現(xiàn)。
????? ?5、過(guò)度勞累、過(guò)度用腦:癲癇患者們?nèi)绻\(yùn)動(dòng)過(guò)多,運(yùn)動(dòng)量過(guò)大,而運(yùn)動(dòng)量多大的同時(shí),會(huì)刺激人的大腦神經(jīng),這就會(huì)誘發(fā)癲癇病的出現(xiàn)。
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松柏友
回復(fù)我家孩子2018年10月5日出生,出生后醫(yī)生懷疑唐氏兒,20天確診,作為媽媽來(lái)說(shuō),這可以說(shuō)是天大地打擊,在家哭了差不多三天,看見(jiàn)孩子就忍不住哭,不知道何去何從。但后來(lái)通過(guò)了解唐氏兒基本是可以自理的,也就沒(méi)那么害怕了,于是慢慢調(diào)整心態(tài),接受了這一事實(shí),下定決心好好撫養(yǎng)孩子長(zhǎng)大。但在這個(gè)時(shí)候心里時(shí)不時(shí)還是會(huì)有擔(dān)憂,害怕孩子突然生病,畢竟唐氏兒并發(fā)癥比較多。
現(xiàn)實(shí)驗(yàn)證了我的擔(dān)憂,在孩子快6個(gè)月的時(shí)候突然手腳往上舉,像驚嚇了一樣,但是又不太一樣,因?yàn)闀?huì)連續(xù)幾下。我心里有點(diǎn)擔(dān)心,但因?yàn)閯傞_(kāi)始想著觀察幾天看看,同時(shí)我在唐寶群里問(wèn)其他孩子有沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)這個(gè)現(xiàn)象,連續(xù)問(wèn)了好幾個(gè)群都沒(méi)有,都說(shuō)肯定是嚇到了,過(guò)幾天就好。在家觀察期間,孩子每天都會(huì)發(fā)作兩三次,每次持續(xù)幾秒到幾十秒不等,這下我不淡定了,覺(jué)得肯定有問(wèn)題,大概在發(fā)病五六天后帶孩子去兒保科檢查,醫(yī)生沒(méi)有多說(shuō)什么,說(shuō)有的缺微量元素也會(huì)這樣,安排了腦電圖、血液、骨密度幾項(xiàng)檢查,同時(shí)開(kāi)了鈣和鋅的補(bǔ)劑。
等待檢查結(jié)果期間一直心存希望,想著肯定是缺微量元素,不會(huì)是大問(wèn)題,但也是在等待的這幾天孩子發(fā)作明顯加重,一天會(huì)發(fā)作2-4次,一次可以持續(xù)好幾分鐘,每次抱著孩子發(fā)作時(shí)心里就想著這是最后一下、最后一下。
過(guò)了幾天腦電圖出來(lái),但當(dāng)時(shí)醫(yī)生已經(jīng)下班了,我們只能先回來(lái),腦電圖結(jié)果上面清晰地寫(xiě)著有癲癇波。當(dāng)時(shí)找不到醫(yī)生看結(jié)果,又看到了癲癇波字樣,一晚上在家焦慮得不行,很想立馬確認(rèn)這個(gè)結(jié)果是否就是確定癲癇了。實(shí)在太著急了,當(dāng)晚找了我學(xué)醫(yī)的同學(xué)幫忙看一下,她是婦科醫(yī)生,于是又輾轉(zhuǎn)讓她的同學(xué)幫忙看,說(shuō)確定癲癇。那到底嚴(yán)重不嚴(yán)重???能不能治好啊?我心中有千百個(gè)疑問(wèn),但又不好繼續(xù)問(wèn)了。就這樣熬到第二天,我上班,老公拿著結(jié)果第一時(shí)間跑到醫(yī)院找醫(yī)生看,醫(yī)生說(shuō)全腦放電,嬰兒痙攣癥,需要住院。
由于我沒(méi)有去醫(yī)院,回來(lái)各種問(wèn)我老公,但老公也不是很清楚,就說(shuō)看醫(yī)院墻上的宣傳70%都是可以治愈的,只有30%是難治性的,先住院看醫(yī)生怎么說(shuō)。當(dāng)時(shí)醫(yī)院沒(méi)有床位,我們?cè)诩业?,我又開(kāi)始在唐寶群里問(wèn)有沒(méi)有唐氏兒合并癲癇的病例,結(jié)果還是沒(méi)有找到病友,心想我們咋就這么倒霉。大家都安慰我,甚至給我介紹看癲癇好的醫(yī)生,說(shuō)他們村的案例,我們自己在家聊天也是各種搜羅身邊有癲癇的人,自我安慰說(shuō)沒(méi)事,看身邊有癲癇的都能正常生活,我們的肯定沒(méi)問(wèn)題。
