“造口”新寵謹(jǐn)以此文,致敬所有熱愛生命的“造口人”!感謝所有關(guān)愛和幫助“造口人”的家人、醫(yī)護(hù)人員和社會各界人士!
“造口”,對普通人來講是一個非常陌生的詞匯。我在兩個月以前,也從未聽說過,更沒想到過自己身上會平白無故多出一個“造口”,自己會成為一位“造口人”。
“造口”,一般是針對消化系統(tǒng)或泌尿系統(tǒng)疾病(如直腸癌、膀胱癌、腸梗阻等),外科手術(shù)治療后,在患者的腹部左側(cè)或者右側(cè)切開一個口子,將腸管或尿管的一端引出到體表來,從而起到腸道減壓、減輕梗阻、保護(hù)遠(yuǎn)端腸管、促進(jìn)腸道或尿道疾病痊愈等作用,甚至可挽救病人的生命。這類患者的大便或小便只能通過造口排出體外,而且不能自主不受控制,需要在造口處粘貼一個袋子來裝排泄物,醫(yī)學(xué)上稱這類患者為“造口人”。造口分腸道造口和尿道造口,腸道造口按手術(shù)部位又分為結(jié)腸造口和回腸造口等。如果按照是否需要做回納來區(qū)分,分永久造口和臨時造口。
我是因急性腸梗阻入院治療,做了乙狀結(jié)腸切除手術(shù)后做的造口,屬于臨時性的結(jié)腸造口,一般3-6個月可以做回納。我對造口的態(tài)度,從最初的完全無知,到恐懼、害怕,到排斥、抵觸,到煩燥、郁悶,到無奈、沮喪,到接受、接納,到坦然處之,到最后甚至還有一點點喜愛。
“造口人”是社會的一個特殊群體,我想將自己這份親身經(jīng)歷分享給大家,一方面希望所有“造口人”都能對由于造口帶來的身體和心理的問題坦然面對,積極樂觀,熱愛生活;另一方面更希望引起社會各界對“造口人”這個特殊群體的高度重視,并給予他們更多的關(guān)愛、理解和幫助。
心路歷程
記得手術(shù)后第一天,醫(yī)生告訴我做了一個造口,我完全沒有概念,也完全顧不上,身上到處都痛,上下都是管子(氧氣管、胃管、引流管、尿管、靜脈注射管),左右掛滿了袋子(胃液袋、引流液袋、尿袋、造口袋),多一個少一個無所謂,也不知道哪個袋子是出院前可以拿掉的,哪個袋子是要跟隨著我回家的。
術(shù)后幾天,醫(yī)生護(hù)士會過來給我和陪護(hù)的愛妻講一些造口的基本知識,以及護(hù)理要求,我慢慢對造口有一些了解,特別是通氣、通便后,造口開始發(fā)揮作用了,才明白造口是個啥東西。但由于仍躺在醫(yī)院病床上,作為一個一門心思就想著盡早出院,對生活沒有太多要求的病人,我對造口依然是無所謂的態(tài)度。
出院回家后,當(dāng)我能夠自由行動自由思想了,就開始琢磨事兒了。人家出院都清清爽爽的,我卻還要帶著一個袋子回家,而且這個袋子要在之后的幾個月內(nèi)24小時伴隨著我!而且這個袋子不是別的袋子,是糞袋子!只要一想到這個問題,我心里就會無比難過,郁悶,沮喪。后來看到愛妻第一次戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢、笨手笨腳地幫我更換造口底盤時,聽她講造口護(hù)理如何如何之難,護(hù)理得不好會出現(xiàn)這樣那樣的嚴(yán)重后果時,一方面覺得給家人增加了太多的麻煩,另一方面自己心里又增添了許多擔(dān)憂和不安。