嬰兒痙攣癥找中醫(yī)可以嗎

　　妥泰是一種抗癲癇病的藥物,它只能抑制疾病癥狀,還沒(méi)聽(tīng)說(shuō)治愈的

　　癲癇用藥 講究“正規(guī)”

　　問(wèn)：
　　編輯同志：
　　我今年28歲，男性，患癲癇已有7年。剛患病時(shí)，只是有時(shí)莫名感到說(shuō)話有障礙，一天嘴角抽動(dòng)數(shù)次，以后睡眠時(shí)突發(fā)口吐白沫，四肢抽搐，不省人事。到醫(yī)院檢查，腦電圖輕度異常，CT、磁共振、ECT檢查未見(jiàn)異常，確診為癲癇。先后服用丙戊酸鈉、希力舒、妥泰等治療，大小發(fā)作仍未得到控制，且伴有癲癇持續(xù)狀態(tài)，發(fā)作總在睡眠時(shí)。我想請(qǐng)教專(zhuān)家如下問(wèn)題：1.本人屬于什么類(lèi)型的癲癇，怎樣用藥治療才能控制發(fā)作。2.如考慮生育問(wèn)題可否停藥，停藥期間發(fā)作如何處理。3.癲癇病情未控制可以生育嗎，抗癲癇藥對(duì)后代有何不良影響？