老公開(kāi)始在網(wǎng)上搜資料,好家伙,這一搜徹底斷了我們殘留的一絲希望。嬰兒痙攣癥是癲癇之王,預(yù)后特別差,再加上我家還是唐氏兒,這不是比要命還嚴(yán)重嗎?很快我們找到了一米陽(yáng)光的群,相比百度,群里可都是真實(shí)的案例啊,說(shuō)實(shí)話,當(dāng)初唐氏兒群給了我希望和信心,而嬰兒痙攣癥的群當(dāng)時(shí)讓我們更加絕望,因?yàn)檎娴暮苌倏吹交謴?fù)很好的病例(后來(lái)發(fā)現(xiàn)可能恢復(fù)好的都開(kāi)始正常生活,不太在群里說(shuō)話,控制不好的因?yàn)橹睍?huì)很頻繁的在群里和大家交流)。
但無(wú)論有沒(méi)有希望,生病了只能治,我們不可能看著孩子在家抽而不作為。等床位也是等得心焦,后來(lái)唐寶群里的一個(gè)媽媽幫忙讓我們提前住進(jìn)了醫(yī)院,感謝萬(wàn)分。
住院后醫(yī)生簡(jiǎn)單交代了病情,然后完善一系列的檢查,第一天醫(yī)生給輸了B6和神經(jīng)節(jié)苷脂(后來(lái)了解到神經(jīng)節(jié)苷脂是不合理用藥,這都是后話了),醫(yī)生建議我們做基因,我考慮到孩子本來(lái)就是唐氏兒,染色體異常,于是拒絕了,其他檢查都按醫(yī)生要求完成。輸B6三天后醫(yī)生給了德巴金,讓我們從早晚0.5開(kāi)始吃,吃三天加0.5,這樣依次類(lèi)推。在這期間,孩子的發(fā)作更嚴(yán)重了,一天還是發(fā)作4次,但是每次的時(shí)間更長(zhǎng)了,有2次都超過(guò)了10分鐘,醫(yī)生給了鎮(zhèn)靜。德巴金吃三天后,醫(yī)生和我溝通打ACTH,也是在這一天我才仔細(xì)問(wèn)醫(yī)生這個(gè)病到底多嚴(yán)重(自己其實(shí)已經(jīng)知道這個(gè)病的嚴(yán)重性,但依然希望從醫(yī)生口中聽(tīng)到一些好的信息可以推翻自己的了解)。
我問(wèn)醫(yī)生正常孩子這個(gè)病的控制率?最終可以完全治好嗎?控制以后可以恢復(fù)到什么程度?打ACTH的控制率有多少?如果ACTH不能控制怎么辦?我們?yōu)槭裁床辉囁?,而是直接用ACTH(當(dāng)時(shí)同病房的病友過(guò)來(lái)復(fù)查他們是吃德巴金單藥控制的)?醫(yī)生說(shuō)這個(gè)病本來(lái)就是對(duì)孩子運(yùn)動(dòng)和智力造成嚴(yán)重傷害,不控制孩子肯定是廢了,控制了就還能往前走一走,但預(yù)后到底如何現(xiàn)在無(wú)從判斷,ACTH的控制率不到30%,只能邊走邊看,至于為什么不回家試藥,是因?yàn)獒t(yī)生認(rèn)為我家的情況用ACTH更好。最后讓我們考慮,如果決定用,到辦公室找她簽字。
聽(tīng)完醫(yī)生的一通話其實(shí)是很絕望和無(wú)力的,這也讓我意識(shí)到生活的前進(jìn)之路其實(shí)是很孤單的,從來(lái)都是只有自己,無(wú)論是醫(yī)生也好、還是關(guān)心你的朋友親戚也好,其實(shí)他們都是你生活的旁觀者,幫不了你什么。而現(xiàn)在,我們需要對(duì)孩子負(fù)責(zé),做一個(gè)關(guān)乎他身體 健康 的決定。
平時(shí)的常識(shí)讓我們本能地拒絕激素,總感覺(jué)是給身體里打毒藥,到底是直接試激素還是回家試藥20天左右看效果我們有些猶豫,但老公說(shuō)群里都說(shuō)這個(gè)病ACTH是首選用藥,然后又考慮到如果回去試藥失敗又得回醫(yī)院住院打ACTH,前后太折騰,既然醫(yī)生建議用ACTH,那就用吧,左右都是冒險(xiǎn),那就選擇一個(gè)更方便的。就這樣,我們開(kāi)始了ACTH治療。
