29歲的女博士,因患上了“漸凍癥”,失去了自主行動能力,而且該病給她帶來了無限痛苦,絕望中她留下口述“遺囑”:“凡是可以挽救他人的器官,盡可以拿走!”、“不治了,我真的痛苦死了,我受不了了,求求你們,把我呼吸機拔掉,讓我捐獻器官,剩余的東西火化吧。”。漸凍癥女博士的情緒失控,非常痛苦的吶喊不免讓無數(shù)網(wǎng)友心疼,也讓很多人再一次聽到了這種疾病。
究竟,漸凍癥患者到底會有多痛苦呢?
漸凍癥,其實是肌萎縮側(cè)索硬化癥的另外一個名稱,患者被稱為“漸凍人”,該病發(fā)生發(fā)展過程中病變逐漸累及上運動神經(jīng)元,然后又影響到下運動神經(jīng)元及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉,屬于神經(jīng)系統(tǒng)的慢性進行性變性疾病。
臨床上常表現(xiàn)反復(fù)出現(xiàn)的全身性混合性癱瘓。
主要癥狀是:患者出現(xiàn)上肢周圍性癱瘓,下肢中樞性癱瘓,上下運動神經(jīng)元混合性損害等癥狀并存的現(xiàn)象。有些患者剛開始是以四肢某處的肌肉為發(fā)作起點,后向身體其他部位蔓延;也有的患者以延髓肌肉麻痹為發(fā)作起點,隨著疾病進展患者出現(xiàn)球麻痹癥狀,由于后組顱神經(jīng)受損,會出現(xiàn)構(gòu)音不清,吞咽困難,飲水嗆咳甚至呼吸困難等。呼吸肌麻痹的患者會導(dǎo)致呼吸困難,需要借助呼吸機維持呼吸;吞咽困難者需要經(jīng)過鼻飼或靜脈使用高營養(yǎng)物質(zhì),維持營養(yǎng)及水電解質(zhì)平衡。直到疾病后期,患者完全失去行為能力,甚至意識模糊。
運動神經(jīng)元病是一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病,患有運動神經(jīng)元病的患者通常表現(xiàn)為行為遲緩,也成為“漸凍人”。1、肢體無力。一旦患上運動神經(jīng)元病,首先會影響到我們的正常生活。因為患者通常會肢體無力、發(fā)緊、動作不靈活。而且剛開始的時候是下肢,隨后會波及到雙上肢,有時連基本的生活自理都無法做到。2、肌肉萎縮。也有的患者會出現(xiàn)肌肉萎縮的現(xiàn)象,這種情況更加危險。通常是由一側(cè)的肌肉萎縮逐漸波及到另一側(cè),隨著時間的推移逐步加重病情。3、還有少數(shù)患者會同時出現(xiàn)肢體無力、肌肉萎縮的現(xiàn)象。如果患者在一開始就沒有接受很好的治療,或者是拖延病情。發(fā)展到后來患者會出現(xiàn)無法抬頭、呼吸困難、臥床不起的現(xiàn)象。日常生活需要家人的護理。
漸凍癥對人的身體還是有很大的危害的。并且會影響日常生活,患有漸凍癥的患者初期癥狀會出現(xiàn)肌肉跳動,四肢無力等。中期患者會伴隨四肢酸困。全身肌肉萎縮,身體極度消瘦等。后期漸凍癥的患者會失去理智,喪失行動能力,呼吸系統(tǒng)衰竭,甚至晚上睡覺也不能翻身。嚴重的真能癥患者,肺部會出現(xiàn)感染的癥狀。由于健康證后期身體無法動彈,很多患者都會出現(xiàn),焦慮癥,抑郁癥,失眠等情況。
向先生,45歲,家住河北石家莊,工地施工人員,1998年7月08日就診。李老辯證:痿癥(肺熱津傷、脾胃虛損)。見癥:口干舌燥,心煩漢多,多尿,肌肉萎縮,氣少低語;面色蒼白無色,舌胖,苔白而脈細。治以百草養(yǎng)元湯加減;補脾健脾,清熱潤肺。處方:制首烏、菊花、澤瀉、黃精、神曲、龜板、女貞子等十幾位藥材,治療約兩個療程后,有明顯好轉(zhuǎn)現(xiàn)象更加相信了百草養(yǎng)元湯繼續(xù)用藥堅持治療。(上方所述藥物為部分用藥,具體用藥還需要百草養(yǎng)元湯進行辯證用藥)
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