我甚至開始抱怨,抱怨醫(yī)生,我就一個腸梗阻,為什么要給我做一個造口 抱怨愛妻,當(dāng)時在手術(shù)室為什么要簽字同意給我做造口 再后來,由于造口帶來的不便和問題層出不穿,比如:造口底盤下面的皮膚出現(xiàn)紅腫,周邊出現(xiàn)輕微疝氣;大熱天幾個星期不能洗澡,只能每天擦澡;造口位置剛好在腹部偏下部位,不能系皮帶,沒辦法正常穿褲子;吃東西這也不能吃那也不能吃,天天稀飯面條湯湯水水,無滋又無味;排便放屁不受控制不分場合,常常要尷尬地給不知情的人解釋原因;上班時每天若干次偷偷地躲進(jìn)衛(wèi)生間更換造口袋,還生怕身上有異味引起別人反感,等等。反正總而言之,生活質(zhì)量急劇下降,生活尊嚴(yán)蕩然無存。上班后我甚至向領(lǐng)導(dǎo)提出了“三不”請求,在造口回納之前請允許我“不出差,不會客,不參加外部會議”。所以相當(dāng)一段時間內(nèi),我對造口特別反感,愛妻說我都有點抑郁了。
愛妻是第一個關(guān)心我術(shù)后心理健康的人,也是幫助我真正從抑郁中走出來的人。她從生活上著手,以問題為導(dǎo)向,一步一步讓我慢慢地從身體上心理上接受了這個袋子,習(xí)慣了這個袋子。比如說造口護(hù)理,醫(yī)生護(hù)士只能按“使用說明書”告訴你規(guī)范程序,至于造口使用過程中遇到的種種細(xì)節(jié)問題,他們不關(guān)心,也不知道,當(dāng)然不可能告訴你該怎么辦,這就需要造口人本人或護(hù)理的家屬自己花心思去琢磨,甚至還要有創(chuàng)造性思維去嘗試。說到這里,我要感謝這個科技昌明的偉大時代,感謝神奇的互聯(lián)網(wǎng)和萬能的朋友圈,真的是超級神奇無所不能!高手在民間。凡是你能想到的各種問題網(wǎng)上都有人想到,還能幫你給出解決方案。愛妻在我一出院就主動加入了多個造口人的微信群,她喜歡在群里與網(wǎng)友們交流,也從有經(jīng)驗的網(wǎng)友那里得到許多幫助和啟發(fā)。從更換底盤注意事項,到使用腹帶防疝,從使用貼片防止底盤翹邊,到使用除膠劑減輕撕底盤時皮膚的粘連痛苦,從如何給造口人洗澡,到如何給造口袋除臭,等等,網(wǎng)友們都有一堆的神操作神技巧。所以,我們家里除了正常的造口護(hù)理產(chǎn)品外,愛妻陸陸續(xù)續(xù)在網(wǎng)上淘了無數(shù)的造口“神器”。一開始我還不能理解,責(zé)怪她盡整些亂七八糟沒用的東西,甚至拒絕使用,但慢慢地發(fā)現(xiàn)這些神器還真管用。比如,她根據(jù)網(wǎng)友的建議買了一卷專用膠帶,洗澡時可以直接剪下一塊覆蓋在底盤上,能夠保護(hù)底盤不沾水,而且特別親膚,特別實用,有效解決了我不能淋浴的大難題。
生活上的問題解決了,心理上就不再那么抗拒了,對造口慢慢適應(yīng)后,覺得做個造口人也沒那么可怕?,F(xiàn)在,我們家的飯桌上討論排便問題不會覺得惡心,反倒是幾個小時沒聽到造口“說話”還會不適應(yīng)。愛妻說護(hù)理造口就像養(yǎng)了一個小寵物小BABY。我們關(guān)心她的時候,她就會時不時地通過排便來自我表現(xiàn)一番;我們不關(guān)心她的時候,她就會發(fā)出異響嘀嘀咕咕抗議以引起我們的注意;我們留意觀察她的時候,她像一枝嬌艷欲滴的紅玫瑰盡情綻放;我們輕輕觸碰她的時候,她像一株含羞草立即羞答答地蜷縮成一團(tuán)。
