“造口”新寵

“造口”新寵謹(jǐn)以此文，致敬所有熱愛生命的“造口人”！感謝所有關(guān)愛和幫助“造口人”的家人、醫(yī)護(hù)人員和社會各界人士！

“造口”，對普通人來講是一個非常陌生的詞匯。我在兩個月以前，也從未聽說過，更沒想到過自己身上會平白無故多出一個“造口”，自己會成為一位“造口人”。

“造口”，一般是針對消化系統(tǒng)或泌尿系統(tǒng)疾病(如直腸癌、膀胱癌、腸梗阻等)，外科手術(shù)治療后，在患者的腹部左側(cè)或者右側(cè)切開一個口子，將腸管或尿管的一端引出到體表來，從而起到腸道減壓、減輕梗阻、保護(hù)遠(yuǎn)端腸管、促進(jìn)腸道或尿道疾病痊愈等作用，甚至可挽救病人的生命。這類患者的大便或小便只能通過造口排出體外，而且不能自主不受控制，需要在造口處粘貼一個袋子來裝排泄物，醫(yī)學(xué)上稱這類患者為“造口人”。造口分腸道造口和尿道造口，腸道造口按手術(shù)部位又分為結(jié)腸造口和回腸造口等。如果按照是否需要做回納來區(qū)分，分永久造口和臨時造口。

我是因急性腸梗阻入院治療，做了乙狀結(jié)腸切除手術(shù)后做的造口，屬于臨時性的結(jié)腸造口，一般3-6個月可以做回納。我對造口的態(tài)度，從最初的完全無知，到恐懼、害怕，到排斥、抵觸，到煩燥、郁悶，到無奈、沮喪，到接受、接納，到坦然處之，到最后甚至還有一點點喜愛。

“造口人”是社會的一個特殊群體，我想將自己這份親身經(jīng)歷分享給大家，一方面希望所有“造口人”都能對由于造口帶來的身體和心理的問題坦然面對，積極樂觀，熱愛生活；另一方面更希望引起社會各界對“造口人”這個特殊群體的高度重視，并給予他們更多的關(guān)愛、理解和幫助。

心路歷程

記得手術(shù)后第一天，醫(yī)生告訴我做了一個造口，我完全沒有概念，也完全顧不上，身上到處都痛，上下都是管子（氧氣管、胃管、引流管、尿管、靜脈注射管），左右掛滿了袋子（胃液袋、引流液袋、尿袋、造口袋），多一個少一個無所謂，也不知道哪個袋子是出院前可以拿掉的，哪個袋子是要跟隨著我回家的。

術(shù)后幾天，醫(yī)生護(hù)士會過來給我和陪護(hù)的愛妻講一些造口的基本知識，以及護(hù)理要求，我慢慢對造口有一些了解，特別是通氣、通便后，造口開始發(fā)揮作用了，才明白造口是個啥東西。但由于仍躺在醫(yī)院病床上，作為一個一門心思就想著盡早出院，對生活沒有太多要求的病人，我對造口依然是無所謂的態(tài)度。