醫(yī)生說(shuō)輸ACTH孩子會(huì)出虛汗,臉色會(huì)發(fā)白,但這些都是正常的反應(yīng),讓我們不必緊張,但真正看到孩子臉色甲白,無(wú)力的躺在床上呻吟,汗水濕透衣服的時(shí)候,可以說(shuō)是心如刀割。心里一直默念老天保佑,一定要起作用。我家對(duì)ACTH特別敏感,輸液第一天就開(kāi)始發(fā)燒,哭鬧不止,第二天開(kāi)始拉肚子,每天拉八九次,噴射拉,因?yàn)樯眢w不舒服,也不怎么喝奶,我們就一次喂20ml,兩個(gè)小時(shí)喂一次,喝完孩子立馬拉,尿不濕都包不住,我甚至擔(dān)心孩子堅(jiān)持不下去。盡管醫(yī)生對(duì)癥用藥,但發(fā)燒拉肚子基本持續(xù)了整個(gè)14天。孩子難受我們護(hù)理也特別難,白天黑夜幾乎都沒(méi)辦法睡覺(jué),看到孩子因?yàn)樗幬锶绱孙柺苷勰?,真的可以說(shuō)心痛到無(wú)法呼吸,心里時(shí)時(shí)刻刻想著一定要起作用啊,不然孩子這罪就白遭了。
當(dāng)時(shí)我還在上班,白天我老公和我媽在醫(yī)院陪床,下班后我立馬去醫(yī)院看孩子,然后和他們其中一個(gè)回家,晚上留一個(gè)人陪夜,周末白天我都在醫(yī)院,晚上陪夜一晚上,我們?nèi)齻€(gè)人就這樣在醫(yī)院堅(jiān)持了24天。為了不扣工資,我一天假都沒(méi)有請(qǐng),但不在醫(yī)院焦慮得不行,不停地問(wèn)老公孩子的情況,坐在電腦前強(qiáng)忍著眼淚,下班后走出辦公室任由自己在路上邊走邊哭。心中這樣難過(guò),一方面是心疼孩子在醫(yī)院受罪,另一方面是比較絕望,孩子唐氏兒合并這個(gè)病,以后還有希望嗎?我問(wèn)老公,如果激素控制不住咋辦?老公說(shuō)看群里還有很多其他藥,我沒(méi)有繼續(xù)說(shuō)下去,因?yàn)橹绬?wèn)也是沒(méi)有意義的,這個(gè)病一切都是未知,我們只能用孩子的身體去試。
幸運(yùn)的是輸ACTH 2天后孩子的發(fā)作減少了,當(dāng)時(shí)聽(tīng)到老公這樣說(shuō),我心里暗暗高興了一點(diǎn),但不敢高興。4天后也就是在第5天沒(méi)有發(fā)作、第6天沒(méi)有發(fā)作、第7天沒(méi)有發(fā)作……一直到14天結(jié)束都沒(méi)有再發(fā)作,雖然每天孩子難受,我們護(hù)理艱難,但孩子沒(méi)有發(fā)作了一切辛苦都不值一提。當(dāng)時(shí)在醫(yī)院同時(shí)輸ACTH的還有2個(gè)孩子,我每天都會(huì)去問(wèn)問(wèn)他們的情況,他們輸ACTH的反應(yīng)也很小,沒(méi)有太多不適,孩子也沒(méi)遭罪,但很遺憾,ACTH對(duì)那2個(gè)孩子沒(méi)有起到作用。
打A結(jié)束后,第二天立馬口服潑尼松,早晚1.5片。由于我家孩子輸A后每天發(fā)燒拉肚子,后面幾天又感冒了,所以打A后我們還留院觀察了幾天,醫(yī)生交代出院后7天回醫(yī)院復(fù)診。復(fù)診腦電圖比開(kāi)始好了很多,雖然還是異常,但沒(méi)有高峰失律了。醫(yī)生說(shuō)效果挺好,回家按時(shí)吃藥,半個(gè)月后再來(lái)。剛回來(lái)的時(shí)間,孩子還是有容易驚嚇的癥狀,聲音稍微大一點(diǎn)會(huì)彈一下,在推車(chē)?yán)锼X(jué)也很容易驚嚇,我沒(méi)有把這些歸為發(fā)作,就是覺(jué)得孩子的狀況還不是很穩(wěn)定,那段時(shí)間我們也是提心吊膽,生怕出點(diǎn)岔子。半個(gè)月后醫(yī)生問(wèn)有沒(méi)有再發(fā)作,然后復(fù)查了血尿,沒(méi)有開(kāi)腦電圖,讓一個(gè)月以后再來(lái)。再?gòu)?fù)查離我們出院已經(jīng)差不多2個(gè)月了,這次腦電圖正常,醫(yī)生讓我們開(kāi)始減潑尼松,一天減0.5維持一周,依此類(lèi)推,減到1片的時(shí)候去復(fù)查(沒(méi)有查腦電)。我們潑尼松每天一片大概維持吃了半年左右,復(fù)查腦電正常,醫(yī)生說(shuō)潑尼松可以減停了。我們前后大概吃了快一年的口服激素,全國(guó)很少有醫(yī)生給這樣的方案,但我家一直控制得還可以,就一直嚴(yán)格按照醫(yī)生的指導(dǎo)操作。激素減停直到現(xiàn)在,我家一直德巴金早晚3.5,一次都不敢漏掉,今年又復(fù)查了一次腦電正常,醫(yī)生說(shuō)不容易。