我對造口態(tài)度一百八十度的轉(zhuǎn)變,源于三個方面:一是自己對造口知識有了更加深入的了解,知其然,知其所以然;二是家人對我的精心護(hù)理和悉心照顧,心懷感恩;三是其他造口人對生活的熱愛給了我滿滿的正能量,珍愛生命。
世界上許多事情,不管你愿不愿意,它都會發(fā)生;不管你接不接受,它還會落在你身上。所謂世事無常,該來的總會來。對于所謂的不幸,如果你一味地去抱怨、掙扎,只會越陷越深,使自己越來越痛苦。反之,如果你能欣然接受,坦然面對,可能一切都不是事兒。
兩點建議
最后,我提出兩點建議,也是前文中提到的我寫這篇文章的初衷。
第一個建議給造口人。無論我們是何種病因成為了造口人,都要勇敢地接受,對已經(jīng)發(fā)生在我們身上的事,都要積極地面對,這是一種對自己、對家人、對社會負(fù)責(zé)任的態(tài)度。有時候別太把自己當(dāng)病人,該上班上班,該游玩游玩,千萬不要總把自己關(guān)在屋子里自怨自艾,或不愿意出門或不好意思出門。只要身體允許,多與外界接觸,多和別人打交道,多參加社交活動,多融入社會。關(guān)于這方面,我要感謝眾多積極樂觀的網(wǎng)友們,他們對生活的熱愛,對生命的尊重讓我肅然起敬。記得微信群里有這樣一位造口網(wǎng)友,她自己花不少心思給造口袋制作了許多不同款式不同花色的“衣服”,既為了舒服也為了漂亮,這件事對我觸動很大。明明知道老天爺不公平,給了我們這么多的傷病苦痛,但我們依然要讓生命的每一天更加完美,更加精致,更加有意義。如果我們造口人都能以這種態(tài)度對待造口,對待生活,我們的生命怎能不精彩,怎會不多彩,怎會不受人尊敬
第二個建議給社會。造口人身體上發(fā)生的變化,會給他們的心理、生活、工作、社交等方面帶來諸多困擾,有的人甚至?xí)ι罡械奖^失望。因此,造口人作為社會上的特殊群體,非常需要家人的關(guān)愛,需要周圍人的理解,需要社會的認(rèn)可、支持和幫助。據(jù)了解,全世界有500多萬造口人,并且為了讓這些造口人和造口工作者加強(qiáng)聯(lián)系和交流,對全社會進(jìn)行造口知識宣傳教育,國際上還從1996年開始,每三年一次,將10月份的第一個星期六作為造口人紀(jì)念日。但回到現(xiàn)實中,我們的社會能為造口人做點什么有實質(zhì)性的事呢 值得深思。比如,各大醫(yī)院是否可以設(shè)立專門的造口康復(fù)指導(dǎo)中心,指導(dǎo)患者的造口護(hù)理和心理建設(shè)工作;醫(yī)生做造口手術(shù)時,在造口位置選擇上是否可以兼顧一下術(shù)后造口人的生活便利性問題;造口產(chǎn)品制造商是否能夠多聽聽患者的意見,有針對性地加強(qiáng)研發(fā),生產(chǎn)出更舒適、更便利、更美觀的產(chǎn)品;服裝生產(chǎn)商是否可以為造口人生產(chǎn)專用服飾;食品廠商是否可以根據(jù)造口人的飲食特點,專門研發(fā)生產(chǎn)適合造口人的食品和配方;造口人上班族所在單位,是否可以為給造口人解決飲食、換造口袋等實際問題提供方便;每個城市和社區(qū)是否可以成立一個造口人之家,定期將造口人、家屬、醫(yī)護(hù)人員、心理醫(yī)生等一起邀請來座談,分享感受和經(jīng)驗,相互鼓勵,兼做心理疏導(dǎo),等等。
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