出院回家后，當(dāng)我能夠自由行動自由思想了，就開始琢磨事兒了。人家出院都清清爽爽的，我卻還要帶著一個袋子回家，而且這個袋子要在之后的幾個月內(nèi)24小時伴隨著我！而且這個袋子不是別的袋子，是糞袋子！只要一想到這個問題，我心里就會無比難過，郁悶，沮喪。后來看到愛妻第一次戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢、笨手笨腳地幫我更換造口底盤時，聽她講造口護(hù)理如何如何之難，護(hù)理得不好會出現(xiàn)這樣那樣的嚴(yán)重后果時，一方面覺得給家人增加了太多的麻煩，另一方面自己心里又增添了許多擔(dān)憂和不安。我甚至開始抱怨，抱怨醫(yī)生，我就一個腸梗阻，為什么要給我做一個造口 抱怨愛妻，當(dāng)時在手術(shù)室為什么要簽字同意給我做造口 再后來，由于造口帶來的不便和問題層出不穿，比如：造口底盤下面的皮膚出現(xiàn)紅腫，周邊出現(xiàn)輕微疝氣；大熱天幾個星期不能洗澡，只能每天擦澡；造口位置剛好在腹部偏下部位，不能系皮帶，沒辦法正常穿褲子；吃東西這也不能吃那也不能吃，天天稀飯面條湯湯水水，無滋又無味；排便放屁不受控制不分場合，常常要尷尬地給不知情的人解釋原因；上班時每天若干次偷偷地躲進(jìn)衛(wèi)生間更換造口袋，還生怕身上有異味引起別人反感，等等。反正總而言之，生活質(zhì)量急劇下降，生活尊嚴(yán)蕩然無存。上班后我甚至向領(lǐng)導(dǎo)提出了“三不”請求，在造口回納之前請允許我“不出差，不會客，不參加外部會議”。所以相當(dāng)一段時間內(nèi)，我對造口特別反感，愛妻說我都有點抑郁了。

愛妻是第一個關(guān)心我術(shù)后心理健康的人，也是幫助我真正從抑郁中走出來的人。她從生活上著手，以問題為導(dǎo)向，一步一步讓我慢慢地從身體上心理上接受了這個袋子，習(xí)慣了這個袋子。比如說造口護(hù)理，醫(yī)生護(hù)士只能按“使用說明書”告訴你規(guī)范程序，至于造口使用過程中遇到的種種細(xì)節(jié)問題，他們不關(guān)心，也不知道，當(dāng)然不可能告訴你該怎么辦，這就需要造口人本人或護(hù)理的家屬自己花心思去琢磨，甚至還要有創(chuàng)造性思維去嘗試。說到這里，我要感謝這個科技昌明的偉大時代，感謝神奇的互聯(lián)網(wǎng)和萬能的朋友圈，真的是超級神奇無所不能！高手在民間。凡是你能想到的各種問題網(wǎng)上都有人想到，還能幫你給出解決方案。愛妻在我一出院就主動加入了多個造口人的微信群，她喜歡在群里與網(wǎng)友們交流，也從有經(jīng)驗的網(wǎng)友那里得到許多幫助和啟發(fā)。從更換底盤注意事項，到使用腹帶防疝，從使用貼片防止底盤翹邊，到使用除膠劑減輕撕底盤時皮膚的粘連痛苦，從如何給造口人洗澡，到如何給造口袋除臭，等等，網(wǎng)友們都有一堆的神操作神技巧。所以，我們家里除了正常的造口護(hù)理產(chǎn)品外，愛妻陸陸續(xù)續(xù)在網(wǎng)上淘了無數(shù)的造口“神器”。一開始我還不能理解，責(zé)怪她盡整些亂七八糟沒用的東西，甚至拒絕使用，但慢慢地發(fā)現(xiàn)這些神器還真管用。比如，她根據(jù)網(wǎng)友的建議買了一卷專用膠帶，洗澡時可以直接剪下一塊覆蓋在底盤上，能夠保護(hù)底盤不沾水，而且特別親膚，特別實用，有效解決了我不能淋浴的大難題。

生活上的問題解決了，心理上就不再那么抗拒了，對造口慢慢適應(yīng)后，覺得做個造口人也沒那么可怕?，F(xiàn)在，我們家的飯桌上討論排便問題不會覺得惡心，反倒是幾個小時沒聽到造口“說話”還會不適應(yīng)。愛妻說護(hù)理造口就像養(yǎng)了一個小寵物小BABY。我們關(guān)心她的時候，她就會時不時地通過排便來自我表現(xiàn)一番；我們不關(guān)心她的時候，她就會發(fā)出異響嘀嘀咕咕抗議以引起我們的注意；我們留意觀察她的時候，她像一枝嬌艷欲滴的紅玫瑰盡情綻放；我們輕輕觸碰她的時候，她像一株含羞草立即羞答答地蜷縮成一團(tuán)。