　　答：
　　癲癇是一種復(fù)雜、發(fā)作不確定的常見(jiàn)神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病。有各種不同的病因和臨床表現(xiàn)，常見(jiàn)癥狀為突然喪失意識(shí)、摔倒在地、四肢抽搐、口吐涎沫等。 “正規(guī)治療”是使癲癇患者擺脫疾病的惟一途徑，正規(guī)的藥物治療可使70％～80％的病人癲癇發(fā)作在最初5年內(nèi)緩解，其中50％可完全停藥，藥物治療無(wú)效的難治性癲癇病人中，有一部分可以通過(guò)手術(shù)治療治愈。所謂“正規(guī)治療”，簡(jiǎn)單地說(shuō)是早期診斷，根據(jù)癲癇類(lèi)型準(zhǔn)確選擇藥物，確定最佳用量后，長(zhǎng)期規(guī)則服用，不能隨意中斷，待“發(fā)作”有效控制后，才可緩慢減藥或停藥。與其他疾病不同，癲癇治療起來(lái)不能“立竿見(jiàn)影”，需要長(zhǎng)期耐心的藥物治療和定期隨訪。
　　到目前為止，癲癇有30余個(gè)類(lèi)型，不同類(lèi)型的癲癇治療和預(yù)后不同，沒(méi)有一種藥物能治療所有類(lèi)型癲癇。得了癲癇之后，首先必須到正規(guī)醫(yī)院去看癲癇專(zhuān)科醫(yī)生，醫(yī)生需要詳細(xì)詢問(wèn)病史并且做必要的檢查，如腦電圖、頭顱CT、核磁共振等，確診以后才能給予正確有效的治療。目前最常選用的藥物包括傳統(tǒng)抗癲癇藥中的卡馬西平、丙戊酸鈉等，新型抗癲癇藥如拉莫三嗪、托吡酯、奧卡西平等，這些抗癲癇藥物比苯妥英鈉、苯巴比妥等老藥安全性好，副作用小，是癲癇患者較理想的選擇。癲癇的治療主張單藥治療，從小劑量開(kāi)始，如單藥無(wú)效，可考慮加用或換用另一種抗癲癇藥。如確實(shí)認(rèn)為一種藥物對(duì)該病人無(wú)效或副作用過(guò)大，需更換另一種藥物時(shí)，須逐漸替換。
　　有些人不懂癲癇的基本知識(shí)，不懂癲癇分類(lèi)，就將多種抗癲癇西藥摻在一起用，以為可以“一掃光”，什么樣的癲癇都可以“根治”，實(shí)際上由于藥物之間的相互作用，這種做法有時(shí)會(huì)降低藥物的療效，導(dǎo)致癲癇的耐藥，并且增加副作用的發(fā)生。抗癲癇治療是一個(gè)十分漫長(zhǎng)的過(guò)程，患者必須持之以恒，堅(jiān)持不間斷和有規(guī)律地服藥，以保證血藥濃度一直處于有效范圍內(nèi)，以維持療效，不規(guī)則服藥往往是不能控制發(fā)作的主要原因。一般是在發(fā)作完全控制2～5年后，再根據(jù)具體的發(fā)作類(lèi)型、腦電圖正常與否，以及有無(wú)腦器質(zhì)性疾病，來(lái)綜合考慮減量和停服的時(shí)間。停藥是藥物劑量逐步遞減的過(guò)程，切忌在治療中突然停藥，突然停藥會(huì)招致癲癇發(fā)作，嚴(yán)重者會(huì)引發(fā)癲癇持續(xù)狀態(tài)而危及生命，何時(shí)停藥，如何停藥，一定要遵照醫(yī)生的囑咐進(jìn)行。在癲癇的治療過(guò)程中，要定期去找醫(yī)生復(fù)查，通過(guò)定期復(fù)查，醫(yī)生要觀察初步選定的藥物效果如何，劑量是否合適，有無(wú)毒副作用，如果初步選定的藥物療效欠佳或毒副作用明顯且難以克服，則指導(dǎo)病人安全換
　　藥。復(fù)診時(shí)，醫(yī)生還要對(duì)病人的心理狀況、學(xué)習(xí)、生活、婚姻等問(wèn)題進(jìn)行咨詢、指導(dǎo)。最后維持治療癲癇不發(fā)作一定時(shí)間后，指導(dǎo)減量，直至發(fā)作不復(fù)發(fā)，藥物減完。因此，要求患者經(jīng)常復(fù)診，由于不同的醫(yī)生用藥習(xí)慣可能不同，所以最好堅(jiān)持在一所醫(yī)院看病，以保證整個(gè)治療過(guò)程的連貫性。
　　抗癲癇治療一般不需要輔助治療的食品和藥品，千萬(wàn)不要過(guò)分相信補(bǔ)藥和所謂的健腦藥，濫用藥物不但造成錢(qián)財(cái)?shù)睦速M(fèi)，還增加肝臟的代謝負(fù)擔(dān)，弊多利少，有時(shí)還會(huì)造成性早熟、過(guò)敏、中毒等，一些有興奮作用的補(bǔ)腦藥如腦活素等可能會(huì)誘發(fā)癲癇，貽誤病情，因此，凡是用藥都應(yīng)在醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行。癲癇病人不能飲酒，因?yàn)榫凭珜?duì)中樞神經(jīng)系統(tǒng)有興奮作用，容易誘發(fā)嚴(yán)重的抽搐發(fā)作。長(zhǎng)期大量飲酒可直接產(chǎn)生酒精中毒性腦病，長(zhǎng)期飲酒成癮者，戒酒時(shí)也可以出現(xiàn)癲癇發(fā)作。
　　癲癇有很多不同的類(lèi)型，大部分類(lèi)型的癲癇是后天獲得的，只有少部分有遺傳傾向，但遺傳性并不十分肯定，癲癇病人在發(fā)作間歇期與正常人一樣，因此都能結(jié)婚和生育。對(duì)胎兒的影響主要來(lái)自母親，有癲癇病的父親一般不必有所顧慮。服用抗癲藥物的婦女所生嬰兒發(fā)生各種畸形的危險(xiǎn)性是正常人群的2～3 倍，各種抗癲癇藥物對(duì)胎兒的影響也不盡相同，一般認(rèn)為苯妥英鈉、苯巴比妥、丙戊酸類(lèi)有較高的致畸率，服用藥物的種類(lèi)越多，劑量越大，危險(xiǎn)性越高。母親妊娠期間癲癇發(fā)作尤其是大發(fā)作可能造成胎兒的缺氧，危害及其嚴(yán)重，因此不能只考慮吃藥對(duì)孩子不好而自行盲目減藥停藥。服藥中的癲癇婦女在懷孕前應(yīng)在癲癇專(zhuān)科醫(yī)生的指導(dǎo)下做好計(jì)劃，將癲癇發(fā)作控制到最少，藥物盡量由多劑減至單劑，維持能夠控制癲癇發(fā)作的最低劑量，整個(gè)妊娠期間要定期隨診，定期產(chǎn)前檢查，妊娠期的癲癇婦女應(yīng)常規(guī)服用葉酸及多種維生素。只要做好以上準(zhǔn)備工作，90％的癲癇婦女是能夠正常懷孕及分娩的。
　　目前，全國(guó)范圍內(nèi)正規(guī)的大醫(yī)院都相繼建立了癲癇中心、癲癇專(zhuān)科門(mén)診、心理咨詢門(mén)診，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)即將成立，社會(huì)各界人士都在關(guān)心癲癇患者，使得癲癇的治療逐步走向正規(guī)，外科術(shù)前評(píng)估和手術(shù)技術(shù)不斷發(fā)展，大部分癲癇病人都是可以治好的。我們相信，通過(guò)個(gè)人、家庭和社會(huì)的共同努力，癲癇患者一定能在一個(gè)和諧、舒適的環(huán)境中生活。

