29歲的母親路易斯·斯奈普曾經(jīng)是大曼徹斯特地區(qū)米德爾頓市一個護士,丈夫西蒙此前是一個工程師。2005年7月,雙胞胎女兒凱蒂和勞倫降生。就在兩個女兒出生3個月后,大女兒凱蒂出現(xiàn)了嗜睡癥狀,首先被診斷出患有急性擴張型心肌病。據(jù)悉,這是一種由于心臟擴大而導(dǎo)致的潛在致命心臟病,極易致使患者因心力衰竭而死。更糟糕的是,醫(yī)生隨即在路易斯的心臟和肺部內(nèi)也發(fā)現(xiàn)了血塊,并診斷出她患有同樣的擴張型心肌病,而女兒的心臟病正是從她那里遺傳而來的。隨后,醫(yī)生又確診小女兒勞倫也遺傳了同樣的心肌病。由于病情嚴重,母女3人幾乎同時被判了“死刑”,而挽救生命的唯一機會,就是進行心臟移植手術(shù)。
衣物放行李箱隨時去醫(yī)院
從此,一家人一直焦急地等待與自己匹配的捐贈心臟,但始終未能如愿。過去兩年來,母女3人的衣物一直放在兩個行李箱中,因為一旦醫(yī)院找到了匹配的捐贈心臟,一家人必須在一個半小時內(nèi)趕到紐卡斯爾市的弗里曼醫(yī)院,接受“換心手術(shù)”,時間異常寶貴。如今,一家人度日如年,期盼好心人捐贈心臟。路易斯含淚說:“這簡直是世界上最糟糕的事情。我的家族中許多人也患有同樣的擴張型心肌病,今年9月,我的姐姐和父親已經(jīng)相繼因該病發(fā)作而死。懷孕期間,我就經(jīng)常胸部疼痛、呼吸短促,但當(dāng)時卻一點也沒意識到自己的病情,更沒有想到,這一可怕的疾病竟然會遺傳到了女兒們身上。”
絕望母親計劃葬禮
目前母女3人必須定期到醫(yī)院檢查。病情最重的凱蒂每隔6個小時就要服用6種藥物,每晚睡覺時必須有心臟監(jiān)視器“陪伴”,路易斯每天也要服用多種藥物。西蒙被迫辭掉工作,照料母女3人。盡管如此,路易斯和女兒的病情仍越來越重,但“換心手術(shù)”依然似乎遙遙無期。西蒙難過地說:“凱蒂越來越虛弱,路易斯也很疲勞,我知道她已經(jīng)寫下了遺書,甚至開始計劃葬禮。兩年前我擁有一切――有一個好妻子和兩個乖女兒,但現(xiàn)在我只覺得未來十分渺茫。我愿意盡一切努力治好她們的病,可讓我心碎的是我不能。我們只希望擁有一個普通而健康的家庭?!?/p>
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