我對造口態(tài)度一百八十度的轉(zhuǎn)變，源于三個方面：一是自己對造口知識有了更加深入的了解，知其然，知其所以然；二是家人對我的精心護(hù)理和悉心照顧，心懷感恩；三是其他造口人對生活的熱愛給了我滿滿的正能量，珍愛生命。

世界上許多事情，不管你愿不愿意，它都會發(fā)生；不管你接不接受，它還會落在你身上。所謂世事無常，該來的總會來。對于所謂的不幸，如果你一味地去抱怨、掙扎，只會越陷越深，使自己越來越痛苦。反之，如果你能欣然接受，坦然面對，可能一切都不是事兒。

兩點建議

最后，我提出兩點建議，也是前文中提到的我寫這篇文章的初衷。

第一個建議給造口人。無論我們是何種病因成為了造口人，都要勇敢地接受，對已經(jīng)發(fā)生在我們身上的事，都要積極地面對，這是一種對自己、對家人、對社會負(fù)責(zé)任的態(tài)度。有時候別太把自己當(dāng)病人，該上班上班，該游玩游玩，千萬不要總把自己關(guān)在屋子里自怨自艾，或不愿意出門或不好意思出門。只要身體允許，多與外界接觸，多和別人打交道，多參加社交活動，多融入社會。關(guān)于這方面，我要感謝眾多積極樂觀的網(wǎng)友們，他們對生活的熱愛，對生命的尊重讓我肅然起敬。記得微信群里有這樣一位造口網(wǎng)友，她自己花不少心思給造口袋制作了許多不同款式不同花色的“衣服”，既為了舒服也為了漂亮，這件事對我觸動很大。明明知道老天爺不公平，給了我們這么多的傷病苦痛，但我們依然要讓生命的每一天更加完美，更加精致，更加有意義。如果我們造口人都能以這種態(tài)度對待造口，對待生活，我們的生命怎能不精彩，怎會不多彩，怎會不受人尊敬

第二個建議給社會。造口人身體上發(fā)生的變化，會給他們的心理、生活、工作、社交等方面帶來諸多困擾，有的人甚至?xí)ι罡械奖^失望。因此，造口人作為社會上的特殊群體，非常需要家人的關(guān)愛，需要周圍人的理解，需要社會的認(rèn)可、支持和幫助。據(jù)了解，全世界有500多萬造口人，并且為了讓這些造口人和造口工作者加強(qiáng)聯(lián)系和交流，對全社會進(jìn)行造口知識宣傳教育，國際上還從1996年開始，每三年一次，將10月份的第一個星期六作為造口人紀(jì)念日。但回到現(xiàn)實中，我們的社會能為造口人做點什么有實質(zhì)性的事呢 值得深思。比如，各大醫(yī)院是否可以設(shè)立專門的造口康復(fù)指導(dǎo)中心，指導(dǎo)患者的造口護(hù)理和心理建設(shè)工作；醫(yī)生做造口手術(shù)時，在造口位置選擇上是否可以兼顧一下術(shù)后造口人的生活便利性問題；造口產(chǎn)品制造商是否能夠多聽聽患者的意見，有針對性地加強(qiáng)研發(fā)，生產(chǎn)出更舒適、更便利、更美觀的產(chǎn)品；服裝生產(chǎn)商是否可以為造口人生產(chǎn)專用服飾；食品廠商是否可以根據(jù)造口人的飲食特點，專門研發(fā)生產(chǎn)適合造口人的食品和配方；造口人上班族所在單位，是否可以為給造口人解決飲食、換造口袋等實際問題提供方便；每個城市和社區(qū)是否可以成立一個造口人之家，定期將造口人、家屬、醫(yī)護(hù)人員、心理醫(yī)生等一起邀請來座談，分享感受和經(jīng)驗，相互鼓勵，兼做心理疏導(dǎo)，等等。

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