? ? 小兒癲癇即俗稱(chēng)的“羊角風(fēng)”或“羊癲風(fēng)”，是大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電，導(dǎo)致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。

? ?兒童癲癇的病因：　

　????1、生理疾病：生理疾病的危害性也是不小的。例如腦血管疾病、糖尿病等疾病都是會(huì)對(duì)人體的健康有著很大的影響，尤其是腦部疾病，會(huì)對(duì)大腦的神經(jīng)影響很大，還有糖尿病、腦血管疾病都是會(huì)影響人體器官的功能，同時(shí)也影響神經(jīng)，回歸到大腦神經(jīng)，導(dǎo)致神經(jīng)異常，從而誘發(fā)癲癇病的出現(xiàn)。

　　2、外傷、受傷的因素：例如大腦受到外傷，或是受到重?fù)?，再或者是身體受到傷害，導(dǎo)致腦部出現(xiàn)瘀血或是腦部組織軟化、而這些都會(huì)導(dǎo)致大腦神經(jīng)的異常，并且誘發(fā)癲癇病的出現(xiàn)。

　　3、感染、中毒的因素：例如吃的食物不干凈，導(dǎo)致食物中毒、或是一氧化碳中毒而這些均會(huì)對(duì)大腦的健康帶來(lái)很大的影響，也會(huì)導(dǎo)致大腦感染，如果大腦受到感染，也會(huì)影響大腦內(nèi)部的神經(jīng)以及器官，還會(huì)導(dǎo)致神經(jīng)的異常，那么癲癇病就會(huì)出現(xiàn)了。

　　4、精神因素：人的大腦神經(jīng)是很脆弱的，會(huì)受到很多意外事情的刺激，從而影響人的大腦神經(jīng)，而人的精神受到影響，也會(huì)導(dǎo)致人的大腦精神受到刺激，以及精神的創(chuàng)傷。導(dǎo)致癲癇病的出現(xiàn)。

????? ?5、過(guò)度勞累、過(guò)度用腦：癲癇患者們?nèi)绻\(yùn)動(dòng)過(guò)多，運(yùn)動(dòng)量過(guò)大，而運(yùn)動(dòng)量多大的同時(shí)，會(huì)刺激人的大腦神經(jīng)，這就會(huì)誘發(fā)癲癇病的出現(xiàn)。

我家孩子2018年10月5日出生，出生后醫(yī)生懷疑唐氏兒，20天確診，作為媽媽來(lái)說(shuō)，這可以說(shuō)是天大地打擊，在家哭了差不多三天，看見(jiàn)孩子就忍不住哭，不知道何去何從。但后來(lái)通過(guò)了解唐氏兒基本是可以自理的，也就沒(méi)那么害怕了，于是慢慢調(diào)整心態(tài)，接受了這一事實(shí)，下定決心好好撫養(yǎng)孩子長(zhǎng)大。但在這個(gè)時(shí)候心里時(shí)不時(shí)還是會(huì)有擔(dān)憂，害怕孩子突然生病，畢竟唐氏兒并發(fā)癥比較多。

