療法保障齊發(fā)力，廈門血友病治療實(shí)現(xiàn)雙突破

全國首家obit血友病中心啟動(dòng)助推標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防治療，中華慈善總會(huì)百因止援助項(xiàng)目托底實(shí)現(xiàn)患者用藥“o自付”

近日，全國首家obit(outcome based inpidual therapy，以患者預(yù)后為導(dǎo)向的個(gè)體化治療)血友病中心在廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院啟動(dòng)。第一醫(yī)院王占祥副院長表示，“中心的成立將給血友病患者帶來新的希望，讓他們能接受到緊跟國際、更精準(zhǔn)化的醫(yī)療服務(wù)，而這個(gè)中心也是大愛聚集的中心”。

據(jù)悉，在中華慈善總會(huì)百因止慈善援助項(xiàng)目和廈門市慈善總會(huì)的支持下，廈門已成為全國真正實(shí)現(xiàn)血友病患者“0自付用藥”的城市，最大程度減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，幫助他們更好地接受標(biāo)準(zhǔn)化預(yù)防治療，生活質(zhì)量得到改善。文章來自《海峽都市報(bào)閩南版》

標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防治療可幫助患者回歸正常生活，obit中心帶來個(gè)體化診療新模式

“血友病是一種遺傳性凝血因子缺乏病，其中八因子缺乏的a型血友病占了80%以上。伴隨自發(fā)性出血和創(chuàng)傷后出血，血友病主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉和深部組織出血。有研究表明每年出血2次以上，就會(huì)導(dǎo)致關(guān)節(jié)損傷。血友病雖然無法治愈，但只要能夠及時(shí)補(bǔ)充凝血因子，患者就可以減少出血甚至不出血，像正常人一樣生活。”廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液科副主任、博士、碩士生導(dǎo)師王思力介紹說。

當(dāng)前血友病的主要治療方法是八因子替代治療，可以選擇基因重組八因子制劑或血源性八因子制劑，以及冷沉淀或新鮮冰凍血漿等進(jìn)行替代，使體內(nèi)八因子的濃度維持在一定水平。“但血源性的八因子制劑存在感染傳染病的風(fēng)險(xiǎn)，而重組八因子制劑在生產(chǎn)和制備過程中幾乎不添加人類或動(dòng)物的血，大大減少感染風(fēng)險(xiǎn)，采用基因重組因子viii進(jìn)行預(yù)防治療(持續(xù)替代治療)是當(dāng)前國際上推薦的血友病治療方案，其中第三代全長鏈基因重組因子viii不含任何血漿成分，杜絕病原體感染，療效及安全性已得到全球的廣泛認(rèn)證。目前，廈門70余名患者基本都采用該制劑進(jìn)行治療?！?/p>

王思力也指出，“如果患者能在出血前，按照凝血因子的含量高低定時(shí)進(jìn)行替代，就能減少出血頻率，并達(dá)到年出血率小于3次的治療目標(biāo)，從而避免出血造成的關(guān)節(jié)損傷和不可逆性關(guān)節(jié)殘疾。目前，采用重組因子viii進(jìn)行血友病預(yù)防治療(持續(xù)替代治療)也是國際上最為推薦的血友病治療方案。”

此次在王思力副主任及其它相關(guān)科室的共同努力與支持下成立了obit血友病中心，將給患者帶來一種國際領(lǐng)先的創(chuàng)新診療模式，實(shí)現(xiàn)血友病治療從傳統(tǒng)的由醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)處方為中心的治療方式轉(zhuǎn)化為以患者預(yù)后為導(dǎo)向的血友病個(gè)體化治療。

“我們將給每位患者建立個(gè)人檔案，也將有醫(yī)生來負(fù)責(zé)跟蹤、長期隨訪患者，對患者的關(guān)節(jié)損傷和功能進(jìn)行評估，同時(shí)監(jiān)控患者的出血情況，從而給患者制定個(gè)體化的治療方案，并及時(shí)調(diào)整治療計(jì)劃。未來，還將進(jìn)行凝血八因子的濃度檢測，實(shí)現(xiàn)個(gè)體化給藥劑量和頻率，這將給患者提供更精準(zhǔn)的治療，更有效地預(yù)防出血，降低并發(fā)癥、致殘的發(fā)生，也避免增加治療費(fèi)用，最大程度地改善患者的生活質(zhì)量?！蓖跛剂Ω敝魅涡老舱f道，“除了注射凝血八因子進(jìn)行預(yù)防治療外，已有慢性滑膜炎、關(guān)節(jié)損傷、畸形的患者還需要接受手術(shù)、康復(fù)等治療，我們也將采用創(chuàng)新型多學(xué)科可持續(xù)的治療模式，血液?？漆t(yī)師、護(hù)士、物理治療師以及骨科、外科、口腔、實(shí)驗(yàn)室、影像等學(xué)科將聯(lián)合組成團(tuán)隊(duì)給患者提供綜合全面的治療，除了血友病出血的替代治療、輔助治療(止痛、外科手術(shù)等)，還有家庭治療、并發(fā)癥的管理、康復(fù)鍛煉以及患者與家庭的教育、心理咨詢等，讓患者更快地恢復(fù)到正常生活?！?/p>

多方慈善援助聯(lián)合保障，廈門成首個(gè)0自付用藥城市

據(jù)了解，一個(gè)血友病患者如果堅(jiān)持規(guī)范治療，每年需要花費(fèi)幾十萬元的治療費(fèi)用。為了讓患者可以放心地預(yù)防性用藥，自2009年6月開始，廈門市慈善總會(huì)遵循以“政府救助為主，慈善救助為輔”的原則，開展對血友病患者的援助，幫助患者解決看病就醫(yī)一系列問題?！把巡』颊邎?jiān)持規(guī)范預(yù)防治療是完全能夠像常人一樣生活的，不能因?yàn)橐粋€(gè)孩子而影響了一個(gè)家庭，這也是我們一直援助血友病患者的動(dòng)力。只要是廈門籍貧困家庭的血友病患者都可以向我們申請?jiān)??！睆B門市慈善總會(huì)副會(huì)長巫秀美表示。目前廈門市慈善總會(huì)已救助血友病患者56名。

2016年，在多方共付、聯(lián)合保障的模式下，廈門現(xiàn)更是成為全國首批血友病“0自付用藥”城市?！斑^去，廈門血友病患者的醫(yī)保報(bào)銷大概在75%-80%，需自付20%-25%。2016年6月30日，廈門市百因止co-pay項(xiàng)目正式成立，中華慈善總會(huì)百因止慈善援助項(xiàng)目給予廈門市醫(yī)社保血友病患者重組因子viii藥品15%的資金援助，剩余還需自費(fèi)部分，我們慈善總會(huì)又給予了全額報(bào)銷，真正讓患者實(shí)現(xiàn)了0自付用藥了。” 廈門市慈善總會(huì)給藥部副部長徐玉容表示，僅2016年，廈門市百因止co-pay項(xiàng)目入組人數(shù)49人，中華慈善總會(huì)百因止慈善援助項(xiàng)目累計(jì)援助資金31.4萬，廈門市慈善總會(huì)援助金26.7萬。

廈門市慈善總會(huì)巫秀美副會(huì)長建議，“社會(huì)各界能更加關(guān)注、關(guān)心血友病這一群體，解決現(xiàn)今血友病患者存在的用藥問題，保證血友病患者的用藥，減輕他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從而實(shí)現(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)的預(yù)防治療和個(gè)體化多學(xué)科治療，讓他們能與正常人一樣回歸社會(huì)!” 文章來自《海峽都市報(bào)閩南版》

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