嬰兒痙攣癥雖然屬于癲癇的范疇,但和普通癲癇區(qū)別太大,所以我一般不會(huì)說(shuō)孩子得了癲癇而是說(shuō)嬰兒痙攣癥。
往差了說(shuō)這個(gè)病確實(shí)是傷害特別大、持續(xù)時(shí)間特別長(zhǎng)、控制率特別低、復(fù)發(fā)率特別高,世界性難題。在我看來(lái),這就是世界上最恐怖的疾病。有的人也許會(huì)說(shuō)癌癥更可怕,但是說(shuō)實(shí)在的,癌癥基本還有預(yù)期,但我們這個(gè)病沒(méi)有預(yù)期,孩子如果控制不住也不會(huì)傷及性命,3年、5年,甚至更久你就這樣在家每天看著孩子受病痛折磨而無(wú)能為力,堅(jiān)持和放棄你都無(wú)法選擇。就算控制住了,又面臨隨時(shí)復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn),孩子又一夜回到解放前。這樣的心理折磨比死亡可怕很多。
但往好了說(shuō),孩子只要能及時(shí)控制,孩子的人生還有無(wú)限可能,這就是我們堅(jiān)持的意義所在。
現(xiàn)在回頭看,我家的治療方案是ACTH+德巴金,然后口服激素直至減停,這也是給病友的一個(gè)參考吧。
很多家長(zhǎng)都說(shuō)這個(gè)病同病不同命,雖然是這樣,但現(xiàn)在醫(yī)生研究進(jìn)一步深入,控制率比以前高很多。所以,父母要懷著最美好的期望,保證自己做的每一個(gè)決定一定是考慮過(guò)后的最優(yōu)就好。我家的現(xiàn)在雖然控制還不錯(cuò),但這個(gè)孩子他以后也不會(huì)多好(畢竟他本來(lái)就是唐氏兒),但現(xiàn)在恢復(fù)成這樣已是心懷感恩,他現(xiàn)在2歲,可以走幾步了,活潑可愛(ài),可以聽(tīng)懂一些指令,我相信自理肯定是沒(méi)有問(wèn)題的,以后這個(gè)孩子就留在身邊,來(lái)世界一趟同行一路互相陪伴足以。也許是經(jīng)歷過(guò)最糟糕的,往后余生反而覺(jué)得都是向上,更珍惜現(xiàn)在擁有的。
希望所有父母對(duì)這個(gè)病都要有比較正確的認(rèn)識(shí),積極治療,相信孩子會(huì)越來(lái)越好,當(dāng)然也要客觀看待,對(duì)孩子的成長(zhǎng)放低要求。有病人的家庭到最后活的是一種心態(tài),正視人間的苦難,不畏懼、不羞澀的勇敢地生活下去。對(duì)所有電寶寶家庭說(shuō)一聲加油!
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江蘇-吳**
回復(fù)目前癲癇病的治療主要以藥物控制為主,在癲癇治療期間需要患者有一個(gè)很好的配合,在生活、飲食起居、環(huán)境等方面配合治療.一般醫(yī)院都是西藥抗癲癇治療,如果長(zhǎng)期依賴(lài)這些抗癲癇藥勢(shì)必容易引起記憶力減退、反應(yīng)遲鈍、困倦、嗜睡、沒(méi)精神及肝腎功能的損傷,難以徹底根治.建議采用中醫(yī)中藥進(jìn)行治療比較好,中醫(yī)通過(guò)整體調(diào)理,可以從根本上達(dá)到標(biāo)本兼治.平時(shí)注意避免促使癲癇發(fā)作的誘發(fā)因素,如勞累、飲酒、睡眠不足、精神壓抑、暴飲暴食、膏梁厚味、刺激性食物、受涼發(fā)熱、網(wǎng)癮等誘因.若有不明之處,你可以點(diǎn)擊我在線咨詢.
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