現(xiàn)實(shí)驗(yàn)證了我的擔(dān)憂，在孩子快6個(gè)月的時(shí)候突然手腳往上舉，像驚嚇了一樣，但是又不太一樣，因?yàn)闀?huì)連續(xù)幾下。我心里有點(diǎn)擔(dān)心，但因?yàn)閯傞_(kāi)始想著觀察幾天看看，同時(shí)我在唐寶群里問(wèn)其他孩子有沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)這個(gè)現(xiàn)象，連續(xù)問(wèn)了好幾個(gè)群都沒(méi)有，都說(shuō)肯定是嚇到了，過(guò)幾天就好。在家觀察期間，孩子每天都會(huì)發(fā)作兩三次，每次持續(xù)幾秒到幾十秒不等，這下我不淡定了，覺(jué)得肯定有問(wèn)題，大概在發(fā)病五六天后帶孩子去兒保科檢查，醫(yī)生沒(méi)有多說(shuō)什么，說(shuō)有的缺微量元素也會(huì)這樣，安排了腦電圖、血液、骨密度幾項(xiàng)檢查，同時(shí)開(kāi)了鈣和鋅的補(bǔ)劑。

等待檢查結(jié)果期間一直心存希望，想著肯定是缺微量元素，不會(huì)是大問(wèn)題，但也是在等待的這幾天孩子發(fā)作明顯加重，一天會(huì)發(fā)作2-4次，一次可以持續(xù)好幾分鐘，每次抱著孩子發(fā)作時(shí)心里就想著這是最后一下、最后一下。

過(guò)了幾天腦電圖出來(lái)，但當(dāng)時(shí)醫(yī)生已經(jīng)下班了，我們只能先回來(lái)，腦電圖結(jié)果上面清晰地寫(xiě)著有癲癇波。當(dāng)時(shí)找不到醫(yī)生看結(jié)果，又看到了癲癇波字樣，一晚上在家焦慮得不行，很想立馬確認(rèn)這個(gè)結(jié)果是否就是確定癲癇了。實(shí)在太著急了，當(dāng)晚找了我學(xué)醫(yī)的同學(xué)幫忙看一下，她是婦科醫(yī)生，于是又輾轉(zhuǎn)讓她的同學(xué)幫忙看，說(shuō)確定癲癇。那到底嚴(yán)重不嚴(yán)重??？能不能治好啊？我心中有千百個(gè)疑問(wèn)，但又不好繼續(xù)問(wèn)了。就這樣熬到第二天，我上班，老公拿著結(jié)果第一時(shí)間跑到醫(yī)院找醫(yī)生看，醫(yī)生說(shuō)全腦放電，嬰兒痙攣癥，需要住院。

由于我沒(méi)有去醫(yī)院，回來(lái)各種問(wèn)我老公，但老公也不是很清楚，就說(shuō)看醫(yī)院墻上的宣傳70%都是可以治愈的，只有30%是難治性的，先住院看醫(yī)生怎么說(shuō)。當(dāng)時(shí)醫(yī)院沒(méi)有床位，我們?cè)诩业?，我又開(kāi)始在唐寶群里問(wèn)有沒(méi)有唐氏兒合并癲癇的病例，結(jié)果還是沒(méi)有找到病友，心想我們咋就這么倒霉。大家都安慰我，甚至給我介紹看癲癇好的醫(yī)生，說(shuō)他們村的案例，我們自己在家聊天也是各種搜羅身邊有癲癇的人，自我安慰說(shuō)沒(méi)事，看身邊有癲癇的都能正常生活，我們的肯定沒(méi)問(wèn)題。

老公開(kāi)始在網(wǎng)上搜資料，好家伙，這一搜徹底斷了我們殘留的一絲希望。嬰兒痙攣癥是癲癇之王，預(yù)后特別差，再加上我家還是唐氏兒，這不是比要命還嚴(yán)重嗎？很快我們找到了一米陽(yáng)光的群，相比百度，群里可都是真實(shí)的案例啊，說(shuō)實(shí)話，當(dāng)初唐氏兒群給了我希望和信心，而嬰兒痙攣癥的群當(dāng)時(shí)讓我們更加絕望，因?yàn)檎娴暮苌倏吹交謴?fù)很好的病例（后來(lái)發(fā)現(xiàn)可能恢復(fù)好的都開(kāi)始正常生活，不太在群里說(shuō)話，控制不好的因?yàn)橹睍?huì)很頻繁的在群里和大家交流）。

但無(wú)論有沒(méi)有希望，生病了只能治，我們不可能看著孩子在家抽而不作為。等床位也是等得心焦，后來(lái)唐寶群里的一個(gè)媽媽幫忙讓我們提前住進(jìn)了醫(yī)院，感謝萬(wàn)分。

住院后醫(yī)生簡(jiǎn)單交代了病情，然后完善一系列的檢查，第一天醫(yī)生給輸了B6和神經(jīng)節(jié)苷脂（后來(lái)了解到神經(jīng)節(jié)苷脂是不合理用藥，這都是后話了），醫(yī)生建議我們做基因，我考慮到孩子本來(lái)就是唐氏兒，染色體異常，于是拒絕了，其他檢查都按醫(yī)生要求完成。輸B6三天后醫(yī)生給了德巴金，讓我們從早晚0.5開(kāi)始吃，吃三天加0.5，這樣依次類(lèi)推。在這期間，孩子的發(fā)作更嚴(yán)重了，一天還是發(fā)作4次，但是每次的時(shí)間更長(zhǎng)了，有2次都超過(guò)了10分鐘，醫(yī)生給了鎮(zhèn)靜。德巴金吃三天后，醫(yī)生和我溝通打ACTH，也是在這一天我才仔細(xì)問(wèn)醫(yī)生這個(gè)病到底多嚴(yán)重（自己其實(shí)已經(jīng)知道這個(gè)病的嚴(yán)重性，但依然希望從醫(yī)生口中聽(tīng)到一些好的信息可以推翻自己的了解）。

我問(wèn)醫(yī)生正常孩子這個(gè)病的控制率？最終可以完全治好嗎？控制以后可以恢復(fù)到什么程度？打ACTH的控制率有多少？如果ACTH不能控制怎么辦？我們?yōu)槭裁床辉囁?，而是直接用ACTH（當(dāng)時(shí)同病房的病友過(guò)來(lái)復(fù)查他們是吃德巴金單藥控制的）？醫(yī)生說(shuō)這個(gè)病本來(lái)就是對(duì)孩子運(yùn)動(dòng)和智力造成嚴(yán)重傷害，不控制孩子肯定是廢了，控制了就還能往前走一走，但預(yù)后到底如何現(xiàn)在無(wú)從判斷，ACTH的控制率不到30％，只能邊走邊看，至于為什么不回家試藥，是因?yàn)獒t(yī)生認(rèn)為我家的情況用ACTH更好。最后讓我們考慮，如果決定用，到辦公室找她簽字。

聽(tīng)完醫(yī)生的一通話其實(shí)是很絕望和無(wú)力的，這也讓我意識(shí)到生活的前進(jìn)之路其實(shí)是很孤單的，從來(lái)都是只有自己，無(wú)論是醫(yī)生也好、還是關(guān)心你的朋友親戚也好，其實(shí)他們都是你生活的旁觀者，幫不了你什么。而現(xiàn)在，我們需要對(duì)孩子負(fù)責(zé)，做一個(gè)關(guān)乎他身體 健康 的決定。

平時(shí)的常識(shí)讓我們本能地拒絕激素，總感覺(jué)是給身體里打毒藥，到底是直接試激素還是回家試藥20天左右看效果我們有些猶豫，但老公說(shuō)群里都說(shuō)這個(gè)病ACTH是首選用藥，然后又考慮到如果回去試藥失敗又得回醫(yī)院住院打ACTH，前后太折騰，既然醫(yī)生建議用ACTH，那就用吧，左右都是冒險(xiǎn)，那就選擇一個(gè)更方便的。就這樣，我們開(kāi)始了ACTH治療。

醫(yī)生說(shuō)輸ACTH孩子會(huì)出虛汗，臉色會(huì)發(fā)白，但這些都是正常的反應(yīng)，讓我們不必緊張，但真正看到孩子臉色甲白，無(wú)力的躺在床上呻吟，汗水濕透衣服的時(shí)候，可以說(shuō)是心如刀割。心里一直默念老天保佑，一定要起作用。我家對(duì)ACTH特別敏感，輸液第一天就開(kāi)始發(fā)燒，哭鬧不止，第二天開(kāi)始拉肚子，每天拉八九次，噴射拉，因?yàn)樯眢w不舒服，也不怎么喝奶，我們就一次喂20ml，兩個(gè)小時(shí)喂一次，喝完孩子立馬拉，尿不濕都包不住，我甚至擔(dān)心孩子堅(jiān)持不下去。盡管醫(yī)生對(duì)癥用藥，但發(fā)燒拉肚子基本持續(xù)了整個(gè)14天。孩子難受我們護(hù)理也特別難，白天黑夜幾乎都沒(méi)辦法睡覺(jué)，看到孩子因?yàn)樗幬锶绱孙柺苷勰?，真的可以說(shuō)心痛到無(wú)法呼吸，心里時(shí)時(shí)刻刻想著一定要起作用啊，不然孩子這罪就白遭了。

當(dāng)時(shí)我還在上班，白天我老公和我媽在醫(yī)院陪床，下班后我立馬去醫(yī)院看孩子，然后和他們其中一個(gè)回家，晚上留一個(gè)人陪夜，周末白天我都在醫(yī)院，晚上陪夜一晚上，我們?nèi)齻€(gè)人就這樣在醫(yī)院堅(jiān)持了24天。為了不扣工資，我一天假都沒(méi)有請(qǐng)，但不在醫(yī)院焦慮得不行，不停地問(wèn)老公孩子的情況，坐在電腦前強(qiáng)忍著眼淚，下班后走出辦公室任由自己在路上邊走邊哭。心中這樣難過(guò)，一方面是心疼孩子在醫(yī)院受罪，另一方面是比較絕望，孩子唐氏兒合并這個(gè)病，以后還有希望嗎？我問(wèn)老公，如果激素控制不住咋辦？老公說(shuō)看群里還有很多其他藥，我沒(méi)有繼續(xù)說(shuō)下去，因?yàn)橹绬?wèn)也是沒(méi)有意義的，這個(gè)病一切都是未知，我們只能用孩子的身體去試。

幸運(yùn)的是輸ACTH 2天后孩子的發(fā)作減少了，當(dāng)時(shí)聽(tīng)到老公這樣說(shuō)，我心里暗暗高興了一點(diǎn)，但不敢高興。4天后也就是在第5天沒(méi)有發(fā)作、第6天沒(méi)有發(fā)作、第7天沒(méi)有發(fā)作……一直到14天結(jié)束都沒(méi)有再發(fā)作，雖然每天孩子難受，我們護(hù)理艱難，但孩子沒(méi)有發(fā)作了一切辛苦都不值一提。當(dāng)時(shí)在醫(yī)院同時(shí)輸ACTH的還有2個(gè)孩子，我每天都會(huì)去問(wèn)問(wèn)他們的情況，他們輸ACTH的反應(yīng)也很小，沒(méi)有太多不適，孩子也沒(méi)遭罪，但很遺憾，ACTH對(duì)那2個(gè)孩子沒(méi)有起到作用。

打A結(jié)束后，第二天立馬口服潑尼松，早晚1.5片。由于我家孩子輸A后每天發(fā)燒拉肚子，后面幾天又感冒了，所以打A后我們還留院觀察了幾天，醫(yī)生交代出院后7天回醫(yī)院復(fù)診。復(fù)診腦電圖比開(kāi)始好了很多，雖然還是異常，但沒(méi)有高峰失律了。醫(yī)生說(shuō)效果挺好，回家按時(shí)吃藥，半個(gè)月后再來(lái)。剛回來(lái)的時(shí)間，孩子還是有容易驚嚇的癥狀，聲音稍微大一點(diǎn)會(huì)彈一下，在推車(chē)?yán)锼X(jué)也很容易驚嚇，我沒(méi)有把這些歸為發(fā)作，就是覺(jué)得孩子的狀況還不是很穩(wěn)定，那段時(shí)間我們也是提心吊膽，生怕出點(diǎn)岔子。半個(gè)月后醫(yī)生問(wèn)有沒(méi)有再發(fā)作，然后復(fù)查了血尿，沒(méi)有開(kāi)腦電圖，讓一個(gè)月以后再來(lái)。再?gòu)?fù)查離我們出院已經(jīng)差不多2個(gè)月了，這次腦電圖正常，醫(yī)生讓我們開(kāi)始減潑尼松，一天減0.5維持一周，依此類(lèi)推，減到1片的時(shí)候去復(fù)查（沒(méi)有查腦電）。我們潑尼松每天一片大概維持吃了半年左右，復(fù)查腦電正常，醫(yī)生說(shuō)潑尼松可以減停了。我們前后大概吃了快一年的口服激素，全國(guó)很少有醫(yī)生給這樣的方案，但我家一直控制得還可以，就一直嚴(yán)格按照醫(yī)生的指導(dǎo)操作。激素減停直到現(xiàn)在，我家一直德巴金早晚3.5，一次都不敢漏掉，今年又復(fù)查了一次腦電正常，醫(yī)生說(shuō)不容易。

嬰兒痙攣癥雖然屬于癲癇的范疇，但和普通癲癇區(qū)別太大，所以我一般不會(huì)說(shuō)孩子得了癲癇而是說(shuō)嬰兒痙攣癥。

往差了說(shuō)這個(gè)病確實(shí)是傷害特別大、持續(xù)時(shí)間特別長(zhǎng)、控制率特別低、復(fù)發(fā)率特別高，世界性難題。在我看來(lái)，這就是世界上最恐怖的疾病。有的人也許會(huì)說(shuō)癌癥更可怕，但是說(shuō)實(shí)在的，癌癥基本還有預(yù)期，但我們這個(gè)病沒(méi)有預(yù)期，孩子如果控制不住也不會(huì)傷及性命，3年、5年，甚至更久你就這樣在家每天看著孩子受病痛折磨而無(wú)能為力，堅(jiān)持和放棄你都無(wú)法選擇。就算控制住了，又面臨隨時(shí)復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)，孩子又一夜回到解放前。這樣的心理折磨比死亡可怕很多。

但往好了說(shuō)，孩子只要能及時(shí)控制，孩子的人生還有無(wú)限可能，這就是我們堅(jiān)持的意義所在。

現(xiàn)在回頭看，我家的治療方案是ACTH+德巴金，然后口服激素直至減停，這也是給病友的一個(gè)參考吧。

很多家長(zhǎng)都說(shuō)這個(gè)病同病不同命，雖然是這樣，但現(xiàn)在醫(yī)生研究進(jìn)一步深入，控制率比以前高很多。所以，父母要懷著最美好的期望，保證自己做的每一個(gè)決定一定是考慮過(guò)后的最優(yōu)就好。我家的現(xiàn)在雖然控制還不錯(cuò)，但這個(gè)孩子他以后也不會(huì)多好（畢竟他本來(lái)就是唐氏兒），但現(xiàn)在恢復(fù)成這樣已是心懷感恩，他現(xiàn)在2歲，可以走幾步了，活潑可愛(ài)，可以聽(tīng)懂一些指令，我相信自理肯定是沒(méi)有問(wèn)題的，以后這個(gè)孩子就留在身邊，來(lái)世界一趟同行一路互相陪伴足以。也許是經(jīng)歷過(guò)最糟糕的，往后余生反而覺(jué)得都是向上，更珍惜現(xiàn)在擁有的。

希望所有父母對(duì)這個(gè)病都要有比較正確的認(rèn)識(shí)，積極治療，相信孩子會(huì)越來(lái)越好，當(dāng)然也要客觀看待，對(duì)孩子的成長(zhǎng)放低要求。有病人的家庭到最后活的是一種心態(tài)，正視人間的苦難，不畏懼、不羞澀的勇敢地生活下去。對(duì)所有電寶寶家庭說(shuō)一聲加油！

目前癲癇病的治療主要以藥物控制為主，在癲癇治療期間需要患者有一個(gè)很好的配合，在生活、飲食起居、環(huán)境等方面配合治療.一般醫(yī)院都是西藥抗癲癇治療，如果長(zhǎng)期依賴(lài)這些抗癲癇藥勢(shì)必容易引起記憶力減退、反應(yīng)遲鈍、困倦、嗜睡、沒(méi)精神及肝腎功能的損傷，難以徹底根治.建議采用中醫(yī)中藥進(jìn)行治療比較好，中醫(yī)通過(guò)整體調(diào)理，可以從根本上達(dá)到標(biāo)本兼治.平時(shí)注意避免促使癲癇發(fā)作的誘發(fā)因素，如勞累、飲酒、睡眠不足、精神壓抑、暴飲暴食、膏梁厚味、刺激性食物、受涼發(fā)熱、網(wǎng)癮等誘因.若有不明之處，你可以點(diǎn)擊我在線咨詢.